今天是世界漸凍人日，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)等聯(lián)合舉辦了為漸凍人解凍儀式，以及“假如我能行走三天夏令營(yíng)”活動(dòng)，以別開生面的形式，讓全社會(huì)關(guān)注“漸凍人”這一特殊群體，讓更多人了解漸凍人。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)矗立著一座冰山，它象征著“漸凍人”病友融入社會(huì)的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標(biāo)就是要融化這座堅(jiān)硬的冰山，讓“漸凍人”病友跨出封閉，走向社會(huì)，快樂而有尊嚴(yán)地生活。當(dāng)在場(chǎng)的病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會(huì)的重重障礙。

同一時(shí)間，所有到場(chǎng)的漸凍人病友，每人身上都披上了一件印有“用愛解凍”的字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們?nèi)松缆飞嫌龅降闹刂仫L(fēng)雨和艱難險(xiǎn)阻和許多靠自身力量無(wú)法跨越的坎。現(xiàn)場(chǎng)的志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的善心溫暖“漸凍人”。

而一臺(tái)豐富多彩的活動(dòng)也讓漸凍人的開朗和自信一一表現(xiàn)。

漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，也就是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），發(fā)病率在十萬(wàn)分之一，屬于世界罕見病，多發(fā)于40歲以上的中青年人，男性多于女性。有一半人會(huì)在3年內(nèi)死亡，90%的人存活不超過5年。

目前，上海共有5萬(wàn)名漸凍人患者。4年前，通過上海慈善基金會(huì)的資助，已經(jīng)開始給一些漸凍人患者提供護(hù)理補(bǔ)貼。相關(guān)部門在政策上向這一特殊的弱勢(shì)群體傾斜，讓他們感受到人間的溫暖和生命的希望。

今晚18:21，上海標(biāo)志性建筑東方明珠也將首次為世界漸凍人日亮燈。

（看看新聞Knews記者：葛孝蘭 編輯：愛華）