編導(dǎo)的話：

“媽媽，我的心臟為什么在肚子上跳？你們?yōu)槭裁礇]有？”

7歲的玉米提江，常常這樣問阿麗通古麗。作為母親，阿麗通古麗不知道如何回答這個問題，因為小玉米一出生就這樣。這七年，她無時無刻不盯住這個活潑好動的孩子，怕他跌倒，怕他睡覺翻身壓到心臟，怕什么硬物突然就扎到玉米的肚子上，把心臟扎透。

“他的心臟太脆弱了！”阿麗通古麗哭著和我們說。玉米提江在維語中，意味著希望，讓人唏噓的是，媽媽取這個名字的時候，心里幾乎絕望了。

玉米提江接受檢查

在新疆喀什二院，上海兒童醫(yī)學(xué)中心外派援疆醫(yī)生張磊已經(jīng)工作了5個月。有一天，澤普縣人民醫(yī)院轉(zhuǎn)來一份病例，是一份異常復(fù)雜的心臟外置畸形先心病。他去查了一下醫(yī)學(xué)文獻，目前國內(nèi)僅有十例。

援疆醫(yī)生張磊與孩子母親交流

這個案例就是玉米提江·阿布。

張磊仔細斟酌，決定讓小玉米來醫(yī)院會診。即使之前反復(fù)研究過案例，但當張磊撩起小家伙的衣服檢查時，還是被震撼到了。

“心臟就在肚子上蹦，一下一下的，你甚至都能看到心臟的形狀！”張磊搖起了頭。

孩子肚子上跳動的心臟

喀什二院是南疆新型醫(yī)聯(lián)體互聯(lián)網(wǎng)遠程醫(yī)學(xué)中心，作為上海支援新疆的援疆醫(yī)生，在張磊的大后方，是上海兒童醫(yī)學(xué)中心國際一流的專家資源。

澤普縣、喀什市、上海市，通過一根網(wǎng)線，三方三地同時在線進行了會診。最終專家們拍板，請張磊將孩子帶回上海兒童醫(yī)學(xué)中心進行手術(shù)。

在上海的病房里，當我見到小玉米的母親，她仍然感覺像做夢一樣。

“我自己真的沒想到這么多的頂尖專家給我孩子看病，感謝遠程醫(yī)療，感謝上海政府?！?br/>
此時，小玉米坐在病床上，并不清楚母親為什么那么激動。他專心致志地玩著奧特曼玩具。

“我孩子很怕小伙伴看見他肚子上的心臟，他也不愛講話，就喜歡和奧特曼玩。”

“滴嘟、滴嘟?！?br/>
小玉米按了一個開關(guān)，奧特曼胸前的警燈開始報警。他向我炫耀著這個玩具的逼真，而我想到的卻是，小玉米就和奧特曼一樣，心臟常常報警，危及生命。

小玉米的玩具奧特曼

“七年里，因為心臟問題，小玉米不停感冒發(fā)燒肺部感染，幾乎每周都要去醫(yī)院。”

這位38歲的母親眼眶濕潤，心疼地摸著小玉米的手，上面布滿了輸液扎針后留下的傷口。

等待手術(shù)的日子里，小玉米偶爾看到了電影《鋼鐵俠》，他發(fā)現(xiàn)這位超級英雄的心臟從來不報警，而且為身體帶來了源源不斷的能量。

“我孩子現(xiàn)在喜歡鋼鐵俠了，因為他覺得比奧特曼厲害太多了。”

“你最喜歡鋼鐵俠什么呢？”

“鋼鐵俠可以飛，力氣也很大。他的心臟一直發(fā)光，很酷?！?br/>
小玉米一臉羨慕。

玉米提江看《鋼鐵俠》電影

多名專家反復(fù)協(xié)商，一致認為：小玉米的心臟雖然異位，但是與身體已經(jīng)形成了動態(tài)平衡，眼下他胸骨的缺失是致命的，心臟相當于在皮膚下跳，沒有任何保護。

最重要的，就是給這個脆弱的心臟裝一個盔甲?！拔覀儠米钚碌?D打印技術(shù)再造孩子的胸骨?！敝鞯夺t(yī)生劉錦紛教授說。

手術(shù)開始了，這也意味著，小玉米開始變身了。

主刀醫(yī)生劉錦紛教授首先加入了人工心包膜作為間隔，避免心臟直接與人造胸骨接觸。

然后植入了人造胸骨。

人造胸骨植入

術(shù)后一天，小玉米就蘇醒了。睜開眼的時候，他見到的第一樣?xùn)|西是一套鋼鐵俠的“盔甲”。小家伙笑了，長長的睫毛特別漂亮，他似乎暫時忘記了手術(shù)傷口尚未愈合的疼痛。

拍攝一個月的時間，我早已成為了小玉米的好朋友，這是我送給他的禮物。

小小“鋼鐵俠”和編導(dǎo)李聞的合影

等到可以下床的日子，小玉米迫不及待地穿上了超級英雄的戰(zhàn)袍，他全身“盔甲”走過醫(yī)院的護士臺、手術(shù)室、食堂，享受著其他孩子們羨慕的眼光。

鳳凰涅槃，浴火重生，我們的超級小英雄就此誕生。

孩子母親阿麗通古麗的眼淚又一次流了下來，她拿著剛剛制作好的錦旗，交到了醫(yī)生手中。

錦旗上用漢語寫著：“治病救人，功在千秋”。阿麗通古麗查閱了新華字典，為了這八個漢字，她想了很久，問了很多人。

母子倆贈送主刀醫(yī)生劉錦紛教授錦旗

今年，上海兒童醫(yī)學(xué)中心剛剛獲批國家兒童醫(yī)學(xué)中心，因此承擔(dān)了更多為西藏、云南、新疆等地區(qū)提供醫(yī)療支援的任務(wù)。每個月，兒中心的遠程會診中心都有20余次這樣的案例會診。而張磊把小玉米帶回上海之后，又回到了新疆。

（記者：李聞 徐瑋 陳瑞 李維蕭 實習(xí)記者：茹懿 實習(xí)編輯：朱曉涵）