最近,家住上海
患有晚期尿毒癥的張老先生,
向《新聞坊同心服務(wù)平臺(tái)》求助
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自己從2022年開始,就一直在用一款透析液藥物居家做腹透治療,效果不錯(cuò),可不知為何如今這款腹透液卻供應(yīng)不上了,讓他很是心焦。
張先生今年73歲,
尿毒癥晚期,
由于病情較重,此前遵照醫(yī)囑,
一直在使用
廣州百特醫(yī)療用品有限公司
生產(chǎn)的這款
"艾考糊精腹膜透析液"↓
求助人 張先生:
我本來已經(jīng)6年多沒有小便了,完全靠腹透排毒,病情輕的時(shí)候用的是含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,后來出了一種新藥叫"艾考糊精腹透液",這個(gè)藥我1年多使用下來效果不錯(cuò)。
然而,從去年10月起,
這個(gè)"救命藥"的供應(yīng)就有點(diǎn)不太正常,
即使在醫(yī)院開了處方付了款,
也遲遲收不到廠商寄來的腹透液,
眼看排毒不暢,
肚子一天天脹起來,
張老先生十分焦急。
求助人 張先生:
腹部由于水排不干凈,現(xiàn)在越來越大,原來兩尺一的身材現(xiàn)在都三尺六不止,腿上面很浮腫,沒有這款透析液就排不干凈,腿都發(fā)黑了,逐漸往上跑快要跑到大腿了。
劉阿姨 張先生愛人:
醫(yī)生也很負(fù)責(zé)和我們說"馬上就有了,馬上就有了",你們等,每個(gè)星期來開,只要一下來藥就給你們,我們家屬也是不管刮風(fēng)下雨每個(gè)星期三都去,但是藥水就不來。醫(yī)院還曾經(jīng)從庫存里借給我們,但是現(xiàn)在住在醫(yī)院里面的病人也用不到這個(gè)藥水。
"艾考"供不上的這些日子,
張老先生只能
靠病友群內(nèi)的私人調(diào)劑,
更多時(shí)候,只能走老路,
使用病情比較輕的時(shí)候用過的
腹透液作為替代,
無奈效果不佳。
劉阿姨 張先生愛人:
不用艾考的話,3個(gè)小時(shí)要做一次腹透,晚上覺都不能睡全;用了這個(gè)艾考晚上8點(diǎn)到第二天早晨8點(diǎn),就可以(睡個(gè)整覺)了。不用艾考,用以前的含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,他血糖升得很高的,要到二十幾。
(張先生糖尿病所用藥物↑)
張老先生的愛人告訴記者,
替代藥排毒效果欠佳,
他們也曾考慮換別的治療方案,
無奈張老先生的健康狀況不允許。
劉阿姨 張先生愛人:
沒有艾考的時(shí)候, (因?yàn)榕哦静缓茫┪覀兎慰漆t(yī)院也去過,要抽水,血透也考慮過,因?yàn)樗呐K不好,血透很危險(xiǎn)。病人總是這樣的,看到一個(gè)能救命的藥出來,總是想用壽命長一點(diǎn)。
記者查詢資料發(fā)現(xiàn)
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"艾考糊精腹膜透析液"2021年8月獲批上市,由于它持續(xù)平穩(wěn)超濾可達(dá)16小時(shí),又不含葡萄糖和葡萄糖降解物,患者使用后不易出現(xiàn)雙下肢浮腫、心慌胸悶等問題,因此,上市后深受患者青睞。
去年3月納入醫(yī)保后,
一度更是供不應(yīng)求,
像張老先生這樣,
求藥而不得的患者不在少數(shù)。
尿毒癥患者家屬:
媽媽年紀(jì)大了80多歲了,尿毒癥,從去年年底就配不到了,就一直沒藥,我們聯(lián)系過了,好像上海都沒有藥。
除了上海
在今天中午的《民生一網(wǎng)通》
節(jié)目直播時(shí)
也有來自湖北的網(wǎng)友留言表示
武漢也缺貨
剛剛進(jìn)入國家醫(yī)保的特效藥,
為何會(huì)供應(yīng)不上呢?
記者致電了該藥的生產(chǎn)廠家。
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記者:有人說你們(藥)斷貨了,有人說你們這個(gè)產(chǎn)品召回了,到底是什么情況呢?
廣州百特醫(yī)療用品有限公司客服:目前我們這邊沒有存在召回的情況,只是說是有些供不應(yīng)求,因?yàn)檫@個(gè)產(chǎn)品從去年進(jìn)入醫(yī)保后,受到眾多腎友的一個(gè)關(guān)注,很受歡迎,不過工廠還在擴(kuò)容生產(chǎn)線當(dāng)中,可能和常規(guī)的葡萄糖輔助液對(duì)比起來,(供貨)時(shí)間會(huì)長一些。
藥廠的這個(gè)"供不應(yīng)求"的說法,
記者在上海市醫(yī)保局方面
也得到了證實(shí)。
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鄭女士 上海市醫(yī)藥集中采購事務(wù)所相關(guān)工作負(fù)責(zé)人:
從企業(yè)端目前反饋的情況是,這個(gè)藥品進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷目錄后需求量大幅增加,所以出現(xiàn)了供應(yīng)緊張的情況。去年11月份,企業(yè)已經(jīng)和藥監(jiān)部門提出擴(kuò)大產(chǎn)能的申請(qǐng),但是目前藥監(jiān)還沒有批復(fù)。
一家三甲醫(yī)院腎內(nèi)科
醫(yī)護(hù)人員表示
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目前在"艾考"
暫時(shí)供應(yīng)不上的情況下,
建議患者還是恢復(fù)使用
傳統(tǒng)葡萄糖透析液作為過渡,
而院方也會(huì)加強(qiáng)
對(duì)每一位患者的關(guān)注。
王女士 上海某三甲醫(yī)院腎內(nèi)科護(hù)士長:
庫存很少,我們也做了替代及退費(fèi)補(bǔ)救的一些方案給到患者。建議是更改腹透方案,使用以往2.5%葡萄糖的透析液作為替代治療,也在門診隨訪中反復(fù)了解患者的超濾和體重、尿量和血糖,保障他們的透析安全。
希望對(duì)尿毒癥患者們
效果良好的藥品
可以早日續(xù)上!
小坊也會(huì)持續(xù)關(guān)注。
編輯: | 李麗潔、夏進(jìn) |
攝像: | 朱勇 |
責(zé)編: | 金瑩瑩 |
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