6月21日晚，為了迎接“6.21世界漸凍人日”的到來，上海市精神文明建設(shè)委員會辦公室、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、上海市志愿服務公益基金會、常青關(guān)愛基金、閻寶航社會公益基金會、MDACHINA、團市委、中華醫(yī)學會上海神經(jīng)病學分會、上海遺傳學會等單位聯(lián)合舉辦的“一起送，愛解凍”慈善之夜活動在上海文藝會堂舉行。

　　本次活動邀請了上海輕音樂團為漸凍人獻上一場慈善義演。除此之外，眾多愛心企業(yè)紛紛向漸凍人送上溫暖。據(jù)悉，今年的“漸凍人夏令營活動——假如我能行走三天”出訪地點選在嘉定，帶領(lǐng)漸凍人參觀汽車城、保利大劇院和識別陽光天地，同時會給病友開展一場培訓。

　　上海市慈善基金會朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病患基金由朱常青女士在復旦大學華山醫(yī)院、中華醫(yī)學會神經(jīng)科專家呂傳真教授和交通大學兒童醫(yī)院醫(yī)學遺傳專家任兆瑞教授的協(xié)助下創(chuàng)辦。旨在團結(jié)患者、家屬和社會各界的力量，通過各項有利于患者身心健康的善舉，助其樹立勇敢直面命運的信心，提高生存質(zhì)量；推動中國在神經(jīng)肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等方面的發(fā)展，最終攻克病魔。