這兩天,上?;疾∨⒀嘧拥脑庥觯瑺縿又f網(wǎng)友們的心。從十七八歲開始,燕子就得了一種怪病,起初是手會不自覺地劃動,后來漸漸發(fā)展到走路不穩(wěn),全身強直抽搐,直到現(xiàn)在姑娘30歲,已經(jīng)四肢畸形,失去了語言和行動能力,并且每兩個月就要連續(xù)抽搐15天,抽搐期間幾乎無法睡眠,每天只能瞇兩小時左右。十多年來,父母帶著燕子看遍了上海的三甲醫(yī)院,甚至遠赴北京、香港求醫(yī),吃了無數(shù)的藥,還動過手術(shù),但病癥并沒有減輕,至今病因不明、無法確診。
萬般無奈下,燕子的爸爸媽媽求助于上海電視臺,希望借助媒體影響力,能通過權(quán)威機構(gòu)或?qū)<規(guī)退麄冋业脚畠旱牟∫虿嵤┲委煛P侣劰?jié)目播出后被近千萬觀眾看到,網(wǎng)友的留言和回復如雪片般飛來,看看新聞Knews記者通宵整理后已全部轉(zhuǎn)發(fā)給了燕子父母,請大家放心,也希望能幫到這個家庭。
在這里對所有的熱心網(wǎng)友們表示感謝!
再向各位匯報下,從電視節(jié)目播出后到現(xiàn)在大約24小時內(nèi)關(guān)于此事的最新進展。上海多家三甲醫(yī)院都表示愿意組織專家對燕子進行再次會診,一些國際醫(yī)療機構(gòu)、基因檢測中心也表示希望為燕子提供醫(yī)學幫助。
上海罕見病罕見病防治基金會表示,愿意幫助燕子牽線搭橋,安排專家會診并尋求解決辦法。如果國內(nèi)專家無法確診,他們也可以幫助聯(lián)系國外醫(yī)院。
新華醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科的專家已經(jīng)結(jié)合病歷資料對燕子進行了初步會診。燕子爸爸羅維國透露,專家們經(jīng)反復商量后,決定先通過調(diào)整不同藥物來看看能否緩解癥狀,然后再進一步診斷。
燕子父母對社會各界好心人士的無私幫助表示感謝,并表示他們此生最大的愿望就是能幫女兒查出病因。擴大檢查范圍也好,重新進行基因檢測和寄生蟲檢測也好,只要有助于找到病因,他們都會全力配合。因為女兒的生命比什么都重要!
燕子這兩天正好處于病情相對穩(wěn)定的狀態(tài),當知道有這么多好心人在關(guān)心她時,她臉上也露出了久違的開心笑容。
而我們還會繼續(xù)關(guān)注燕子的進展,并及時為您帶來最新消息。
燕子的故事在上面的短片里,希望你能幫忙轉(zhuǎn)發(fā)。如果你有關(guān)于治療的線索或渠道也可以給我們留言,我們會轉(zhuǎn)告燕子的爸爸媽媽。再次感謝您!
(看看新聞Knews記者:周文韻 編輯:楚華)
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