復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院每年接診的重癥患兒中，有70%是來(lái)自外地的孩子。在距離醫(yī)院十分鐘車(chē)程的一棟青年公寓里，有18個(gè)總是滿(mǎn)員的房間，里面住著的是來(lái)兒科醫(yī)院求醫(yī)的外地患兒家庭。

一年來(lái)，這個(gè)被稱(chēng)為“小布之家”的地方，為400多個(gè)重癥患兒家庭提供了免費(fèi)住宿。異鄉(xiāng)的一盞燈，成為了他們求醫(yī)路上可以依靠的港灣。

黃碧燕一家人來(lái)自廣東汕頭。孩子出生后不久，就被確診為膽汁淤積癥。由于錯(cuò)過(guò)了最佳的治療時(shí)機(jī)，孩子病情最終惡化成肝衰竭，情況危急。

老家的醫(yī)生告訴她，孩子的情況若要好轉(zhuǎn)，只能等待奇跡發(fā)生。剛出生的孩子就被判了“死刑”，黃碧燕一家難以接受。

抱著最后的一線(xiàn)希望，夫妻倆決定帶著孩子來(lái)上海求醫(yī)。醫(yī)生診斷后認(rèn)為，孩子必須盡快接受肝移植手術(shù)。

2021年11月，在復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院和兒科醫(yī)院的共同努力下，由孩子的父親提供肝源，移植手術(shù)獲得成功。

手術(shù)后，孩子恢復(fù)的很好。醫(yī)生提醒，因?yàn)槭中g(shù)后每周都要帶孩子回醫(yī)院復(fù)查，建議他們一個(gè)月內(nèi)不要離開(kāi)上海。

但是，要給孩子看病，一家三口還要在異鄉(xiāng)生活一個(gè)月，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)又是一筆不小的開(kāi)銷(xiāo)。

為給寶寶治病，這對(duì)年輕夫婦花光了所有積蓄，還負(fù)債在身。在上海近三個(gè)月，夫妻倆都沒(méi)有舍得吃過(guò)一頓肉。住宿、吃飯，治病以外的任何一筆花銷(xiāo)他們都要精打細(xì)算。

黃碧燕夫婦所面臨的困境，也是眾多異地求醫(yī)的患兒家庭繞不開(kāi)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

2020年，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、北京同心圓慈善基金會(huì)共同發(fā)起的重病兒童住宿項(xiàng)目——“小布家園”，為大病異地就醫(yī)的患兒家庭提供免費(fèi)的臨時(shí)住所?！靶〔技覉@”運(yùn)營(yíng)一年以來(lái)，已經(jīng)從最初的3個(gè)房間增加到了如今的18個(gè)房間，共計(jì)為近四百個(gè)家庭提供了服務(wù)。

2021年末，黃碧燕一家順利地住進(jìn)了“小布家園”。消毒柜、冰箱、廚具，甚至是各類(lèi)生活用品，公寓里都配備齊全。免費(fèi)且優(yōu)質(zhì)的住宿條件，解決了黃碧燕一家的燃眉之急。

萬(wàn)家燈火的上海，為異地求醫(yī)的重病患兒家庭留了一盞燈，將醫(yī)療服務(wù)的人文關(guān)懷延伸到社會(huì)和城市，讓異鄉(xiāng)的他們感受到上海這座城市的溫度。未來(lái)，“小布家園”也希望能吸引到更多社會(huì)力量和愛(ài)心人士的參與，幫助更多患兒家庭渡過(guò)難關(guān)。

（看看新聞Knews記者：王抒靈 楚華 編輯：老徐））