“賀建奎團隊找到我、請我?guī)椭心贾驹刚呒彝サ臅r候，并沒有告知這項技術(shù)背后的巨大風險。當我昨天看到評論說基因編輯會對孩子甚至人類帶來這么大影響的時候，我也非常震驚?！?/p>

這是全國最大的HIV感染者互助組織白樺林聯(lián)盟的負責人白樺給出的評論。

昨天引發(fā)軒然大波的新聞“首例人類基因編輯嬰兒誕生”，迫使白樺反復回憶和賀建奎見面的經(jīng)過。經(jīng)外媒披露，志愿者家庭經(jīng)由白樺林招募。

按照賀建奎早間透露給媒體的信息，名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒，于2018年11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經(jīng)過修改，使她們出生后即能天然抵抗艾滋病，這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。

在醫(yī)學倫理的質(zhì)疑之外，公眾還問了一個問題：是怎樣的父母會允許對自己的孩子進行基因編輯、來抵抗艾滋病病毒？當感染者的身份浮出水面，這個答案并不讓人意外。

白樺林：接受“基因編輯”實有苦衷 未被告知背后風險

白樺告訴看看新聞Knews記者，2017年4月左右，南方科技大學的生物學家賀建奎及其助手找到了他。他們的來意很明確，由于他們自身接觸不到足夠多的艾滋病感染者，希望白樺林聯(lián)盟能幫忙尋找合適的艾滋病感染者參與項目，并提出了四項條件用于篩選目標人群：

一、 夫妻中，男方為艾滋病病毒感染陽性，女方為未感染艾滋病病毒陰性；

二、 夫妻雙方互相知曉對方的感染與否的情況；

三、 女性年齡在20-30歲之間（后放寬到20-35歲之間）

四、 有生育障礙的優(yōu)先。

白樺表示，正是第四條“擊中了他的心坎”。

艾滋病感染者的生育權(quán)目前已經(jīng)不是問題。艾滋病通過血液、性行為、母嬰三種途徑傳播。不過，隨著醫(yī)學技術(shù)的發(fā)展，目前可以通過母嬰阻斷有效地防止艾滋病的二代傳播。所謂“母嬰阻斷”，就是指感染艾滋病病毒的孕婦，通過服用抗病毒藥物降低病毒載量、生產(chǎn)時選擇合適的分娩方式，并以人工喂養(yǎng)取代母乳喂養(yǎng)三種主要方式，來阻斷艾滋病病毒從母親傳給孩子。這其中，病毒載量降低到檢測不到，也就意味著感染者的血液其實不具備傳染性，與另一半進行正常性行為，生育孩子，都不會將艾滋病病毒傳染給他人。母嬰阻斷技術(shù)在我國從2000年就已經(jīng)開始推進，目前這項技術(shù)已經(jīng)非常成熟，母嬰阻斷的成功率幾乎達到100%。

既然如此，還會有感染者應征來做基因編輯試驗的志愿者么？ “有的單陽家庭陰性的一方，仍然心里過不去這個坎，怕被感染，而不選擇進行自然生育”，白樺表示，而除此之外，還有很大一部分原因在于，感染者家庭中有的存在生理上的生育障礙，而目前國內(nèi)輔助生育技術(shù)，如試管嬰兒等，并未對艾滋病病毒感染者開放，“無奈之下，很多有生育障礙的感染者家庭會選擇到泰國‘洗精’，或?qū)で笤嚬軏雰骸薄?/p>

所以，當白樺得知賀建奎團隊將優(yōu)先選擇有生育障礙的感染者夫妻參與，而且費用全免時，他覺得這對有生育障礙的感染者而言是一個很好的機會。白樺在感染者所在的微信群和QQ群中轉(zhuǎn)發(fā)了這個項目的信息，有100多個家庭表示對該項目感興趣，并來咨詢。隨后，白樺根據(jù)賀建奎團隊提出的四項標準進行篩選，提供了50個符合標準的家庭給賀建奎團隊。

“隨后，這些家庭就與賀建奎團隊進行單獨的聯(lián)系了”，后續(xù)情況白樺表示并不清楚。他沒想到，原本的一次“善意的轉(zhuǎn)發(fā)”竟然引起了軒然大波，“我真的覺得挺委屈的，我們不是專家，無法預期這個后果。我純粹就是想幫助有生育困難的感染者家庭”。白樺表示，后續(xù)的溝通在研究者和志愿者之間進行，他并不知情。不過，他的一位好友經(jīng)過一輪輪篩選，進入到了最后的7個候選家庭，他由此間接得知這項試驗的一些信息。

學界廣泛發(fā)聲：“基因編輯”風險巨大

“基因編輯”背后巨大的風險到底是什么？浙江大學生命科學研究院教授王立銘緊急發(fā)文表示，“基因修改”存在的巨大風險讓人不寒而栗，一是，“這項技術(shù)在應用的時候難以避免所謂的‘脫靶’效應，很容易破壞人體當中原本正常的無關(guān)基因，導致可能非常嚴重的、而且從原理上難以準確預計的遺傳疾病風險?！?/p>

而除了對孩子本身的風險之外，更大的風險來自“在受精卵當中修改基因之后，這些修改將可能進入嬰兒的所有細胞——包括生殖細胞?！?也就是說，這一次基因編輯的風險不光會影響這幾個孩子，還會影響他的子孫后代，甚至是整個人類的基因庫。

王立銘教授進一步表達了自己的擔憂，“基因編輯技術(shù)的介入，可能會使一部分人的孩子早早接受了基因編輯技術(shù)的‘改善’，讓他們從外貌到智力各方面都占據(jù)競爭優(yōu)勢”。這種“不平等”將讓人類中“其他沒有條件進行基因改善的孩子永無翻身之日”。

按照賀建奎早先透露的信息，他將在11月27日舉行的第二屆國際人類基因組編輯峰會上發(fā)言。今早，峰會開幕后，諾貝爾醫(yī)學獎獲得者戴維·巴爾的摩致開幕詞，希望人類不要忘記小說《美麗新世界》中隱含的警告，慎重對待基因編輯技術(shù)。

（看看新聞Knews記者：楊臻 編輯：小真）