巴西里約熱內(nèi)盧一名叫桑托斯(Sandra De Santos)的53歲婦人患有神經(jīng)纖維瘤,全身上下被數(shù)千個(gè)泡泡狀腫瘤所覆蓋。但她沒(méi)有因此而整天窩在家里不敢見(jiàn)人,而是選擇勇敢面對(duì)自己,穿上泳衣享受沙灘。
據(jù)了解,桑托斯患有的是神經(jīng)纖維瘤第一型(NF1),屬于顯性、高遺傳性的神經(jīng)疾病,每3000人中就約有1人罹患此種疾病,每個(gè)人的嚴(yán)重程度不一樣。
桑托斯從青春期開(kāi)始發(fā)病,年輕的時(shí)候,每天起床她都會(huì)發(fā)現(xiàn)身上又長(zhǎng)了新的腫瘤,但她毫不在意,跟一般人一樣生活、工作、組建家庭。到了25歲左右,腫瘤開(kāi)始蔓延到她的臉部和手臂。桑托斯表示,有時(shí)候看到鏡中的自己或是別人在街上盯著她看的時(shí)候,會(huì)覺(jué)得很難過(guò),但家人始終給予她支持。
因?yàn)檫z傳,她的4個(gè)孩子中有3人也患有該疾病,第二個(gè)孩子在6歲就因此離開(kāi)人世。但桑托斯樂(lè)觀地表示她要當(dāng)孩子們的榜樣,勇敢面對(duì)人生,繼續(xù)前進(jìn)。
(實(shí)習(xí)編輯:傅鈺婷)
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