亨廷頓舞蹈癥、視神經脊髓炎、遺傳性白化癥。每一個名詞的背后都會一段不尋常的故事。和我們常見的疾病不同，因為這些疾病的發(fā)病率非常低，通常也把罕見疾病稱為”孤兒病”。在國內，對于罕見病目前還沒有明確的定義。世界衛(wèi)生組織WHO給罕見病的定義是指患病人數(shù)占總人口的0.65‰～1‰的疾病。罕見病病人他們的生活和社會有多遠，他們會怎樣勇敢的走出來？今天我們就將講述一位罕見病患者的故事。

每一個名詞的背后都會一段不尋常的故事

27年前，周玉蘭得了一種罕見病——遺傳性白化癥，正式采訪前周玉蘭在一個名叫“罕見病真人圖書館”的活動現(xiàn)場，和另外一位白化癥患者一起有說有笑。周玉蘭說，和病友在一起，是她最放松的時候。

27年前，周玉蘭出生在福建農村，那時，老家還是接生婆接生的年代。全身白色的毛發(fā)的她來到了這個世界，“周家生了個白女娃”這個消息很快傳開了，村民都以為她非仙即妖。善良的接生婆也許是真的不懂，也許是為了安慰，每次都跟村里人解釋說，周家生了一個留學生，周玉蘭是個洋娃娃。

幼小的孩子自然是不懂得這些，家鄉(xiāng)偏僻的農村里讀書人也不多。猜測漸漸被時間淡化，大家似乎接受了周玉蘭。

周玉蘭和病友一起參加白化癥協(xié)會組織的活動

但周玉蘭的父母還是很疑惑：兩個大人都挺正常的，也不是外國人，怎么會生出一個洋娃娃？他們甚至一度有過放棄這個孩子的念頭，還寫信給家里的遠房親戚，希望弄清楚自己的女兒怎么了。周玉蘭說，四處打聽未果之后，父親還是心存不安，最后去找人給她測了生辰八字，測字人告訴他，你女兒的八字不錯，父親這才定了心，也算是認了命。

每個白化癥患者都會有過染發(fā)的經歷

雖然一直也不明白為什么自己的孩子跟其他孩子都不同，但是看著周玉蘭一天天長大，周玉蘭的父母也慢慢的接受了這些。但跟同齡的孩子站在一起，周玉蘭看起來還是太特別了。為了避免她會有心理上的自卑，也為了讓周玉蘭能夠更好地融入社會，進學校上學讀書，周玉蘭的父母在她上學前的那年，開始給她染發(fā)，從白色染成黑色。

但改變頭發(fā)的顏色不能解決周玉蘭身體的痛苦，因為缺失黑色素，周玉蘭的眼睛虹膜和瞳孔都呈淡粉色，沒有黑色的保護，眼睛很怕光，看東西時總是瞇著眼睛，視力也越來越差。周玉蘭說，那時候的她嘗試佩戴過各種眼鏡，座位調到了第一排，依然看不清黑板上的內容。

學習上她找到了自己擅長的方式

周玉蘭的內心很清楚自己跟別的孩子不同，她想用成績來填補這樣的差異，她開始尋找自己的學習方式，花更多的時間復習，這讓她平穩(wěn)地走過了小學，最終，周玉蘭一路跌跌撞撞考進了大學，讀的是英語專業(yè)。這一路也讓周玉蘭感受到，對一名白化病患者來說，長大的路上需要不斷嘗試。

白化癥患者的就業(yè)難題

多年的努力終于讓周玉蘭能夠跟同學們一樣，面臨畢業(yè)，離開象牙塔，走向更多彩的社會。不同的是，對一名罕見病患者來說，世界是五彩繽紛的，也會有時也會是黑白兩色。

離開家鄉(xiāng)，只身前往杭州，所有跟專業(yè)有關的崗位周玉蘭都會去嘗試，她曾經海量地投送簡歷，因為她很清楚，到了最后的面試環(huán)節(jié)，等來的幾乎都是同樣的答復——回去等通知。一開始周玉蘭還滿懷信心，因為所有的環(huán)節(jié)都很順利，直到后來才知道，回去等通知是被拒絕的意思，她說，那時她極度渴望得到一次被接納的機會。

在被六十六次告知回家等通知以后，周玉蘭終于等到了一次明天來上班的通知，她成為了一名程序員。

不同罕見病組織向陌神人講述他們自己的故事

月亮孩子之家的溫暖

周玉蘭說，在白化病協(xié)會成立的月亮孩子之家里，她認識了很多白化癥患者。她現(xiàn)在依然會從很多患者的故事里看到自己的影子。比如，很多家長會在孩子出門前給孩子戴上帽子，遮住白色的頭發(fā)，有的家長也會和她的父母一樣，堅持讓孩子染發(fā)。不過，現(xiàn)在的周玉蘭比小時候更有勇氣，她說：“一個普通人，他并沒有義務去承擔一些外界給予的壓力，希望他們也和我一樣勇敢的走出了自己內心的第一步，看到真實的自己，擁抱這個美麗的世界。”因為,“生命有不完美，但美麗如?！薄?br/>
當天，舉行的活動叫“遇見勇敢的人們”，有很多罕見病的患者希望通過和平常人面對面交流的方式，擁抱這個社會。周玉蘭是現(xiàn)場為數(shù)不多的愿意接受采訪的罕見病患者，因為她選擇的就是“勇敢”。

（看看新聞Knews記者：董路翔 編輯：胡琰琦）