今天（21日），是世界阿爾茨海默病日。目前，我國(guó)阿爾茨海默病的發(fā)病率為5%，患者有600萬(wàn)左右，而且每年新增大約30萬(wàn)患者。這種疾病另有一個(gè)名字：老年癡呆癥?；蛟S正是因?yàn)檫@個(gè)帶有貶義的名字，讓這種疾病的病恥感來(lái)得格外強(qiáng)烈。認(rèn)知疾病、積極治療，也顯得尤為迫切。

【老禹的家族夢(mèng)魘】

老禹今年63歲。

在老禹讀大學(xué)時(shí)，他50歲出頭的母親忽然變得丟三落四、疑心重重，家人帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)是“癡呆”。當(dāng)年醫(yī)療技術(shù)有限，在被診斷后，老禹的母親在家和病房進(jìn)出數(shù)次，漸漸連所有家人都不認(rèn)得，不久離開(kāi)了人世。

老禹大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入機(jī)關(guān)工作，隨后在工作中認(rèn)識(shí)了徐姐，兩人相愛(ài)，結(jié)婚，并有了一個(gè)可愛(ài)的兒子小禹。

歲月悄然，當(dāng)老禹和家人不再常思及母親的病故時(shí)，老禹剛過(guò)45歲的姐姐在一場(chǎng)車禍后，突然出現(xiàn)了和母親一模一樣的狀況，隨即被醫(yī)生診斷為“癡呆”。老禹慌了。

2003年，老禹48歲，他掰著手指頭數(shù)自己剛過(guò)了45歲的坎，想是不是過(guò)了50歲的坎就可以躲過(guò)一劫。但漸漸，老禹發(fā)現(xiàn)，他的記性也開(kāi)始不好，雖然還能繼續(xù)堅(jiān)持上班，但已經(jīng)力不從心，只能處理簡(jiǎn)單的工作。

2005年，老禹50歲，家人帶他到醫(yī)院就診，同樣的診斷第三次出現(xiàn)在這個(gè)家族里。

不久，老禹被家人帶到了上海交通大學(xué)附屬精神衛(wèi)生中心老年科病房住院，頭顱磁共振顯示他的大腦空空如也，隨后，老禹的基因?qū)W檢測(cè)結(jié)果也出來(lái)了，老禹攜帶的基因異常，早老蛋白I（presenilin-1， PS1）陽(yáng)性。老禹確診為——早發(fā)型阿爾茨海默病。

如今，63歲的老禹記憶力越來(lái)越差，已經(jīng)不會(huì)說(shuō)話。照顧老禹的徐姐承擔(dān)著很重的心理負(fù)擔(dān)，每次和精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞會(huì)面時(shí)，都會(huì)忍不住落淚。

老禹和徐姐的兒子小禹如今已經(jīng)30歲，沒(méi)有女友，也不想結(jié)婚。他拒絕了醫(yī)生為他做基因檢查的建議。

【無(wú)力攻克】

老禹的故事是李霞講述的她臨床生涯中遇到的眾多故事中的一個(gè)。

作為一名老年科主任醫(yī)師、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)阿爾茨海默病分會(huì)常委兼副秘書長(zhǎng)，李霞的日常工作就是專門為認(rèn)知障礙和焦慮抑郁的老年人看病。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，它是嚴(yán)重認(rèn)知障礙的一種，也稱癡呆。從確認(rèn)病癥到死亡的平均年限是8~10年。

每年9月都是李霞一年中非常忙碌的一個(gè)月——9月21日是是國(guó)際阿爾茨海默病日，在日常工作外，她會(huì)參加許多包括阿爾茲海默病在內(nèi)的相關(guān)公益扶助活動(dòng)。

今年國(guó)際阿爾茨海默病日的主題是“記憶3秒鐘”（Every 3 seconds），李霞說(shuō)，這是指世界上每3秒鐘就有人被診斷罹患阿爾茨海默病。

看看新聞Knews記者查閱于今日（9月21日）在國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)官網(wǎng)https://www.alz.co.uk 正式發(fā)布的《2018年世界阿爾茨海默病報(bào)告》——2018年，全球共有5億人罹患阿爾茨海默病，這個(gè)數(shù)據(jù)預(yù)計(jì)將于2030年達(dá)到8.2億，于2050年達(dá)到15.2億；此外，2018年全球在阿爾茨海默病上的耗費(fèi)達(dá)到1萬(wàn)億美元，預(yù)計(jì)將于2030年達(dá)到2萬(wàn)億美元，值得一提的是，2017年全年GDP總量居世界第一的美國(guó)為19.55萬(wàn)億美元。

《報(bào)告》同時(shí)指出，如今，阿爾茨海默病已然成為全球第7大致命疾病。并且，在許多國(guó)家，并無(wú)針對(duì)阿爾茨海默病的診斷工具，缺乏臨床試驗(yàn)，并缺少專業(yè)醫(yī)生和研究者。

李霞說(shuō)，事實(shí)上，在中國(guó)全國(guó)，也僅有300位阿爾茲海默病的專業(yè)醫(yī)生。而據(jù)《2013中美合作認(rèn)知障礙流行病學(xué)研究》，中國(guó)65歲以上老人中，3100萬(wàn)人患有輕度認(rèn)知損害，900萬(wàn)人患有認(rèn)知癥（阿爾茨海默病是認(rèn)知癥中占比最高的一種）。《全球養(yǎng)老調(diào)查》則顯示，上海的阿爾茨海默病患者數(shù)量已超過(guò)25萬(wàn)人，并且以每年1萬(wàn)人的速度增加。

毋庸置疑，無(wú)論在全球范圍內(nèi)，還是在中國(guó)抑或上海，阿爾茨海默病都已成為需要全全社會(huì)共同關(guān)注并重視的疾病。

可令人沮喪的是，盡管多年來(lái)，各國(guó)藥企投入巨資，力圖攻克阿爾茨海默病，但迄今臨床試驗(yàn)屢戰(zhàn)屢敗，疾病依然無(wú)法根治。

【醫(yī)養(yǎng)結(jié)合形成合力】

盡管迄今無(wú)臨床良藥，但李霞依然認(rèn)為，在任何時(shí)期，對(duì)該病都不應(yīng)放棄。

“在疾病早期，甚至只是風(fēng)險(xiǎn)期，積極開(kāi)展必要的干預(yù)是最為珍貴的，這一時(shí)期應(yīng)盡可能保持患者的獨(dú)立生活能力，而且有5%的認(rèn)知障礙本身是可逆的。即便疾病進(jìn)入到中重度，在正確的照護(hù)與干預(yù)下，減少精神行為問(wèn)題的發(fā)生，盡可能讓患者從容、安寧、有尊嚴(yán)地度過(guò)晚年，也是可以期待的目標(biāo)?！崩钕颊f(shuō)。

作為專業(yè)醫(yī)生，李霞認(rèn)為，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合是社會(huì)應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病的最有效方式之一，即醫(yī)療資源與養(yǎng)老資源相結(jié)合,實(shí)現(xiàn)社會(huì)資源利用的最大化。

不過(guò)，在我國(guó)，醫(yī)療系統(tǒng)和民政系統(tǒng)分屬兩大體系，一直以來(lái)，相關(guān)專業(yè)人員接受的培訓(xùn)與考核標(biāo)準(zhǔn)也不相同。例如，僅就對(duì)疾病的稱謂而言，從屬于醫(yī)療系統(tǒng)、跟隨診斷標(biāo)準(zhǔn)走的醫(yī)生，多稱認(rèn)知癥為“癡呆”或具體診斷為“阿爾茨海默病”，但在民政系統(tǒng)里，很長(zhǎng)一段時(shí)間稱之為“失智癥”。

然而，阿爾茨海默病的老年人群發(fā)生特點(diǎn)注定了它需要醫(yī)療和民政兩大系統(tǒng)形成合力。

事實(shí)上，近年來(lái)，國(guó)家層面也正在進(jìn)行這樣的推動(dòng)——2016年4月8日，民政部、當(dāng)時(shí)的衛(wèi)計(jì)委便聯(lián)合發(fā)文《關(guān)于做好醫(yī)養(yǎng)結(jié)合服務(wù)機(jī)構(gòu)許可工作的通知》；2016年4月11日，衛(wèi)計(jì)委、民政部公布《醫(yī)養(yǎng)結(jié)合重點(diǎn)任務(wù)分工方案》，共計(jì)36項(xiàng)，未來(lái)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合將逐步落地，明確“醫(yī)”是基礎(chǔ)，“養(yǎng)”是核心。

今年3月27日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)成立，在職能配置中，取消原計(jì)劃生育三司，新設(shè)老齡健康司等三個(gè)內(nèi)設(shè)機(jī)構(gòu)，進(jìn)一步在行政層面將醫(yī)療與養(yǎng)老進(jìn)行合力操作。

在上?；鶎訉用?，也有大量的工作正在進(jìn)行中。9月19日，上海華陽(yáng)街道與上海最早一批從事認(rèn)知癥專業(yè)服務(wù)的社會(huì)機(jī)構(gòu)——上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心合作成立上海市長(zhǎng)寧區(qū)華陽(yáng)街道社區(qū)認(rèn)知癥家庭支持中心，這已是盡美與上海社區(qū)建立的第三個(gè)“記憶家“，華陽(yáng)記憶家的建設(shè)目標(biāo)便是希望能夠通過(guò)整合民政和衛(wèi)生的資源，發(fā)揮政府、社會(huì)、家庭的各項(xiàng)職能，建立基于社區(qū)的認(rèn)知癥全鏈條服務(wù)模式。

事實(shí)上，大量被確診為阿爾茨海默病的老人已屬中晚期，而前期的篩查和即時(shí)干預(yù)對(duì)于阿爾茨海默病的非常重要。華陽(yáng)記憶家項(xiàng)目的最大挑戰(zhàn)，便是將針對(duì)華陽(yáng)街道60歲以上長(zhǎng)者進(jìn)行認(rèn)知癥整群抽樣篩查，希望借此掌握接到認(rèn)知癥患病的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。

上海長(zhǎng)寧區(qū)華陽(yáng)路街道辦事處副主任蔣寒青告訴看看新聞Knews記者，當(dāng)前，已有3個(gè)居委會(huì)2000多位老人完成了相關(guān)前期篩查問(wèn)卷。而與此前大量前期篩查僅有民政推動(dòng)不同，此次前期篩選評(píng)估在量表科學(xué)性上也得到了醫(yī)療衛(wèi)生條線的協(xié)助。

【呼吁將失智納入長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)】

在上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心創(chuàng)始人顧春玲看來(lái)，包括阿爾茲海默病患者在內(nèi)，絕大多數(shù)認(rèn)知癥患者在診斷后最終還是回到家庭和社區(qū)，但當(dāng)前，真正給到認(rèn)知癥患者及其家庭的資源還是非常少。

顧春玲表示，盡管今年上海市市民政局官網(wǎng)發(fā)布《認(rèn)知癥照護(hù)床位設(shè)置工作方案（試行）》，2018年上海各區(qū)改建認(rèn)知癥照護(hù)床位不低于50張，全市總數(shù)不低于1000張，但與全市認(rèn)知癥患者數(shù)據(jù)相比，這才只是開(kāi)始。

更值得一提的是，盡管自2018年1月1日起，上海已經(jīng)在全市開(kāi)展長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)試點(diǎn)工作，年滿60周歲的職工醫(yī)?；蚓用襻t(yī)保參保人員可自愿申請(qǐng)老年照護(hù)統(tǒng)一需求評(píng)估，評(píng)估等級(jí)為二至六級(jí)的失能老人由定點(diǎn)護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)為其提供相應(yīng)的護(hù)理服務(wù)并按規(guī)定結(jié)算護(hù)理費(fèi)用，護(hù)理服務(wù)可分為社區(qū)居家照護(hù)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)、住院醫(yī)療護(hù)理等三類。但，這項(xiàng)福音卻暫時(shí)與阿爾茨海默病患者無(wú)緣。

“長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)的評(píng)估是針對(duì)失能為主，針對(duì)失智的評(píng)估元素并不多?！鳖櫞毫嵴f(shuō)。

“當(dāng)前，學(xué)術(shù)界通常用日常生活能力ADLs（康復(fù)評(píng)定）來(lái)測(cè)定老年人獨(dú)立生活能力。但在現(xiàn)實(shí)中，很多阿爾茨海摸著患者盡管ADLs（康復(fù)評(píng)定）的能力好，實(shí)際腦子已經(jīng)壞了，照顧成本很高，難度很大，但在當(dāng)前老年照護(hù)統(tǒng)一需求評(píng)估中的分?jǐn)?shù)卻很低，因而無(wú)法得到長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)的支持?！?br/>

上海交通大學(xué)中國(guó)城市治理研究院助理研究員楊帆博士專注老年研究與社區(qū)長(zhǎng)期照護(hù)，在他看來(lái)，長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)未來(lái)將成為與現(xiàn)行“五險(xiǎn)”并行的重要“一險(xiǎn)”，對(duì)于罹患阿爾茨海默等認(rèn)知障礙的老年家庭有非常重要的意義，他亦呼吁，老年統(tǒng)一需求評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)未來(lái)應(yīng)考慮多納入失智元素，打通醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的壁壘。

（看看新聞Knews記者：王者風(fēng) 編輯：范燕菲）