年僅兩歲多的幼兒小洋身患上的是一種極其罕見(jiàn)的銅缺乏疾病“門克斯病”,這是一種由于ATP7A基因缺陷導(dǎo)致的罕見(jiàn)疾病。目前,通常的療法上只能給孩子補(bǔ)充組氨酸銅,延緩疾病的進(jìn)展。由于疫情的阻隔,也無(wú)法去國(guó)外拿到相關(guān)的藥劑,這時(shí)候小洋的父親徐偉做出一個(gè)震驚所有人的決定,他決定自己做藥,自己合成組氨酸銅!
父親在接受媒體采訪時(shí)介紹,根據(jù)國(guó)外論文里的制備方法來(lái)制備,一個(gè)個(gè)詞查,搞懂它的意思。沒(méi)日沒(méi)夜的搜索,醫(yī)院酒店來(lái)回跑,配制出來(lái)花了1個(gè)半月。最開(kāi)始自己租了實(shí)驗(yàn)室,后來(lái)開(kāi)始把家里雜物間的紗窗更換成玻璃窗后,開(kāi)始在家配置。自己試用過(guò)3次,在兔子身上也試驗(yàn)過(guò),但還是很擔(dān)心。
國(guó)家新藥篩選中心主任王明偉表示,做藥是個(gè)非常專業(yè)的事情,需要在專業(yè)機(jī)構(gòu),在特殊條件下來(lái)制備藥物。即便是醫(yī)院的制劑,也只有藥師,對(duì)環(huán)境要求相當(dāng)嚴(yán)格。他在家制藥的話,首先安全是一個(gè)很大的問(wèn)題。不僅如此,制配出來(lái)的藥品還有穩(wěn)定可控的問(wèn)題,這些都需要專業(yè)知識(shí)、專業(yè)的技術(shù)以及專業(yè)能力來(lái)進(jìn)行檢測(cè)。
雖然他稱在自己身上試驗(yàn)過(guò)多次,再給兔子試了,好像沒(méi)有出現(xiàn)問(wèn)題。目前沒(méi)出現(xiàn)問(wèn)題,只能說(shuō)他運(yùn)氣好,出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)早晚問(wèn)題??赡懿”旧磉€沒(méi)造成生命危害,但是感染的危害緊迫性更嚴(yán)重。
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