在黃浦區(qū)盧灣一中心小學,有一名“特別”但不“特殊”的一年級新生。他叫洛洛,不到一歲時,就被確診患有脊髓性肌萎縮癥,醫(yī)生曾診斷他活不過三歲,但在家人的悉心照料下,他不僅延續(xù)著生命,還如愿成為了和同齡人一樣的普通小學生。一個學期過去了,洛洛在學校里過得怎么樣?今天就讓我們跟隨著看看新聞Knews記者的鏡頭,跟著洛洛去上學。
當我們在學校見到洛洛的時候,他正在用流利的英語參與紅領巾講解員的社團活動。當我們問起他英語學習的秘訣時,他說,我要先問你一個問題。“現(xiàn)在我來問你,十二點零一分的角度(時針分針夾角)是多少?” “6度?”“錯!時針悄悄走了0.5度,所以就要減0.5度。”
思維活躍,落落大方,7歲的鄒維洛,坐在定制的電動輪椅上,即將結束一年級第一學期的學習。洛洛在不滿1歲的時候,就被確診患有脊髓性肌萎縮癥。如今,只有手肘前部和手指可以動。
“我先請鄒維洛來讀好不好?”舉起一根手指,這是洛洛特別的舉手方式,考慮到他的身體狀況,老師們特地為他定制了這張課程表,每天只上半天課,但又每節(jié)課都不落下。
黃浦區(qū)盧灣一中心小學學科教導徐繼紅告訴記者:“決定讓他在整個一年級八個班級,兩周輪換,上半天課,因為每個班級教學進度不一樣,整個一個年級的各個學科的老師之間互相協(xié)調,保證洛洛上到不同的內容?!?/p>
每個課間,小伙伴們七嘴八舌地圍著聊天,也是洛洛在學校里最開心的時刻。
“這個是小可愛,我要把這個送給鄒維洛,因為他們都很可愛!”“他學習每次都考一百分,我想和他做好朋友,向他學習。”“我很崇拜他,我將來想把他的病治好,我長大了想當醫(yī)生,研究很好很好的藥,把鄒維洛治好?!?/p>
一個學期下來,洛洛迅速地融入了校園,也是小伙伴眼中的小榜樣。
“學校和我想的不一樣”,洛洛說,“同學們都很關心我,有時候我都要回去了,大家都還圍著說,你今天好一點了嗎?”
下午3點,媽媽張英陪同洛洛放學。對于他們母子而言,上學路走得并不容易。“水壺啊尿壺啊,準備一大堆,如果下雨天,我們就不能坐這個車了,因為這個是用電的,我們就用再用另外一輛推車?!?/p>
因為居住的樓房沒有電梯,家人必須每天抱著洛洛上下樓。雖辛苦,他們也甘之如飴。
“當時也沒有藥,醫(yī)生說可能只有兩到三歲的壽命,當時,確實是一下子天塌。那時候我們在想,也許他的生命可以活得長一點,如果這樣的話,我一定要讓他有機會去學校?!睆堄⒄f。
最近,治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥,談判成功,進入了醫(yī)保,讓張英看到了曙光?!八麄儼堰@個價格降到了三萬多一針,進了醫(yī)保之后還能夠報銷掉一部分,第一年6針,第二年開始是4針,想等他這個學期畫上圓滿的句號以后,就給他用藥,很快就會打第一針,很快?!?/p>
新春將至,在家里的小黑板上,四年級的姐姐畫起了自己的心愿,和弟弟一起上學,他能拿100分。說起小心愿,能說愛笑的洛洛,則突然有點沉默。
“我想要,站起來?!甭迓逭f。
而對于媽媽張英來說,每一年的愿望都一樣。“我們2019年的時候去西班牙旅游,我們在那里看了圣家堂,我們約定好了,等它完工,我們一定要一起去看一看。新年愿望,每年都是一樣的,一家人整整齊齊在一起?!?/p>
洛洛在自己創(chuàng)作的一首小詩中寫道,"我喜歡春天,楊柳依依,她對春風說,我是春天。我喜歡夏天,小荷尖尖,她對蜻蜓說,我是夏天。我喜歡秋天,栗子圓圓,他咧著嘴說,我是秋天。我喜歡冬天,湯圓在勺里打盹兒。他懶散地說,我就是冬天。"這首名為《四季》的詩,也是我們對洛洛的祝福,加油洛洛,愿你平安走過四季。
(看看新聞Knews記者:朱齊越 林羨德 編輯:沈佩佩)
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