明天是第11個世界提高自閉癥意識日，今天上午，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院在上海新天地NBA主題樂園，舉辦“關(guān)愛自閉癥兒童，讓藍(lán)色延續(xù)——暨復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院自閉癥日關(guān)愛活動”。成立僅一年的自閉癥籃球隊(duì)，已讓人感受到籃球運(yùn)動給自閉癥患兒帶來的改變。

2017年4月2日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院成立了國內(nèi)首支自閉癥籃球隊(duì)，經(jīng)過一年的訓(xùn)練，籃球運(yùn)動悄然改變著這些“來自星星的孩子”: 列隊(duì)、熱身、接球、帶球移動、投籃……這些原本對于自閉癥患兒來說非常困難的動作，隊(duì)員們都能相互合作著完成。兒科醫(yī)院兒童保健科徐秀主任欣喜地表示，“籃球運(yùn)動是一種具有組織性、目的性、競技性和合作性的身體活動，它充分調(diào)動人的五感、四肢、軀體與頭腦，對于促進(jìn)自閉癥兒童的身心健康、集體融入、合作協(xié)調(diào)乃至全面發(fā)展大有裨益?！?/p>

今天，兒科醫(yī)院又成立了一支低年齡自閉癥患兒組成的籃球隊(duì)，進(jìn)一步探索籃球運(yùn)動在自閉癥治療中的積極意義。徐秀主任透露，未來，兒科醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)社工將與志愿者持續(xù)合作，通過運(yùn)動促進(jìn)孩子的康復(fù)，給予患兒家庭支持，排解孩子的不良情緒，提升孩子的生活質(zhì)量，促進(jìn)自閉癥兒童與家庭間的相互交流，并且搭建家庭相互支持的平臺，為自閉癥兒童的全面發(fā)展保駕護(hù)航。

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種以社交溝通障礙，重復(fù)及刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性疾病。根據(jù)美國最新監(jiān)測結(jié)果顯示，8歲兒童自閉癥的患病率達(dá)到1/68，世界范圍內(nèi)，自閉癥的人群患病率約為1%。

籃球運(yùn)動對自閉癥兒童發(fā)展的作用是全面的

自2013年起，每年復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院都在“世界提高自閉癥意識日”定期舉辦公益活動，組織并呼吁全國50多個城市的地標(biāo)性建筑共同亮起藍(lán)燈，意在喚醒社會對自閉癥的重視。2014年，全球在Autism Speaks官方網(wǎng)站實(shí)時轉(zhuǎn)播世界各地自閉癥關(guān)愛活動，作為中國標(biāo)志性的國際化大都市——上海，為積極響應(yīng)世界對自閉癥患者的重視與關(guān)愛，2017年4月2日，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院成立了國內(nèi)首支自閉癥籃球隊(duì)——藍(lán)色海洋俱樂部籃球隊(duì)，邀請全國自閉癥兒童家庭加入，目前共有15個自閉癥家庭加入了這個大家庭。

據(jù)徐秀主任介紹，過去一年中，隊(duì)員們在兒科醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、上海普陀區(qū)曹楊新村第三幼兒園專業(yè)幼兒體育老師劉思源（華東地區(qū)幼兒健康研究運(yùn)動組成員）及來自復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院的學(xué)生志愿者們一對一的指導(dǎo)下，堅(jiān)持進(jìn)行每月一次的常規(guī)訓(xùn)練，列隊(duì)、熱身、接球、帶球移動、上籃、投籃……這些看似簡單的任務(wù)，對于那些患有自閉癥的孩子來說，卻是相當(dāng)困難的。

針對這些孩子，教練需要耐心地將動作一一拆解并針對性地指導(dǎo)練習(xí)，志愿者和家長們在旁一起協(xié)助姿勢動作的正確控制，以便于孩子們更好的接收與理解，更好地享受到籃球運(yùn)動所帶來的樂趣。

目前，雖然自閉癥的發(fā)病病因和機(jī)制仍然未解，但已有許多國內(nèi)外研究表明，運(yùn)動對于改善自閉癥兒童的生活質(zhì)量具有顯著意義。徐秀主任提出，運(yùn)動對于發(fā)育中的大腦塑造有著至關(guān)重要的作用。當(dāng)身體的靈活性、協(xié)調(diào)性得以鍛煉和保證、后期的大腦高級能力的發(fā)展才會更加高效，比如邏輯思維能力。體育運(yùn)動還可以培養(yǎng)兒童競爭意識、輸贏意識和挫折意識，對孩子非智力因素的素質(zhì)培養(yǎng)和塑造同樣是一種非常好的途徑和手段，這對有缺陷和沒缺陷的孩子同樣重要！

一年堅(jiān)持下來，大家驚喜的發(fā)現(xiàn)，籃球運(yùn)動也在悄然改變著這些孩子。小隊(duì)員豆豆（化名）的媽媽說道：“我家豆豆（化名）更加喜歡籃球這項(xiàng)運(yùn)動了，如果跟他說明天會有籃球訓(xùn)練，他會一直重復(fù)‘籃球’這個詞，期待和教練、志愿者哥哥姐姐一起玩。以前孩子看電視，覺得打籃球是一項(xiàng)很高難度的運(yùn)動，剛開始也比較排斥。隨著慢慢地接觸籃球這項(xiàng)運(yùn)動，從基礎(chǔ)的動作、運(yùn)球?qū)W起，他發(fā)現(xiàn)自己居然可以做到，自然而然也會變得更加自信。有一次學(xué)校體育課要打籃球，因?yàn)樗呀?jīng)熟悉了這個運(yùn)動，掌握了這個運(yùn)動技能，他就很主動地表現(xiàn)自己，這讓我們十分欣慰”。
也有家長表示最看重的是籃球運(yùn)動所蘊(yùn)含的團(tuán)體協(xié)作、鼓勵挑戰(zhàn)的體育競技精神?！霸诨@球運(yùn)動中，孩子們一遍一遍地遭遇到挫折，因?yàn)槊磺逡?guī)則而苦惱崩潰、放棄，大人也一樣，需要慢慢學(xué)會在教育他們的過程中，將態(tài)度和能力分開，通過這項(xiàng)運(yùn)動，可以說我們和這些孩子一樣，都獲得了身體和心理上的成長”。

孩子們由剛開始的拒絕、不配合到配合、以及偶爾的主動，乃至逐漸喜歡上籃球運(yùn)動，這增強(qiáng)了工作團(tuán)隊(duì)幫助患兒籃球訓(xùn)練的信心。“看著孩子們一天天的進(jìn)步和成長，家長們偶爾在一旁能夠放心地稍作休息和相互交流，我想一切都是值得的?！币晃恢驹刚哒f道。

用你我的愛，讓藍(lán)色延續(xù)

籃球隊(duì)成立至今僅短短一年的時間，卻匯聚了來自全國各地的自閉癥家庭和孩子，收獲了來自社會各方的拳拳愛心。兒科醫(yī)院社工部積極鏈接社會資源，和相關(guān)臨床科室一起做好評估、策劃、籌備和組織。

上海惠氏營養(yǎng)品公司、上海寶付網(wǎng)絡(luò)科技有限公司、紐迪希亞貿(mào)易(上海)有限公司、上海晨銘投資管理有限公司等企業(yè)和坦坦（化名）、沈威、沈嘉琪等眾多愛心人士對關(guān)愛自閉癥兒童公益項(xiàng)目進(jìn)行了愛心捐助，通過上海市志愿服務(wù)公益基金會下設(shè)兒科愛心天使專項(xiàng)基金，用于自閉癥籃球隊(duì)的日常訓(xùn)練與正常運(yùn)營。由復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院提供場地支持，笑笑志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)、兒科醫(yī)院研究生志愿者團(tuán)隊(duì)、復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院學(xué)生志愿者團(tuán)隊(duì)、中科院志愿者團(tuán)隊(duì)、上海交通大學(xué)志愿者團(tuán)隊(duì)等提供志愿服務(wù)。社工部傅麗麗主任坦言，正是醫(yī)護(hù)人員的精心治療和人文關(guān)懷、社會各界愛心人士的大力支持和愛心善舉，才讓藍(lán)色得以延續(xù)。

在徐秀主任看來，針對自閉癥兒童的治療與發(fā)展，除了從醫(yī)學(xué)治療入手，更主要的是從全人發(fā)展的角度進(jìn)行關(guān)注，推動患兒社會生活和關(guān)系的發(fā)展與塑造。“但這僅靠自閉癥家庭、醫(yī)護(hù)人員的努力是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，社會各界的幫助和關(guān)注至關(guān)重要，可惜的是，目前社會的關(guān)注和支持依然十分有限?！?/p>

一位家長分享了他長久以來的擔(dān)憂：“我經(jīng)?？紤]這樣一個問題。天下沒有不散的宴席，父母總有一天會離開。如果有一天我走了，孩子怎么辦？”

目前很多自閉癥兒童在學(xué)齡階段通過接受系統(tǒng)干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，可以收獲很好的成效?？上У氖?，往往孩子在離開校園之后，之前在學(xué)校培養(yǎng)和掌握的生活技能和社會性就開始逐漸退化，慢慢消失在社會大眾的視野中，如何順利進(jìn)入職場、融入社會，最后可以正常地生活將成為他們和他們的家庭所面臨的最大挑戰(zhàn)。

徐秀主任希望，社會大眾能更多地看到自閉癥孩子的社會化困境，呼吁更多的愛心人士的支持和幫助，一同關(guān)愛自閉癥兒童的健康成長，讓更多的“星星的孩子”可以加入到俱樂部這個大家庭中來，使更多的兒童享受到體育運(yùn)動帶來的樂趣，也可以和我們一同生活在充滿平等、接納、尊重、關(guān)心的藍(lán)天下。

據(jù)了解，上海診治孤獨(dú)癥的網(wǎng)絡(luò)和水平在逐步建立和提升。作為“孤獨(dú)癥診治與臨床研究中心”，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院聯(lián)合8省市，11個單位、部門共同開展的衛(wèi)生行業(yè)專項(xiàng)“兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”在2016年12月完成項(xiàng)目驗(yàn)收，通過對14萬人篩查及診斷，獲得我國兒童自閉癥患病率、患病特征、遺傳學(xué)病因、危險因素及共患病資料；建立了臨床數(shù)據(jù)庫和2400余例的生物樣本庫，在全國建立國際標(biāo)準(zhǔn)化兒童自閉癥診治中心8個，并建立自閉癥篩查診治與研究協(xié)作網(wǎng)和信息平臺。由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒?？剖状我M(jìn)并推廣應(yīng)用的ESDM丹佛模式已對62例孤獨(dú)癥幼兒進(jìn)行早期干預(yù)隨訪研究，引進(jìn)并改良ASRS，翻譯出版培訓(xùn)教材《Early    Start Denver Model，ESDM》專業(yè)版，協(xié)助出版ESDM家長版；對孤獨(dú)癥幼兒早期干預(yù)研究項(xiàng)目“ESDM在中國孤獨(dú)癥幼兒的應(yīng)用研究”已獲階段性成果，相關(guān)研究論文已被國際孤獨(dú)癥權(quán)威期刊《Autism Research》錄用發(fā)表。全國這8個兒童自閉癥診治中心已成為孤獨(dú)癥相關(guān)專業(yè)技術(shù)培訓(xùn)基地。

（看看新聞Knews記者 霍云 通訊員：羅燕倩 編輯：朱永斌）