今天（6月21日）是世界漸凍人日，晚上“一起送愛解凍”漸凍人關(guān)愛活動在文藝會堂拉開序幕?！凹偃缥夷苄凶呷臁味ㄈ宋挠螆A夢迪士尼夏令營”同步開營。

從2005年開始，主辦方就每年定期開展的621國際漸凍人關(guān)愛日系列活動和假如我能行走三天患者夏令營活動，已經(jīng)成為本市關(guān)愛漸凍人的一個(gè)名牌項(xiàng)目。記者獲悉，在今年的活動中，不僅有為漸凍人解凍儀式，各方面的專家舉辦的各類講座，慈善演出和患者與社會愛心人士互動，有殘疾人輔具設(shè)備的展示，還有拍賣捐助活動。此外，為了關(guān)愛大眾健康，活動還將繼續(xù)免費(fèi)為漸凍人高危人群進(jìn)行基因檢測，盡早發(fā)現(xiàn)隱患。

值得一提的是，活動現(xiàn)場四位病友還提供了攝影作品、俄語翻譯作品、十字繡、珍珠串等作品，這些都反映了漸凍人患者對一起送的感謝，以及對美好生活的向往。

此外，主辦方還請到了著名的上海輕音樂團(tuán)，為關(guān)愛漸凍人慈善義演。據(jù)悉，上海輕音樂團(tuán)成立于1986年，是中國成立最早的輕音樂團(tuán)。上海輕音樂團(tuán)的演員們將帶來高水準(zhǔn)的音樂大餐，讓深受嚴(yán)重疾病威脅的漸凍人患者在優(yōu)美的旋律中，放松心情，陶冶情操，感受人間的美好。

“假如我能行走三天夏令營” 漸凍癥患者將暢游嘉定、圓夢迪士尼

“假如我能行走三天——嘉定人文游圓夢迪士尼夏令營” 同步開營。21日之后的三天里，部分漸凍癥患者在志愿者的幫助下，將在嘉定參觀汽車城、保利大劇院，陽光天地，同時(shí)會給病友做一個(gè)培訓(xùn)。享譽(yù)中外的迪斯尼樂園，為今年的夏令營活動捐贈了50張門票，希望讓更多的漸凍人患者圓迪斯尼之夢。

此外，今年主辦方將繼續(xù)開展神經(jīng)肌肉疾病患者的免費(fèi)基因檢測。目前該項(xiàng)目已對市民開放，主辦方聯(lián)合兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所等繼續(xù)提供免費(fèi)名額，進(jìn)行免費(fèi)基因檢測，市民可以通過向上海市慈善基金會朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金報(bào)名參與。

（看看新聞Knews記者：李怡 實(shí)習(xí)編輯：祝聞豪）