今年2月28日是第十個(gè)世界罕見病日。

之前拍攝記錄了羅叔叔和湯阿姨一家的故事，十年了，他們輾轉(zhuǎn)全國各大醫(yī)院，找專家、做檢查，看眼女兒燕子從曾經(jīng)健康漂亮的少女，變成如今四肢畸形、失去語言和行動(dòng)能力，每一個(gè)多月要發(fā)病一次，每次發(fā)病就會連續(xù)抽搐十幾天，卻連病因都查不出來，我想這也應(yīng)該算是種“罕見病”吧。

燕子出生于1988年，原本是個(gè)健康漂亮的姑娘。不幸降臨于2005年，那一年燕子17歲，正讀高三，突然有一天，她開始出現(xiàn) 雙手不自覺劃動(dòng)的現(xiàn)象，此后，這樣的癥狀日漸頻繁，但姑娘還是憑借自身努力，考上了上海海事大學(xué)。讀到大三時(shí)，燕子的病情日益嚴(yán)重，已發(fā)展到走路不穩(wěn)，全身強(qiáng)直抽搐的狀態(tài)，于是2008年，全家人開始踏上四處求醫(yī)之路。

從2009年1月赴長海醫(yī)院住院治療開始，近十年來，燕子的病歷幾乎覆蓋了上海各大三甲醫(yī)院，甚至北京、香港的醫(yī)院都去過。瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科推斷其為癲癇，但有待排查；市精神衛(wèi)生中心認(rèn)為是癔癥；華山醫(yī)院的出院小結(jié)寫著：癲癇、全身性肌張力障礙、線粒體腦肌病待排，服用過多種藥物，還做過手術(shù)，都收效甚微。燕子還去市疾控中心做過寄生蟲化驗(yàn)，結(jié)果的確顯示呈陽性，但服藥多個(gè)療程后，病癥并沒有減輕，而病因至今也沒能確診。隨著時(shí)間推移，她已發(fā)展到四肢畸形，失去了語言和行動(dòng)的能力，抽搐也來得愈發(fā)頻繁，現(xiàn)在每隔一個(gè)多月就會病發(fā)一次，每一次要持續(xù)十五六天。

燕子是我的同齡人，羅叔叔、湯阿姨和我父母是同輩人。采訪中，我真的被一家人的遭遇扎心到無言以對，整理采訪和剪片子的時(shí)候更是久久無法釋懷，說什么安慰的話都很蒼白。

但即便遭遇命運(yùn)重壓，你都能感受到這個(gè)上海家庭對生活的認(rèn)真和對別人的最大善意。平時(shí)，湯阿姨都會把家收拾得干干凈凈，把沒開封的尿不濕都藏在床底，“讓家里盡量看不出想有個(gè)病人的樣子”。上海下大雪的時(shí)候，老兩口會給我發(fā)微信，說看我臉凍得通紅，要記得多穿衣服；羅叔叔會問我，平時(shí)在家你爸媽叫你什么小名，以后我們也這樣稱呼你吧，親切一些；每天拍攝完他們都會抓一把糖塞在我口袋（巨甜的奶酪糖真的很好吃），最后還給我裝了一大包好吃的糖；全部收工的時(shí)候，我跟他們說了“新年快樂”，然后湯阿姨抱了抱我，很用力得拍了拍我的后背。

他們不需要同情，也不需要捐款，他們是天底下最堅(jiān)強(qiáng)的一雙父親母親，只想拼命為女兒爭取哪怕是一絲一毫活下去的機(jī)會。

（看看新聞Knews記者：張幗霞 編輯：施荔）