“上下頜骨纖維瘤”，也許您沒聽說過，它是一種非常罕見的家族性遺傳疾病，俗稱大臉病。家住巴東縣黃土坡社區(qū)的5歲小男孩田佳欣，從一出生相繼遭受疝氣、腸道扭曲和“上下頜骨纖維瘤”等疾病折磨，每天都上演著生與死的較量，但是家人對他一直沒有放棄，頑強地同病魔抗爭。

小佳欣的媽媽田淑升，小時候也曾患過“上下頜骨纖維瘤”，當時手術花了13萬，才回到常人模樣?，F在的小佳欣有著一張與媽媽當年一樣的臉，每次和媽媽外出都會被別人圍觀談論。漸漸的，小佳欣很少外出，脾氣也變得時好時壞。

2014年，田淑升帶上小佳欣輾轉來到上海交通大學附屬醫(yī)院第九人民醫(yī)院，經過儀器檢測、專家會診，兒子被確診為“上下頜骨纖維瘤”。

由于當時孩子小，如果做了手術，臉部就不會發(fā)育，一輩子就是娃娃臉，不做手術，臉蛋還會繼續(xù)長大，對于田淑升來說這是一個兩難的選擇。最后，她還是聽取了的醫(yī)生建議，等孩子大了再做手術。

2016年7月，小佳欣的臉開始越來越大，無論怎么使勁，嘴巴都合不上，腫脹的面部肌肉已阻塞了小佳欣的呼吸道、食道，每天只能靠稀飯、牛奶等流食維系生命。在媒體報道了他與病魔頑強斗爭的曲折故事后，引起社會好心人士的關注，在大家的幫助下，小佳欣于2016年11月順利完成了頜骨切除手術。

但到了今年4月，小佳欣出現了臉蛋腫脹、呼吸困難等癥狀，他的病又犯了。田淑升帶著籌借的5000元錢，獨自一人帶上小佳欣又來到上海醫(yī)院求診。經過專家長達一個星期的會診、集體商討，最終決定采取氣切術，插入氣切套管輔助呼吸。一根導管成了救命管，田佳欣的呼吸難題得到了緩解。

現在，田淑升在縣城一家廚具店從事銷售工作，丈夫向運洪在廚具店做安裝工，夫妻倆一邊打工維持生計，一邊積攢兒子的醫(yī)療費。但想要徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術，做完這些高難度手術光醫(yī)療費用就要70萬元。這個數字對這個家庭來說，猶如一個天文數字。為給小佳欣治病家里已經欠下了不少外債，夫妻兩人微薄的收入只能勉強維持生計，但他們一刻也沒有放棄對小佳欣的治療。

（視頻來源：湖北經濟 編輯：施荔）