2021年3月，一個名為“小白驛站”的白血病友互助機構(gòu)，在四川成都建立。它的創(chuàng)立者，是幾位白血病患者的家屬。通過為病人及其家人提供免費的臨時住所、餐食幫助，搭建患者交流平臺，“小白驛站”成為了成都白血病患者共同的家園。本周末，“小白驛站”迎來了創(chuàng)建以來首例接受“長住幫扶”的白血病家庭，他們是一對來自彝族家庭的小兄弟。

8月底，涼山州80后彝族媽媽曲木帶著她的兩個患病兒子，住進了位于成都市林蔭街九號居民大院的“小白驛站”，這個三室一廳，帶有衛(wèi)生間和廚房的普通住宅，距離收治白血病患兒的川大華西第二醫(yī)院僅300余米。經(jīng)過病友群申請，這位年輕的母親成為了“小白驛站”最特別的一位幫扶對象，她將帶著孩子，在小白驛站免費長住。

曲木與小兒子

據(jù)曲木介紹，小兒子兵兵今年11歲，2018年10月被確診為急性淋巴細胞白血病，在治療1年11個月后白血病再次復發(fā)，目前已在中華基因庫找到了全相合匹配的骨髓捐獻者，但由于移植手術費用缺口達到40萬元以上，孩子無錢治病，只能靠化療維持生命。屋漏偏逢連夜雨，正在家人四處為兵兵籌錢時，大兒子小毅又在今年5月8日被確診為紫癜性腎炎三期，一個孩子每月光是藥費就要花費5000多元。全家僅靠孩子們的父親在工地上打臨工，苦苦支撐。見到看看新聞Knews記者，曲木的大兒子表示，自己一度想要放棄治療，讓弟弟活下去，他期待能夠得到社會愛心人士的幫助。

在“小白驛站”的幫助下，這個有兩名患兒的困難家庭能夠暫時地放下生存顧慮。孩子的家人也能集中精力來為兩個孩子籌措治療費用。

不能報銷的治療費用發(fā)票

“小白驛站”的創(chuàng)始人胡玉梅，本身也是一位白血病患兒的母親，2017年3月，女兒小霖在接受骨髓移植4個多月后，第二次病情復發(fā)，當時所有的化療手段均已無效。 2018年初，一項全新的治療方法，在醫(yī)院征集臨床試驗者，冒著巨大的風險，不愿認命的胡玉梅，為女兒爭取到了全世界第一例接收這種療法的受試機會。在經(jīng)歷了體內(nèi)細胞風暴，生與死的考驗后，女兒小霖體內(nèi)增生的白細胞竟然全部消失了，胡玉梅和女兒再一次戰(zhàn)勝了病魔。

小白驛站的“客人”們

在給孩子治病的過程中，胡玉梅結(jié)識了許多同病相憐的病友，大家在“小白互助群”里分享治療經(jīng)驗，還有病友在醫(yī)院附近，布置了共用愛心廚房，讓外地來成都復診的病人家庭，能夠吃上干凈衛(wèi)生的熱飯菜。在愛心廚房的基礎上，去年7月，胡玉梅和另外兩位病人家屬，共同創(chuàng)建了新朗公益服務中心，“小白驛站”正是其中最重要的病友互助服務載體。根據(jù)白血病人的問診情況，“小白驛站”給予病友家庭初診最多15日、化療期3日免費住宿便利，同時通過愛心資助、病友互助，長期在自助廚房內(nèi)提供免費的米面糧油，即使是處境最艱難的病人家庭，也能保證一日三餐吃上熱飯。白血病患兒家長陳少祥說：“來到小白驛站就像回到自己家一樣，病友家屬彼此交流治療經(jīng)驗，內(nèi)心的許多壓力也能得到疏解。”而另一位白血病患兒家長王秋平表示，由于孩子已經(jīng)到了病情維持階段，每次來到成都化療或是復查，只有幾天時間不便租房，有了小白驛站的助力，患者家屬再也不用為孩子上醫(yī)院檢查治療后，住哪兒和吃啥發(fā)愁。

位于成都華西二院附近的小白驛站

小白驛站的運營經(jīng)費，主要來源于病友互助和社會捐助，房租、水電氣加上購買糧油、消毒用品的維護費用都是不菲的開銷。如今小白驛站已經(jīng)在成都西部戰(zhàn)區(qū)總院和川大華西第二醫(yī)院附近落地兩處站點，第三家站點正在籌備中。白血病患兒又被稱為“百萬寶寶”，由于這種疾病通常的治療周期長達五年，各種開銷非常大。小白驛站的創(chuàng)建者們期待將這種幫扶形式推廣到全國各地，鼓舞病友們戰(zhàn)勝病魔的信心，白血病患者家庭應該抱團起來，不要再一個人戰(zhàn)斗。

截止今年8月，曲木小兒子兵兵已經(jīng)在中華基因庫找到全相合配型骨髓捐獻者，目前急需四十萬元左右的救命錢為兵兵做骨髓移植手術。幫助兵兵可聯(lián)系小白驛站胡玉梅：17311219811

（看看新聞Knew記者：彭曄 游明靈）