“我羨慕每一個有活動能力的生命，我羨慕過螞蟻，我羨慕過蒼蠅，它們多自由啊。我羨慕白云，它能飄啊?！蓖粲矜萌碇挥惺直劭梢砸苿?厘米，她是嚴重肌營養(yǎng)不良癥患者；但她還有另一個身份：畫家。

“一根十幾厘米的頭發(fā)絲，我都要分五六段畫?！蓖粲矜谜f，“我的身體不能動，只能讓媽媽把我抱到椅子上，把我的手擺到合適的位置，再幫我不斷調整畫紙的角度?！?br/>

“顏色太濃了，再加一點水。”汪玉婷“指揮”母親。黃根云從女兒手中接過畫筆，嫻熟地在調色盤里加水。二十多年的陪伴，她很清楚女兒說的“一點“指的是多少。

身體上的缺陷，只能用時間來彌補。常人幾天就可以完成的一幅畫，汪玉婷要畫上好幾個月，甚至是幾年。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

“醫(yī)生說我這個病的平均壽命是18歲?！蓖粲矜闷届o地笑著，“我已經快40歲了，感覺賺到了。”

汪玉婷幾乎足不出戶，膚色非常白皙，臉上看不出太多歲月的痕跡。疾病將她和外部世界隔絕，也隔絕了塵世的紛擾。

小時候，汪玉婷多才多藝，活潑可愛，既擅長畫畫，又會唱歌，深受周圍人的喜愛。

“那個時候很天真，心里想著長大以后就是要當畫家?！蓖粲矜糜浀脙簳r的夢想。

13歲時，小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起來了，后來被醫(yī)院診斷為“肌營養(yǎng)不良癥”。這種疾病主要表現為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力，也可能累及心肌，目前并沒有肯定療效的藥物，是世界級醫(yī)學難題?！昂髞戆职肿屛覍W畫畫，這樣生活不那么無聊，咳咳 ......”

一陣猛烈的咳嗽，打斷了汪玉婷的話，汪玉婷臉上的表情極其痛苦，嘴里發(fā)出一陣含混不清的聲音，但是說不出話，似乎被什么堵住了，眼角憋出了淚。

“她喉嚨里有痰，沒力氣咳出來?！蹦赣H把手放在女兒胸口上不斷按壓著，“如果積多了咳不出來，就會窒息......”

十多分鐘后，情況稍有緩解，黃根云開始給女兒一勺一勺地喂水。

病情發(fā)展到現在，汪玉婷只有思想是自由的，繪畫寄托了她所有的情感。讓汪玉婷自豪的是，她已經可以通過畫畫來自力更生，很多人愿意出高價買她的畫。汪玉婷還有一個淘寶小店，出售她親手繪制的扇面。雖然買家需要等很久，可店鋪里全是好評。

有了一些名氣之后，汪玉婷有時會接到“商業(yè)合作”的邀請。即使對方說是“做慈善”，汪玉婷也不敢輕易答應?！拔覍ι鐣涣私?，分辨不清對方的真實用意?！蓖粲矜锰貏e慎重，“我不想讓別人說，汪玉婷也開始以名換利了?！?br/>
2012年，汪玉婷的26幅繪畫作品被拍賣了30多萬元。她做了一個令人驚訝的決定：把錢全部捐給了慈善機構，用于資助貧困學子。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束綾》

母親不理解，但汪玉婷說服了她：“這26張畫原本值不了這么多錢，大家是在獻愛心。我一直很羨慕別人可以幫助素不相識的人，現在我也可以實現這個愿望?！?br/>
現在，汪玉婷家里只有3幅畫，經常有人上門來買畫，不過她不肯賣?！安⒉皇钦f這些畫有多好，主要是擔心以后再沒力氣畫這種大幅畫了?！蓖粲矜媒忉?，“現在身體狀況越來越差，這幾幅畫可能是最后的作品，留著作個念想吧?！?br/>
在這最后三幅畫中，古典仕女們或閑步蕉葉下，或端坐山石間，眉眼間既有古韻，也透出幾分現代感。

為什么喜歡畫這個類型的畫呢？凝視了一幅畫想了幾分鐘，汪玉婷說：“我要是能穿這衣服，能夠這樣打扮多好，然后我就把她畫下來。要是我在古代，做這種發(fā)型該多好。我也想像這樣拿著扇子，閑庭信步。”

（采寫：看看新聞Knews深度報道 編輯：施荔）