“我坐出租車的時候，有時身體抖動很厲害，整個車都會跟著晃”，好像是要證明這句話，小峰的胳膊不時向后猛烈抽動，像是被人拉扯了一把?！峭兹鹗习Y患者。

“我不敢面對別人，也不敢找工作”，小軍托著腮，眼睛不停地眨，像是眼里進了異物?！@是他的癥狀，他也是妥瑞氏癥患者。

小胖坐在角落，戴著醫(yī)用口罩，壓低帽檐，嘴里一直發(fā)出打嗝的聲音?！€是妥瑞氏癥患者。

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一大盤水果、一籃曲奇餅干、熱氣騰騰的紅茶、粉色的氣球、紅白相間的玫瑰花……12月23日下午，全國首個妥瑞氏癥患者交流會在上海一家咖啡館舉行?，F(xiàn)場，陸陸續(xù)續(xù)來了20多位妥瑞氏癥患者和家屬。有的人還專門從千里之外趕來，這是組織者大蔣沒想到的。

“當時我和Lucy發(fā)起這個活動的時候，以為只有我們兩個人”，大蔣笑著說，“我們做了最壞的打算，沒人來的話，就我們倆聊聊天吧”。

眨眼、聳肩、晃頭，這些“小動作”經(jīng)常出現(xiàn)在妥瑞氏癥患者身上，但他們不是故意的，而是無法控制自己身體上的這種不由自主的抽動。有的比較嚴重的患者，還伴有明顯的穢語。妥瑞氏癥是抽動癥中最嚴重的一種，多起病于童年時期，發(fā)病率在萬分之4到5之間，屬于少見病。它不致命，不傳染，對患者的智力沒有影響，但是由于發(fā)病原因不明，妥瑞氏癥目前還沒有辦法治愈。據(jù)估算，我國目前妥瑞氏癥患者已經(jīng)超過百萬，但這種病的認知度卻很低，因此，很多妥瑞氏癥患者常常受到嘲笑和誤解。

大蔣，今年34歲，是一名妥瑞氏癥患者，也是一名自由攝影師和紀錄片導演。去年6月，他拍攝了一部反映妥瑞氏癥患者生活的紀錄片《妥妥的幸?！?，展現(xiàn)了多位妥瑞氏癥患者積極面對生活的態(tài)度，同時也呼吁社會大眾盡早認識妥瑞氏癥，并善待妥瑞氏癥患者?！锻淄椎男腋！饭澈?，大蔣成立的微信公眾平臺“妥友之家”增加了3000位關注者，他們基本都是妥瑞氏癥患者和家屬，大家開始在網(wǎng)上相互幫助、相互支持。

“在國外有很多妥瑞氏癥患者的線下交流，我覺得我們也不能只做鍵盤俠，很有必要讓同城的妥友相互交流起來，這樣大家不會有孤單的感覺”，大蔣習慣把他們這一群體親切地稱為“妥友”。

Lucy今年19歲，是一名在美國留學的學生，也是這次活動的發(fā)起人。“本來趁放假想回國和大蔣聚聚，大蔣提議干脆就把這次聚會做成一個更多妥友可以參加的交流會，我覺得這個創(chuàng)意很好”，Lucy的癥狀較輕，說話時偶爾會有眨眼和晃頭的動作，基本不影響交流。在Lucy看來，大家在交流會上能互相講講自己的故事，獲得彼此的理解和支持很重要，“我們給健全人講，他們不懂，不理解為什么你會覺得難受、會被歧視，但和妥友聊天，大家一聽就懂”。

小鵬今年剛考上大學，然而和其他大一新生不同的是，他絲毫沒有喜悅的心情。由于妥瑞氏癥，他在課堂上會不時地抽動，不到一年，小鵬休學了。這一次，小鵬和媽媽特意從甘肅趕來參加交流會，“在我們那兒，知道妥瑞氏癥的很少，我們一直尋醫(yī)問藥，但都沒什么結果”，說起小鵬的癥狀，媽媽臉上有些焦急，“后來我們看到大蔣的紀錄片《妥妥的幸?！?，覺得像一盞明燈，完全轉變了我們的想法”，小鵬現(xiàn)在停了藥，主要以自我調節(jié)為主，癥狀反而穩(wěn)定了很多。所以當小鵬的媽媽在“妥友之家”上看到這次交流會的通知后，立馬決定帶孩子來上海，“多給他一點鼓勵，看看別人都是怎么做的”。

最讓妥瑞氏癥患者苦惱的，是他們與社會之間總是存在著一道隱形的墻，很多妥瑞氏癥患者在求職和婚戀過程中屢次受挫，這成為了大家的一塊共同的心病。“我有明顯的穢語，身邊一有人咳嗽，我就會不由自主地罵人”，一直以來，小軍都備受這個問題困擾，他不敢與社會接觸，心里比較自卑，“我不敢面對別人，我連工作都不敢找”。這些小軍平時不敢提及的話，在面對“妥友們”的時候，都講了出來。

小峰和久久這對情侶，是這次分享會上最溫暖的高光。他們是在座的唯一一對情侶，小峰是妥瑞氏癥患者，久久是健全人?！拔覀兪窃谖⒉┥险J識的，認識第三天就在一起了，一開始他有抽動的癥狀我也不明白怎么回事，后來他告訴我了，我覺得沒什么大不了的?！本镁脕碜詮V東，她已經(jīng)帶小峰見過自己的父母了，父母一開始不同意，但久久很堅持，“我特別討厭別人用異樣的眼光看著他”，說起小峰不被人理解的經(jīng)歷，久久有點激動，“父母后來看我這么堅定，也就不說什么了”。小峰在旁邊雖然胳膊不時有抽動，但臉上一直洋溢著笑容。有一個理解和支持自己的女朋友，小峰覺得很幸福，而他們甜蜜的愛情也讓其他妥友很受鼓勵。

“還是要有信心，不能自卑”，還沒有成家的王力很受鼓舞，堅定地點點頭，“畢竟妥瑞氏癥患者其實和正常人并沒有太大的不同”。

三個小時之后，交流會結束，大家紛紛互加微信，合影留念。大蔣希望以后能將這種下午茶式的交流會繼續(xù)辦下去，使它“常態(tài)化”，“希望能從上海開始，慢慢輻射全國，讓每個城市的妥友都能交流起來”。

（除大蔣和Lucy外，其余均為化名。）

（看看新聞Knews記者：楊臻 李維瀟 編輯：余寒靜）