2024年，是京東集團(tuán)原副總裁蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍牡谖迥?。漸凍癥，被稱為“世界五大絕癥之首”。五年來，他的身體如冰雪般被逐漸“封凍”。如今，他費(fèi)力擠出的話語旁人已難分辨，手指也完全失去力氣，按不動(dòng)鼠標(biāo)，需要借助眼控儀才能與人交流、工作。

2019年末，蔡磊決定搭建漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”。截至2024年末，平臺(tái)注冊(cè)患者數(shù)量超15000人，目前已成為世界最大的漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

通過對(duì)患者病情的監(jiān)測(cè)和統(tǒng)計(jì)，這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)為臨床專家和科學(xué)家提供了真實(shí)的疾病研究數(shù)據(jù)。而在臨床試驗(yàn)環(huán)節(jié)，平臺(tái)可以快速招募到患者。

新年伊始，蔡磊用眼控儀寫下了一封公開信。他介紹，2024年，團(tuán)隊(duì)攜手多名科學(xué)家、多家科研單位和醫(yī)院，共同成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，并促成10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。