“5年生存率是不是等于只能活5年？不是！其實(shí)5年不復(fù)發(fā)就極少?gòu)?fù)發(fā)了，也就是治愈了！”然而，對(duì)于兒童腫瘤，因?yàn)槎喾N原因，人們的認(rèn)知誤區(qū)依然普遍存在。適逢全國(guó)腫瘤防治宣傳周，今天，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科宣布成立新華醫(yī)院兒童血液/腫瘤家長(zhǎng)委員會(huì)，通過(guò)同伴教育的形式，更好地消除患兒家長(zhǎng)的恐懼及對(duì)兒童腫瘤的認(rèn)識(shí)誤區(qū)，推進(jìn)患兒和其家庭對(duì)于疾病治療的信心。     

人們對(duì)兒童腫瘤認(rèn)知普遍存在三大誤區(qū)

進(jìn)入21世紀(jì)，兒童疾病譜已經(jīng)發(fā)生改變，其面臨的主要健康殺手依次為：意外傷害、腫瘤、發(fā)育畸形和感染。惡性腫瘤已成為導(dǎo)致兒童死亡的第二位主要病因。常見(jiàn)的兒童惡性腫瘤為白血病、腦腫瘤、淋巴瘤以及包括神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、橫紋肌肉瘤、生殖細(xì)胞腫瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神經(jīng)外胚層腫瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等在內(nèi)的實(shí)體腫瘤。這些實(shí)體腫瘤約占所有兒童惡性腫瘤的60%左右，必須通過(guò)化療、手術(shù)、放療、免疫治療或造血干細(xì)胞移植等多種手段聯(lián)合治療。

“腫瘤已經(jīng)成為兒童健康的第二殺手，但是人們對(duì)其認(rèn)知依然存在三大常識(shí)性誤區(qū)：一是，誤認(rèn)為腫瘤是老年病，小兒不得惡性瘤；二是，誤認(rèn)為小兒腫瘤治療也活不到成人；三是，誤認(rèn)為5年生存率=只能活5年。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科主任袁曉軍教授說(shuō)。她解釋說(shuō)，其實(shí)2002-2010年上海市戶籍兒童惡性腫瘤的分布顯示，兒童實(shí)體腫瘤約占了所有兒童惡性腫瘤的60%左右；但兒童惡性腫瘤的治療效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)好于成人腫瘤；如果是5年不復(fù)發(fā)就極少?gòu)?fù)發(fā)了，也就是治愈了。

MDT可提高兒童腫瘤治愈率，但依然有人迷信偏方

數(shù)據(jù)顯示，1960年全世界小兒白血病基本上無(wú)治愈；1990年兒童急性白血病治愈率已達(dá)到70%～80% ；2006年低危組急淋的5年治愈率已達(dá)到90% 。而兒童實(shí)體腫瘤的整體治療卻落后于白血病。據(jù)悉，2009年新華醫(yī)院成立了兒童實(shí)體瘤協(xié)作組，現(xiàn)已發(fā)展成為由小兒血液/腫瘤科、小兒腫瘤外科、腫瘤放療科、病理科、醫(yī)學(xué)影像科、核醫(yī)學(xué)科、超聲診斷科、中醫(yī)科、康復(fù)科9個(gè)學(xué)科共同組成的新華醫(yī)院兒童腫瘤學(xué)科群（MDT）?，F(xiàn)每年收治新發(fā)實(shí)體瘤病童約300例。多學(xué)科聯(lián)合診治模式，大大提高了腫瘤患兒的長(zhǎng)期生存率。

“但是，患兒的治療情況與家長(zhǎng)和孩子對(duì)于疾病治療的配合密切相關(guān)。出于恐懼等各種因素，盡管兒童腫瘤治愈率不斷提高，但是迷信偏方的家長(zhǎng)，甚至有的家長(zhǎng)‘心太大’，認(rèn)為小兒惡性腫瘤可以自愈?！痹瑫攒娊淌谡f(shuō)。對(duì)此，2018年施誠(chéng)仁教授和袁曉軍教授主編出版了《兒童腫瘤的認(rèn)識(shí)與防治》一書(shū)。旨在幫助社會(huì)公眾普及有關(guān)兒童腫瘤的科學(xué)常識(shí)，正確認(rèn)識(shí)兒童腫瘤的診斷和治療。


醫(yī)患協(xié)力，腫瘤病童家委會(huì)助力科普

2016年全國(guó)腫瘤防治宣傳周期間，新華醫(yī)院成立了“More Love ,More Hope”醫(yī)患微信群。兩年來(lái)，家長(zhǎng)可在群內(nèi)就兒童治療的問(wèn)題和困惑進(jìn)行討論，醫(yī)護(hù)人員定期給予解答。同時(shí)新華醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部通過(guò)志愿服務(wù)和協(xié)助困難家庭申請(qǐng)救助基金等工作，為患兒家庭提供了全方位幫助。據(jù)了解，超過(guò)500多名患兒家屬通過(guò)這一微信群進(jìn)行交流，極大地幫助了新發(fā)病童家庭樹(shù)立了科學(xué)治療的信心。

今天，新華醫(yī)院邀請(qǐng)了100組兒童家庭，包括有目前正在接受治療的腫瘤患兒、以及曾經(jīng)在新華治療現(xiàn)在已經(jīng)完全康復(fù)的兒童家庭，宣布正式成立新華醫(yī)院兒童血液腫瘤家長(zhǎng)委員會(huì)。據(jù)介紹，目前首任新華醫(yī)院兒童血液/腫瘤家委會(huì)會(huì)長(zhǎng)是一名已治愈患兒的奶奶，這位奶奶是醫(yī)務(wù)人員出身，副會(huì)長(zhǎng)分別是身為大學(xué)教師和企業(yè)家的患兒家長(zhǎng)，他們都曾切身體會(huì)過(guò)彷徨和無(wú)助，經(jīng)歷過(guò)種種磨難，所以非常愿意幫助其他家長(zhǎng)們?！拔覀兂闪⒒純杭议L(zhǎng)委員會(huì)的初衷是，在醫(yī)護(hù)人員提供醫(yī)療服務(wù)、解惑答疑的同時(shí)，更希望那些熱心公益服務(wù)、有過(guò)同樣經(jīng)歷的家長(zhǎng)，能夠把他們的‘經(jīng)驗(yàn)’分享給更多的家長(zhǎng)，這必將大大地減輕患者家庭尤其是新發(fā)病家庭的焦慮?！痹瑫攒娊淌谡f(shuō)。

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多學(xué)科聯(lián)合診治兒童腫瘤的優(yōu)點(diǎn)

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科主任袁曉軍教授介紹，多學(xué)科聯(lián)合診治兒童腫瘤的模式的優(yōu)點(diǎn)在于：1）通過(guò)臨床與影像科、病理科合作，使患者得到及時(shí)診斷；2）通過(guò)腫瘤內(nèi)、外科、放療科合作，使患者獲得最合理治療；3）通過(guò)反復(fù)聯(lián)合評(píng)估，可使患兒在整個(gè)治療過(guò)程中能得到合理的調(diào)整；4）可使不同學(xué)科間的介入時(shí)機(jī)更為合理，如手術(shù)及放、化療時(shí)機(jī) ；5）通過(guò)多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診，使整個(gè)治療過(guò)程更為經(jīng)濟(jì)。

（看看新聞Knews記者 霍云 通訊員 施嘉奇 編輯：傅群）