生活在上海的王本云，58歲，2019年確診漸凍癥。

如今，她全身癱瘓，需要靠呼吸機維持生命。她被困在了房間，再無法出門。房間里此起彼伏的，是呼吸機“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸聲。

熱愛生活的王本云喜歡旅行、喜歡跳舞，家里幾本厚厚的相冊記錄了她多彩的過去。照片中，她穿著各色禮服，梳起精致的發(fā)型，和老師、搭檔們擺出優(yōu)雅的造型。

但在生病后，這些相冊就再也沒有更新過了。

女兒蔡玲葉用了很長時間才讓自己接受，媽媽的生命已進入倒計時。她開始有意保留關于媽媽的影像，但每一次都被拒絕。甚至，連寶寶周歲生日的時候，她想給媽媽和寶寶一起拍張合影，媽媽也不愿意。

蔡玲葉知道，媽媽愛美、講體面，也很注重生活品質，只想留下自己最美好的樣子。所以，她只能趁著和媽媽視頻通話的時候，偷偷截屏保存。

但這一次，王本云選擇直面鏡頭，主動接受了我們的采訪。她看到同為漸凍癥患者的京東原副總裁蔡磊一直奮戰(zhàn)在攻克疾病的一線，很是敬佩。她決定，自己也要為這個群體做些什么。

通過語音助手操作手機，王本云成了蔡磊直播間的忠實粉絲。她關注所有和蔡磊相關的新聞消息，從不錯過任何一條病友群里蔡磊發(fā)來的消息。

她知道，蔡磊如今需要借助眼控儀才能與人交流、工作，但仍堅持每天早上八九點開始工作，直至凌晨。過去的四年多時間里，蔡磊從未讓自己的停下來，組建科研團隊，決戰(zhàn)漸凍癥。

蔡磊團隊的每一次進展，都牽動著王本云和家人的心。

這一次接受采訪，她希望能夠讓更多人的了解漸凍癥，希望有更多的科研力量能夠加入攻克漸凍癥的事業(yè)之中。

不止于關注蔡磊，越來越多的病友開始參與到蔡磊的“破冰”事業(yè)之中。

同樣生活在上海的孫紅霞，已經(jīng)確診漸凍癥近十年。

如今，每隔三個月，她就會上傳自己的身體數(shù)據(jù)到“漸愈互助之家”平臺。這是蔡磊搭建的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺。通過對患者病情的監(jiān)測和統(tǒng)計，這個數(shù)據(jù)平臺為臨床專家和科學家提供了真實的疾病研究數(shù)據(jù)。而在臨床試驗環(huán)節(jié)，平臺可以快速招募到患者。

盡管每動一次手指都很吃力，孫紅霞還是堅持自己用手機填報信息，因為她比任何人都了解自己的身體狀況。更重要的是，她想自己參與其中。

2022年初，蔡磊決定捐獻遺體，將大腦用于科研。蔡磊相信，如果能持續(xù)擴大漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，就更有可能找到病因，繼而找到治愈的方法。

隨后，他在病友群里發(fā)起了捐獻遺體意愿的接龍，很快就有數(shù)百名病友報名。王本云和孫紅霞都在其中。

談及遺體捐獻，女兒蔡玲葉和丈夫都在一旁抹眼淚。王本云安慰他們，不要哭，如果捐獻遺體能助力科研攻克漸凍癥，這是幸福的事情。

說著不要哭，王本云自己卻控制不住了。

她心疼女兒，自己病情嚴重被送進ICU時，懷孕的女兒挺著大肚子在醫(yī)院里東奔西走；她心疼丈夫，明明到了可以退休的年紀，卻為了自己的醫(yī)藥費和護理費，比以前更賣力地加班加點掙錢。

做了氣切后，王本云每說一句話，都伴隨著疼痛。但是，她還是無法讓自己停下來，她有太多的話想說。

她說，如果她等不到被救治的那一天，也想讓其他病友能有希望、有奔頭。如果捐獻大腦能夠對科研有幫助，那么未來就可以少一些痛苦的患者，少一些被拖垮的家庭。

“就算我等不到藥出來的那天，我在天上也會為大家高興的。”

在簽署捐獻遺體同意書后，孫紅霞依然每天堅持做康復。如今，她雙腳無力，抬頭也非常困難，需要人幫忙架著才能夠站立?？祻陀柧殨r，她將整個身體靠著支撐架，艱難地將腳抬起、放下，一次又一次。

孫紅霞一字一頓地說：“我有一種信念，我要堅持等那一天。”

丈夫扶著她的手憨笑道：“是啊，等到藥了咱們就能好了。”

在上海的一家康復醫(yī)院，我們遇到了一位不能發(fā)聲、四肢只有雙腿還能動的病友。她42歲，孩子剛上幼兒園。

聽說我們此前去北京采訪了蔡磊團隊，她馬上用腳在床上寫字問我新藥的進展。

她的媽媽告訴我們，雙手尚能動的時候，她總是關注著蔡磊的直播間。她常常在直播間下單支持蔡磊夫妻，也希望通過直播間了解蔡磊團隊研究漸凍癥的最新進展。

在采訪的最后，她用腳一筆一畫地寫下了這句話：“他是我們的希望?！?/p>

看到這里，她的媽媽轉過身擦了擦眼淚。“她還太年輕了。”媽媽心疼地說，“蔡磊真的是我們的希望。”

“什么是希望？”蔡磊在自傳《相信》中給出了答案。

“彩虹有時會被狂風暴雨遮蔽，這時，我們可以點亮一盞燈，把光明照進暴風雨中，編織我們自己的彩虹。這就是希望?！?/p>