2014年夏天，一場"冰桶挑戰(zhàn)"的公益活動，風靡全球，讓無數(shù)人知道了世上五大絕癥之一的"漸凍癥"。而要治療"漸凍癥"，目前國際上承認且唯一的藥叫做利魯唑，多年來屬自費藥，一盒貴達4000多元。去年，上海終于把這一孤兒藥納入醫(yī)保目錄。但是，讓漸凍人們有些心寒的是，至今，他們都沒能在醫(yī)院配上這藥。

今年57歲的唐先生，確診"漸凍癥"已經(jīng)6年，從一開始的手掌肌肉萎縮，到如今已無法說話，移動要靠移位機，吃喝拉撒只能靠家人護理。

唐先生夫人宋阿姨說，醫(yī)生曾經(jīng)很直白告訴他們，生存期就是3到5年。聽到消息的時候，家里人都很崩潰，不能接受。隨后，醫(yī)生說如果有經(jīng)濟能力，利魯唑先吃起來。

醫(yī)生推薦的利魯唑是目前國際承認的治療漸凍癥的藥物，臨床使用證明它能延緩病情發(fā)展，延長患者生存期。不過這種處方藥在國內(nèi)售價不菲，藥房里每盒要賣4000多元，只能吃28天。為了節(jié)約錢，宋阿姨不得不想辦法找人去海外代購。

但是海外代購是否靠譜，這讓宋阿姨心里非常忐忑，對于宋阿姨來說，比起代購，如果在國內(nèi)大藥房能買到藥，那才能100%放心。

和唐先生一樣，孫阿姨也是位漸凍癥病人，自從兩年前確診后，她每個月都要掐著日子去醫(yī)院開藥。而由于孫阿姨經(jīng)濟條件有限，退休工資只有3000元，因此想要買藥只有靠她87歲的父母每個月補貼她，但即使這樣，依然無法堅持服藥，不得已只能停藥，但隨之而來的就是發(fā)病又嚴重了。

去年，好消息終于傳來，利魯唑被列入國家基本醫(yī)療保險藥品乙類目錄，到12月，上海也將利魯唑納入醫(yī)保，這意味著，患者僅需支付2成費用，也就是800元左右，就能買一盒藥，這樣一年可以節(jié)省近四萬元藥費。但讓人沒想到的是，直到現(xiàn)在，漸凍癥患者們卻仍在自費買藥。因為，所有的三甲醫(yī)院都拿不到藥。

進醫(yī)保目錄的藥為何配不到呢？記者來到華山醫(yī)院，這里設(shè)有上海唯一的漸凍癥專科門診，但是也沒有藥。醫(yī)生很坦白地說，因為每家醫(yī)院的醫(yī)保額度都有限，所以無法采購這種高價藥。

華山醫(yī)院醫(yī)生表示，這個藥很貴，如果醫(yī)保沒錢，都給開這個藥的話，醫(yī)保就要來罰醫(yī)院的錢，所以醫(yī)院沒法去采購。

那其他醫(yī)院情況如何呢？有患者表示，他們得知同濟醫(yī)院和中山醫(yī)院曾有過少量采購記錄，于是記者又走訪了這兩家醫(yī)院。在中山醫(yī)院，無論是神經(jīng)內(nèi)科還是藥房，雖然都能查到此藥信息，但都表示"沒有貨"。

同濟醫(yī)院醫(yī)生表示，一般臨時采購是很難走得通，需要藥房特批，主管院長特批，主任特批。他們也希望有個團體能夠協(xié)調(diào)一下這件事情：“一兩家醫(yī)院它吃不消的，五六家醫(yī)院分分嘛， 大家壓力就不大了?！?/p>

患者們迫切希望，對于像利魯唑這類罕見病患者急需的孤兒藥，能否給予綠色通道，不要再計入醫(yī)院藥占比額度。

上海陽光漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長許全生表示，既然已經(jīng)認可華山醫(yī)院是?？崎T診，就要給他一點權(quán)威東西，這個藥的處方由他處理，再給它一部分費用，就能處理了。

好不容易盼到救命藥納入醫(yī)保，但卻長時間在醫(yī)院里配不到，如此尷尬的現(xiàn)實，難免讓身陷絕境的患者們感到失望。希望從制度設(shè)計到落實之間的這段縫隙，能夠早日補上，把這項幫助漸凍癥病人的好事真正給辦好。

（看看新聞Knews記者：楊柳依 范飽飽）