“死后捐獻遺體是我和她共同的心愿。當初她確診患有亨廷頓舞蹈癥，并且知道這個病無藥可醫(yī)的時候，我就提出把她的遺體用于科學研究，當時她就同意了?！?br/>
談起捐獻遺體，崔建國的語氣異常堅定。然而，崔建國至今仍沒有為妻子找到合適的遺體捐獻機構。

遺體捐給醫(yī)學科研為何這么難？

“當時，我以為終于可以完成自己和妻子的心愿了?！?br/>
半個月前，崔建國向北京大學醫(yī)學遺傳中心提出申請，在妻子韓愛華病逝后捐贈遺體，用于亨廷頓舞蹈癥的專項研究。北京大學醫(yī)學遺傳中心方面回復稱會在內部積極協(xié)調，將接收的遺體用于教學并同時進行科學研究。

但是，半個月過去了，對方遲遲沒有給出任何答復。崔建國多次嘗試聯系負責對接的工作人員，申請工作并沒有進展?！翱隙ㄊ菦]有協(xié)調好，他們那里沒有專門研究亨廷頓舞蹈癥的科研項目。” 捐獻遺體的愿望再一次落空了。

崔建國與韓愛華捐獻遺體志愿書。

早在2012年，崔建國就向首都醫(yī)科大學提出過捐獻遺體的申請。當時他填寫了兩份捐獻志愿書，一份是妻子韓愛華的，還有一份是自己的。“雖然我的遺體沒有什么研究價值，但是我想和她一起捐。她去哪里，我死后也去哪里。”

讓崔建國意外的是，遺體捐贈卻在后續(xù)的公證環(huán)節(jié)出現了問題。

當時，北京順義公證處不提供上門公證的服務，崔建國只好用輪椅推著韓愛華去辦理公證手續(xù)。然而連跑了兩次，都沒能夠順利辦理。

“第一次到那邊，看見那么多排隊的人，她就開始哭鬧，看她待不住我們就走了。之后又去了一次，結果她大小便失禁，褲子全濕了，沒辦法就又回來了?！?br/>
后來，崔建國了解到首都醫(yī)科大學接收的遺體只能用于教學，還不能夠做科學研究，這顯然和崔建國最初的意愿不符合，他只好把捐獻遺體的申請書放在檔案袋里保存了起來，一放就是五年半。

“亨廷頓舞蹈癥患者本來就少，愿意捐獻遺體的更是少之又少，我不能白白‘浪費’了她的身體?！?br/>

崔建國與妻子。

韓愛華發(fā)病已有20年，再加上近三個月連續(xù)高燒不退，崔建國擔心妻子熬不過這次難關，隨時會有生命危險。眼下遲遲找不到合適的捐獻機構，崔建國備感無奈。

“我怕她突然間就這么走了，總感覺一件大事兒沒有完成。捐獻遺體是對研究舞蹈癥有幫助的事，但是就這么一件好事，我卻看不到任何可能實現的希望。”

最怕兒子延續(xù)舞蹈癥的“噩夢”

“我現在最怕我兒子也遺傳了這個病。20年以后，他如果犯病了，那個時候我都80歲了，誰來照顧他？”

崔建國的兒子崔允今年29歲，在商場做理貨員。在采訪過程中，崔建國拒絕讓兒子和記者有任何接觸。不僅如此，崔建國也不讓兒子幫忙照顧妻子，甚至把兒子“隔離”出他們夫妻的二人世界，盡可能不讓兒子了解妻子的病情。他坦言，不想讓兒子活在這個疾病的陰影之中。

但是，亨廷頓舞蹈癥有百分之五十的遺傳率，這是無法逃避的現實。擔心兒子會發(fā)病的心理壓力，折磨得他夜不能寐。

目前，亨廷頓舞蹈癥患者的后代可以通過基因檢測來確定是否攜帶亨廷頓舞蹈癥的致病基因。但是，崔建國并不愿意讓兒子接受檢測。

“就算是檢查出來攜帶亨廷頓舞蹈癥的致病基因，我又能做什么呢？沒有辦法預防，沒有辦法控制發(fā)病，檢測結果只會增加他的心理負擔。我現在只盼望特效藥能盡快研究出來?！?br/>
崔建國沒有放棄遺體捐贈的想法，他常與“風信子關愛“的負責人曹茜聯系，繼續(xù)尋找合適的遺體捐贈機構。

“風信子關愛”是一家關注亨廷頓舞蹈癥患者群體的公益機構，曹茜是該機構的負責人，也是唯一的全職工作人員。曹茜的主要工作是聯絡全國各地的亨廷頓舞蹈癥患者以及家屬，向他們科普與亨廷頓舞蹈癥相關的知識。

而曹茜另一個身份是五位亨廷頓舞蹈癥患者的家屬：外婆、兩位姨媽、舅舅還有母親。目前，除了曹茜的母親之外，其余四位親人都已因病去世。

“我們家就是那個中連環(huán)大獎的?！辈苘缛绱诵稳葑约杭彝サ脑庥觯嫘Ρ澈?，是無窮的壓力。

“作為患者家屬，我能體會到這個群體經歷的掙扎和絕望。有的人盡管還活著，但早已放棄了自己的生活；也有很多患者和家屬選擇自殺。這個疾病的確非?？膳拢撬€沒有可怕到讓我們失去尊嚴?！辈苘缯f，“我想幫助他們有尊嚴地活著?！边@正是曹茜創(chuàng)辦“風信子關愛”的初衷。

作為患者家屬，曹茜完全可以理解崔建國迫切要捐獻遺體的心情。

“崔叔叔作為患者家屬，他看到了這個病是如何毀掉了一代又一代的人，他不希望這個悲劇再發(fā)生在下一代人身上。崔叔叔不想讓他兒子再發(fā)生同樣的悲劇，他會覺得雖然我救不了這一代了，但是總要為下一代做些什么?！?br/>

曹茜電話聯系可以接受遺體捐獻的機構。

曹茜努力幫助崔建國尋找可以接收韓愛華遺體的機構。她坦言，由于國內并沒有關于亨廷頓舞蹈癥的醫(yī)學科研項目，缺乏研究的基礎，因此尋找合適的捐獻機構確實存在一定的困難。

功夫不負有心人，曹茜近日聯系到看看新聞Knews記者，據她了解，目前浙江大學第二附屬醫(yī)院正在建立中國人腦庫，主要接收神經精神疾病患者的大腦用于神經科學研究，曹茜正在與對方積極協(xié)商。

“現在我們也還在討論具體的細節(jié)，希望能夠通過這個機會，開啟對亨廷頓舞蹈癥的研究。無論如何，我們都非常希望能幫崔叔了卻這個心愿?！?br/>

吃過午飯，崔建國用手機播放了一首圓舞曲，給坐在椅子上的韓愛華聽。崔建國說，年輕時的韓愛華跳起華爾茲來特別美。

“好好吃飯，好好活著，等你病好了，你還去跳舞?！?br/>
（應采訪對象要求，崔允為化名）

（看看新聞Ｋnews記者：楚華 王一鳴 李維瀟 編輯：超慧）