2016年4月2日，是全球第9個(gè)“世界自閉癥日”。

據(jù)估算，全球每100人中就約有1例自閉癥譜系障礙 。每一名自閉癥兒童的身后都有一個(gè)家庭，每一個(gè)自閉癥家庭都承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神和社會(huì)壓力。只有通過友好的社會(huì)環(huán)境與完善的社會(huì)支持體系，自閉癥兒童及家庭才能享有“有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)”的生活。在全球第9個(gè)“世界自閉癥日”到來之際，2016壹基金藍(lán)色行動(dòng)正式啟動(dòng)，聯(lián)合愛心合作伙伴共同發(fā)起“做一天百分之一”公益倡導(dǎo)活動(dòng)，號(hào)召全世界的壹家人做一天百分之一，接納和支持自閉癥家庭。

“2011年，壹基金攜手合作伙伴發(fā)起了支持自閉癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童的海洋天堂公益計(jì)劃。隨著項(xiàng)目的深入，壹基金和伙伴們深深認(rèn)識(shí)到，家庭是自閉癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童賴以生存、發(fā)展的最重要條件。只有自閉癥家庭完整和強(qiáng)大，自閉癥人士才能持久受益?！币蓟饍和P(guān)懷與發(fā)展部主任王凱說：“基于這一想法，2016年壹基金藍(lán)色行動(dòng)將為自閉癥兒童的家庭發(fā)聲作為行動(dòng)目標(biāo)，我們希望所有人都能關(guān)注自閉癥兒童的家庭，做一天百分之一?！?/p>

今年的“藍(lán)色行動(dòng)”圍繞“做一天百分之一”開展了豐富的線上和線下活動(dòng)。3月31日，新浪微公益作為此次活動(dòng)的獨(dú)家社會(huì)化公益?zhèn)鞑テ脚_(tái)，與壹基金聯(lián)手，率先在微博上發(fā)起＃做一天百分之一＃公益話題接力活動(dòng)，呼吁廣大普通家庭關(guān)注、了解和包容自閉癥群體和他們的家庭。

同時(shí)，壹基金創(chuàng)始人李連杰先生、壹基金理事、滴滴出行總裁柳青女士，以及壹基金明星義工胡杏兒、文章、徐崢、陶虹、許晴、蕭敬騰等，紛紛在微博上發(fā)起了#做一天百分之一#、#4月2日，我是田惠萍#的話題推廣活動(dòng)。眾多名人和明星們“不約而同”的舉動(dòng)立即引起了網(wǎng)友們的關(guān)注和熱議，田惠萍是誰？在她身上發(fā)生了什么故事？網(wǎng)友們紛紛留言表示關(guān)注和好奇。

4月2日當(dāng)天，壹基金推出時(shí)長5分鐘的短片《我是田惠萍》揭曉了謎底。

原來，田惠萍有一個(gè)自閉癥的兒子，她是一名平凡但不普通的母親。短片講述了田惠萍如何從當(dāng)初的絕望走出來，積極面對(duì)生活的心路歷程，通過一個(gè)平凡但不普通的自閉癥家庭的故事，向公眾展現(xiàn)了社會(huì)中那1%不為人知的家庭的真實(shí)生活。

“每一個(gè)自閉癥孩子的背后是沉重的父母和家庭，能像田惠萍老師一樣樂觀積極地面對(duì)生活的，還不是多數(shù)。我們希望通過這部短片，讓更多公眾走近他們，了解他們，給他們帶去溫暖與鼓勵(lì)；同時(shí)也給這百分之一的家庭傳遞力量和信心?！蓖鮿P說。同時(shí)，優(yōu)酷公益作為此次活動(dòng)的獨(dú)家視頻合作伙伴，通過網(wǎng)站PC端和手機(jī)端聯(lián)合推廣該公益短片，讓普通公眾認(rèn)識(shí)并支持自閉癥家庭。

作為2016年壹基金藍(lán)色行動(dòng)的又一重要內(nèi)容，壹基金與中信出版社聯(lián)合引進(jìn)的新書《我想飛進(jìn)天空》也在4月2日與讀者見面?！段蚁腼w進(jìn)天空》的作者是日本少年自閉癥作家東田直樹。在書中，直樹通過問答的形式，回答了普通人對(duì)自閉癥人士常見的問題，坦誠地表露心聲，描述了自閉癥人士真實(shí)的想法和感受。此次壹基金與中信出版社聯(lián)合引進(jìn)著作的中文版，使它成為國內(nèi)出版的第一部由自閉癥人士自己撰寫的書籍。

“我看過太多關(guān)于自閉癥的書和材料，就我目前所看到的，這本書是最接近自閉癥兒童的內(nèi)心世界、最真實(shí)的。對(duì)了解我的孩子，他為何是這樣，他是怎么想的，大有益處?！弊蚤]兒家長、《爸爸愛喜禾》的作者蔡春豬說。

2016年壹基金藍(lán)色行動(dòng)由壹基金聯(lián)合滴滴出行、招商銀行、阿里巴巴公益、騰訊公益、螞蟻金服公益和英菲尼迪共同發(fā)起。滴滴出行的總裁柳青女士率先通過微博呼吁廣大網(wǎng)友“做一天百分之一”。滴滴出行還整合其公眾服務(wù)號(hào)、訂閱號(hào)和APP等資源，號(hào)召和推動(dòng)用戶支持自閉癥家庭。用戶只要下載滴滴出行APP并輸入“做一天百分之一”即可領(lǐng)取專車券，同時(shí)，滴滴還為通過其推送的H5進(jìn)行捐款的用戶準(zhǔn)備了百元出行大禮包。

今年，招商銀行信用卡中心的“小積分微慈善”活動(dòng)將在去年“積分眾籌”創(chuàng)新模式的基礎(chǔ)上推出“積分拍賣”，招商銀行信用卡客戶可參與自閉癥兒童畫作和限量版卡冊(cè)的競拍，表達(dá)自己對(duì)自閉癥兒童和家庭的支持。

阿里巴巴公益則在手機(jī)淘寶“試妝臺(tái)”推出“為愛變藍(lán)”主題妝容，公眾每分享一次，阿里巴巴公益就會(huì)捐贈(zèng)出1元支持自閉癥兒童和家庭。英菲尼迪在北京、深圳等17個(gè)城市的經(jīng)銷商和車主也將配合當(dāng)?shù)氐淖蚤]癥服務(wù)機(jī)構(gòu)開展關(guān)愛活動(dòng)。

騰訊公益、螞蟻金服公益則通過其公益平臺(tái)力推主題活動(dòng)，倡導(dǎo)公眾支持和接納自閉癥家庭。2016壹基金藍(lán)色行動(dòng)還得到了DJI大疆的大力支持，通過舉行慈善攝影展為海洋天堂計(jì)劃籌集善款。

同時(shí)，全國各地70余個(gè)城市的134個(gè)民間組織和家長組織以開展“變藍(lán)”、社會(huì)融合活動(dòng)、讀書分享會(huì)等形式，帶領(lǐng)自閉癥群體和家庭走入社會(huì)，讓普通公眾正確認(rèn)識(shí)自閉癥家庭。

2015年，壹基金海洋天堂計(jì)劃除了繼續(xù)為自閉癥兒童和家庭提供經(jīng)濟(jì)上的資助，支持他們參與社會(huì)生活外，還創(chuàng)新性地支持心智障礙者家庭聯(lián)盟的發(fā)展，支持成立了全國最大的家長組織互助網(wǎng)絡(luò)——守望心智障礙者家長組織聯(lián)盟，并通過開展家長加油站、家長熱線電話等公益項(xiàng)目，專業(yè)、持續(xù)地為家長提供交流互助與情感支持。目前，守望心智障礙者家長組織聯(lián)盟已為全國范圍內(nèi)的核心家長組織開展了專業(yè)能力建設(shè)，就融合教育、心智障礙者就業(yè)等議題與政府主管部門開展了多輪建設(shè)性對(duì)話，促成11個(gè)家長組織成功注冊(cè)，并為50個(gè)家長加油站提供技術(shù)支持，超過2,500名心智障礙兒童的家長受益。

關(guān)于田惠萍

田惠萍老師是一名非常值得尊敬，樂觀堅(jiān)強(qiáng)的女性，她是一名自閉癥人士的母親，同時(shí)也是中國第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所的創(chuàng)始人。她的兒子楊弢今年31歲，是電影《海洋天堂》中文章所飾演的自閉癥人士“大?！钡脑?。23年來，田惠萍堅(jiān)持以專業(yè)的技術(shù)、正確的理念推動(dòng)自閉癥議題在中國社會(huì)得到廣泛關(guān)注；她和她的機(jī)構(gòu)幫助了超過6,000多個(gè)自閉癥家庭，讓這些父母逐漸掌握了與孩子相處的方法。

她的努力吸引了著名導(dǎo)演薛曉璐制作了電影《海洋天堂》，她本人也于2013年被邀請(qǐng)登上央視《開講啦》演播室，向國內(nèi)公眾普及關(guān)于自閉癥的知識(shí)。從辛勤養(yǎng)育兒子，到創(chuàng)立第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)為更多家庭提供支持和專業(yè)服務(wù)，再到現(xiàn)在作為一名母親積極參與社會(huì)呼吁和公益倡導(dǎo)，她是自閉癥家長的優(yōu)秀代表之一，而她的故事也不斷鼓勵(lì)著面臨著同樣困境的自閉癥家庭。

關(guān)于世界自閉癥日

每年的4月2日是世界自閉癥日。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，由于先天腦部發(fā)育不足，使自閉癥兒童在語言能力、認(rèn)知能力和信息處理能力方面有所缺失。自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。自閉癥兒童需接受長期的康復(fù)訓(xùn)練，導(dǎo)致自閉癥兒童的家庭面臨沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，自閉癥兒童及其家庭還面臨著教育、就業(yè)、社會(huì)歧視等巨大挑戰(zhàn)。

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一類起病于3歲前，以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。自閉癥譜系障礙是根據(jù)典型自閉癥的核心癥狀進(jìn)行擴(kuò)展定義的廣泛意義上的自閉癥，既包括了典型自閉癥，也包括了不典型自閉癥，又包括了阿斯伯格綜合癥、自閉癥邊緣、自閉癥疑似等癥狀。

（看看新聞網(wǎng)記者：楊晶）