我們通常形容20多歲的姑娘，都是青春洋溢花一樣的年紀(jì)，但是最近有位90后姑娘衛(wèi)紅，今年27歲的她在已經(jīng)忍受病痛的折磨有五年的時間，不僅如此，原本青春靚麗的她在病痛的折磨下已經(jīng)完全變了容貌。

相比照片里青春靚麗的女孩，現(xiàn)在的衛(wèi)紅躺在床上一動不動，就連吃飯都沒辦法下咽，大小便也不能自理，全部靠媽媽24小時照顧她。

實在很難想象這兩者竟然是同一個人，那在她身上究竟發(fā)生了什么事呢？

當(dāng)年衛(wèi)紅剛考上研究生，誰想開學(xué)之前就接連出現(xiàn)了面癱、頭痛、視力下降等癥狀，直到醫(yī)院確診為“視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病”，當(dāng)時衛(wèi)紅的家人從來沒聽過這個疾病，那這究竟是種什么樣的疾病呢？

第一次來到城市的衛(wèi)紅媽媽，帶著孩子跑遍了北京的各大醫(yī)院。終于在2013年8月，她第一次住院治療，眼看第一次治療后病情就有明顯的好轉(zhuǎn)，全家人都覺得這個坎已經(jīng)過去了。誰想幾個月后卻發(fā)現(xiàn)病情又再次復(fù)發(fā)，無奈之下 她只能放棄在學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)的機(jī)會。眼看這幾年的時間病情反復(fù)了16次，生活、學(xué)習(xí)、工作都沒有辦法正常進(jìn)行，這給衛(wèi)紅的心里也造成了很大的壓力。

眼看曾經(jīng)自信漂亮的自己，在激素治療后完全變了容貌，不能再正常的學(xué)習(xí)、生活。漸漸的衛(wèi)紅患上了抑郁癥，衛(wèi)紅的媽媽一說起女兒就頻頻落淚，而躺在床上的衛(wèi)紅，雖然一直閉著眼，但是眼眶微微濕潤了。

那為什么她的病會嚴(yán)重到這種情況呢？

因為她這幾年來頻繁多次復(fù)發(fā)，激素治療的過程 對神經(jīng)一直都有損傷，累加下來現(xiàn)在她出現(xiàn)的四肢無力、吞咽困難、都是神經(jīng)損傷的一種表現(xiàn)，再者她五年前開始確診到現(xiàn)在，病史較久。相關(guān)的并發(fā)癥也是非常棘手的問題，頑固的病情，加上諸多的并發(fā)癥，衛(wèi)紅未來的治療之路還很漫長。

說到這免疫抑制劑，這種藥的價格都比較高。這幾年的時間，衛(wèi)紅已經(jīng)嘗試了五六種。這次入院后醫(yī)生會診，給她開出了一種新的免疫抑制劑，一瓶就要7800元錢。面對未來高昂的藥費(fèi)，衛(wèi)紅一家實在有些承受不起了，現(xiàn)在衛(wèi)紅全身癱瘓大小便都不能自理，媽媽只能24小時在醫(yī)院照顧。為了省錢平時她們倆在醫(yī)院只打一份飯有營養(yǎng)的菜留給孩子吃自己吃點(diǎn)主食能填飽肚子就行。

醫(yī)生觀點(diǎn)：

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復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師

視神經(jīng)脊髓炎（NMO）是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)受到自身免疫性系統(tǒng)攻擊所致的炎性疾病，以反復(fù)發(fā)作的視神經(jīng)炎和長節(jié)段脊髓炎為特征。本病好發(fā)于青壯年，女性多見，常導(dǎo)致失明、截癱等嚴(yán)重的、快速進(jìn)展的神經(jīng)功能殘疾。在包括中國在內(nèi)的亞洲地區(qū)，該病患病率明顯高于歐美。該病是中國中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病的最常見類型，患病人數(shù)遠(yuǎn)多于多發(fā)性硬化，是我國青壯年致殘的重要原因之一，亟需引起重視。

2004年，在NMO患者的血清中發(fā)現(xiàn)了一種特異的致病性抗體，其后發(fā)現(xiàn)其靶抗原是水通道蛋白4，故AQP4抗體是導(dǎo)致本病發(fā)病的重要原因。AQP4抗體目前已成為NMO的標(biāo)志性診斷抗體，其診斷NMO的敏感性約為73%~91%，特異性約為91%~100%。

87.6%的NMO患者為復(fù)發(fā)型。復(fù)發(fā)頻率個體之間差異很大，有的數(shù)月內(nèi)出現(xiàn)多次發(fā)作，也有的緩解期超過10年。據(jù)本專業(yè)組（華山神內(nèi)NMO研究團(tuán)隊）統(tǒng)計，該病第一次發(fā)病至首次復(fù)發(fā)的時間間隔為7個月，59.3%的患者在12個月內(nèi)出現(xiàn)首次復(fù)發(fā)，70.3%的患者在2年內(nèi)出現(xiàn)首次復(fù)發(fā)，81.3%的患者在5年內(nèi)出現(xiàn)首復(fù)發(fā)。個別患者可在長達(dá)十年后才出現(xiàn)復(fù)發(fā)。反復(fù)發(fā)作的累積效應(yīng)使得復(fù)發(fā)型NMO的神經(jīng)功能殘疾更為嚴(yán)重，也導(dǎo)致恐懼、焦慮抑郁等心理問題。病程5年的患者，超過半數(shù)有單眼盲或需要輔助行走。

該病發(fā)作時需要大劑量激素沖擊來緩解病情，隨后口服激素的維持時間也很長。反復(fù)、長期使用激素會導(dǎo)致面部、背部和腹部脂肪堆積，俗稱“滿月臉，水牛背”。這個患者由于發(fā)作頻繁，所以多次接受激素沖擊治療，導(dǎo)致面容變丑，而疾病本身一般不至于影響面容。為了預(yù)防或降低復(fù)發(fā)頻率，減少激素的使用，需要使用免疫抑制劑。

相當(dāng)棘手的問題是，對于這樣一種中國患病人數(shù)眾多，同時又很嚴(yán)重的疾病，目前所有用以預(yù)防其復(fù)發(fā)的免疫抑制劑均是超適應(yīng)征應(yīng)用，換言之，這些藥物的說明書上沒有一個寫著能治療NMO的字樣。目前，沒有一種免疫抑制劑是經(jīng)過衛(wèi)生監(jiān)管部門正式批準(zhǔn)用于NMO的。因此，不論是口服的，還是靜脈注射的免疫抑制劑，大多無法通過醫(yī)保來報銷，給患者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

（看看新聞Knews記者：黃伊罕 通訊員：陳勤奮 編輯：傅群）