俄羅斯小女孩維莎薇婭從出生開(kāi)始,心臟的位置就與眾不同,它并沒(méi)有長(zhǎng)在胸腔內(nèi),而是直接長(zhǎng)在了前胸上,僅由一層薄薄的皮膚覆蓋著。
醫(yī)生診斷她患有“坎特雷爾五聯(lián)征”,這是一種非常罕見(jiàn)的先天性胸腔綜合征,患病率僅為百萬(wàn)分之五。
維莎薇婭的心臟沒(méi)有了胸骨的保護(hù)非常脆弱,薄薄的皮膚下,心臟的每次跳動(dòng)都清晰可見(jiàn)。不小心摔一跤碰到了裸露在外的心臟就會(huì)對(duì)維莎薇婭造成致命的傷害。
“當(dāng)我穿衣服的時(shí)候,為了不傷到心臟,我只能穿柔軟的衣物。我平常就是散散步、跳一跳、跑一跑,我不應(yīng)該跑的,但我就是喜歡跑步?!本S莎薇婭這樣形容她的日常生活。
為了給她治病,全家從俄羅斯搬到美國(guó),希望可以讓維莎薇婭獲得更好的治療。但不幸的是,醫(yī)生告訴他們,由于血壓的問(wèn)題,小女孩還是沒(méi)辦法接受相關(guān)的手術(shù)治療。
不過(guò)就算這樣家人們也一直沒(méi)有放棄希望,維莎薇婭也很積極樂(lè)觀,愛(ài)跑愛(ài)笑的她更愛(ài)跳舞,病魔再兇殘也不能阻礙她躍動(dòng)的步伐和對(duì)生命的熱愛(ài)。
(實(shí)習(xí)編輯:朱曉涵)
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