早上九點，周良驊帶著兒子周博涵趕到了汾陽路13號，準備今天的音樂會。這場音樂會他籌備了許久，邀請了國內外的多位演出者，原本計劃的場地在外灘某地標建筑的音樂廳里，有觀眾，有掌聲，想給孩子們一場屬于他們的演出。但是疫情打斷了之前所有的計劃。

演出改成了線上直播。這是一場8小時不間斷的鋼琴接力演奏，21個孩子輪番登臺，曲目從貝多芬、舒曼等作曲家的古典音樂，到《瀏陽河》、《茉莉花》等傳統(tǒng)中國名曲，還有特別準備的抗疫新曲。

每一個上臺彈琴的孩子都患有不同程度的自閉癥，即使樣貌與你我無異，但他們大多沒有自理能力，不能離開父母的照顧，語言表達也很困難。

今天是4月2日，第13個國際自閉癥日，音樂為他們打開了一扇窗。

換好演出服，周博涵拿著一摞譜子，第一個上場，演奏的曲目來自挪威作曲家格里格。面前并沒有觀眾，只有一臺攝像機，他的狀態(tài)很松弛，演奏流暢且富有技巧。

在鋼琴圈子里，周博涵已經(jīng)小有名氣，參加過各種鋼琴比賽，其中不乏國際大賽，并獲獎無數(shù)。從2017年開始，他陸續(xù)發(fā)布了三張“星星”系列主題專輯，曾經(jīng)與廖昌永、李云迪等名家同臺演出，并且在上海音樂學院音樂教育系學習，這在自閉癥患者中已經(jīng)非常幸運。

3歲時，周博涵確診自閉癥，此后這個家庭陷入了和病癥糾纏的拉鋸戰(zhàn)，音樂成為了一個出口，他也慢慢展露出了自己的音樂天分。1997年出生的周博涵，今年已經(jīng)24歲了，每當鋼琴聲響起時，他都能安靜下來，不吵不鬧。

中午12點，今天音樂會的直播間里，超過12萬人在線觀看演出，周良驊和其他自閉癥家長們很受鼓舞。

今天參加演出的孩子中，韋一哲和媽媽是專程從廣州過來的。他和周博涵同齡，從12歲開始學鋼琴，練琴超過10年。這是一個喜歡音樂的男孩，手機里存著各種古典音樂專輯，了解很多國外作曲家，和他們的代表作。

他學過電貝司，吉他，雙排電子琴，甚至會嘗試自己作曲，在一張白紙上，畫滿五線譜和音符。這是屬于他內心小宇宙的音樂。每到一個城市，韋一哲最喜歡去的地方是當?shù)氐囊魳穼W院，即使很難入讀，他也想走進去看一看。

演出的云直播持續(xù)了8個小時，為保證收看質量，現(xiàn)場必須要保持安靜。但是在鏡頭之外，狀況不斷。

很多自閉癥患者很難控制住自己的行為，比如突然做出怪異的動作，演奏過程中突然從琴凳上跑下來，看到別人彈奏時會控制不住發(fā)出聲音。如果演出的順序有些許變動，也會立刻讓他們焦躁不安。這些自閉癥的癥狀，并不會因為彈鋼琴而有本質改變。

從早上演出開始，周良驊就在一刻不停地處理這些突發(fā)情況，但采訪中，他并不避諱提到這些小插曲。與其說這是一場音樂會，不如說是為了讓孩子們自由彈琴。除了像周博涵這樣常有演出的孩子，對大部分彈琴的自閉癥患者來說，他們沒有舞臺，也極少被認可。

實際上，最初邀請自閉癥患者參加演出，周良驊遭到了一些家長的拒絕，他們的顧慮很多，比如不希望孩子們以自閉癥身份，公開面對社會。

父母離開后， 孩子怎么辦？這是所有自閉癥家庭的終極難題。他們大多沒有自理能力，父母卻終有一天會老去。

2018年，在周良驊的牽頭下，96位心智障礙群體的家長，成為“自閉癥家庭監(jiān)察服務中心”第一批志愿者。他們希望能夠為失去監(jiān)護人的患者提供有質量的探視服務，同時，監(jiān)督和提醒養(yǎng)護機構、指定監(jiān)護人或信托機構，及時履行職責。

家長們希望能在最擔心的事變成現(xiàn)實之前，自己組織起來攻克這一難題， 他們決定先從家庭互助開始。于是，他們尋找到了6位面臨困境的心智障礙探望對象，志愿者們自去年年初至去年9月底成功完成了117次探望服務， 如今周良驊正在為組織的注冊落地而努力。 

今天這場音樂會，發(fā)端就是為了幫助這個專項基金籌款。因為主管部門不明確，和立法權限和空間等原因，組織的注冊過程并不順利，但家長們在努力自救。他們出資成立了“心智障礙家庭監(jiān)察支持服務專項基金” ，希望通過支持和幫助有關自閉癥家庭監(jiān)護服務的理論探討和社會實踐，為他們的終極難題的解決找到答案。

一天的演出結束，籌款金額26692元，這樣的結果，讓家長們很欣喜。

演出開始之前，韋一哲發(fā)了朋友圈，照片里，他站在上海音樂學院門口，笑容很燦爛，他很羨慕已經(jīng)在這里上學的周博涵，成為一個真正的音樂學習者，雖然這個夢想顯得有些遙遠。

（看看新聞Knews記者：盧梅 賴瑗 李維瀟 編輯：祝聞豪）