編導(dǎo)的話：

7月，上海連續(xù)高溫預(yù)警，街道上的熱氣讓人無法呼吸。在上海兒童醫(yī)學(xué)中心PICU的大門外，一位新手媽媽的心，同樣也被炙烤著。她的名字叫郭璇，站在監(jiān)護室的大門口，拼命往門里張望。這是我最初見到她的樣子。

“32床那個未足月的寶寶，媽媽是護士長，什么都懂。”

“每次探視都會問我們很多問題，她好像也知道孩子不行了，心情挺沉重的。”

這就是醫(yī)生辦公室里關(guān)于郭璇的討論，我聽到了這些，所以在PICU的門口找尋到了這位母親。

在開關(guān)門的間隙，郭璇看見了忙碌奔走的醫(yī)護人員，這些場景她再熟悉不過。因為在新疆，郭璇是一所大型醫(yī)院PICU的護士長，已經(jīng)工作了17年。

“雖然兒科很辛苦，但我特別喜歡孩子，所以畢業(yè)后一直在兒童重癥監(jiān)護室工作?！?/p>

從護士長變成了病人家屬，角色的轉(zhuǎn)換讓她措手不及。

“我真的沒想到，有一天我成為了站在門口的家屬，進PICU探視的是自己的兒子?！?/p>

在交談中，我了解到，郭璇和丈夫方強在2008年結(jié)婚。之后長達8年的時間，也許是因為郭璇日夜顛倒的護理工作壓力過大，她一直沒有計劃過生娃。直到今年，35歲的郭璇和40歲的方強才有了他們第一個孩子，名字叫“方璇俊熙”，包含著父母的姓名。

然而，上天并沒有眷顧這對高齡得子的夫婦?？煲獫M月的時候，小俊熙被診斷出患上了肺動脈高壓。

“有一天小俊熙突然嘴唇發(fā)紫，我們就帶他做檢查，沒想到是這個結(jié)果，親戚朋友們都還在等著喝我們孩子的滿月酒，太突然了?！?/p>

當(dāng)郭璇和我說著這些時，方強沒說話。我注意到，他默默從包里拿出了一張廣告小卡片看了看，上面印著跨省救護車的聯(lián)系電話。

“這就是心臟上的癌癥，一旦患上兇多吉少。實在不行只能帶小俊熙回新疆了?！惫宄煞蛐睦锵胫裁?。

雖然郭璇工作的醫(yī)院醫(yī)療水平不錯，但是她還是想為孩子多尋找一些希望。于是，夫妻倆不遠(yuǎn)萬里，從新疆來到了上海兒童醫(yī)學(xué)中心就醫(yī)。

每天下午兩點，郭璇會準(zhǔn)時進入PICU探視小俊熙。

“護士，這兩天我孩子醫(yī)療記錄的趨勢怎么樣？”

20分鐘的探視時間非常寶貴。和其他家長不同，郭璇還要查看各種檢查指數(shù)和生命體征的實時數(shù)據(jù)。竟然有這么一天，她的專業(yè)知識用來護理的是自己的親骨肉。

這個未滿月的嬰兒身上插滿了管子，如果繼續(xù)接受治療，他將要面臨更多的創(chuàng)傷，這位護士長媽媽比普通人更了解這一點。

“小俊熙太小了，如果孩子實在不行了，我不希望他有太多的痛苦。”

肺動脈高壓的診治是世界性難題。這位護士長知道醫(yī)學(xué)的邊界，理智的話語之后，她的眼淚奪眶而出。

一周后，郭璇帶足了氧氣，和老公一起帶著他們的孩子，回家了。

在我看來，郭璇做出的決定比常人更艱難，醫(yī)學(xué)指數(shù)的絕望和新生母親的希望在她心里產(chǎn)生了巨大的矛盾。

最終，郭璇選擇平靜地離開，回到孩子的出生地：新疆烏魯木齊市。就在發(fā)稿前，她給我發(fā)了一條微信，孩子目前狀況平穩(wěn)。

我知道，她對醫(yī)學(xué)的殘酷和有限比誰理解的都要透徹，可即便是這樣，讓她放棄最后一點點的希望，也好難。希望小俊熙能夠活下來。

（看看新聞Knews記者：李聞 姜濤 實習(xí)記者：茹懿 江楠 編輯：王玨）