6月21日是“世界漸凍人日”。 2014年，一場風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”讓世人了解了漸凍人群體。 “漸凍人癥”又稱神經(jīng)肌肉疾病，這是一種不可逆疾病，被稱為“世界五大絕癥”之一，與艾滋與癌癥齊名。一旦確診“漸凍人癥”，患者只能眼睜睜地看著自己的肌肉慢慢地萎縮，無法行動、無法說話，直至最后無法呼吸，整個人就像被冰凍住一樣無法動彈 ，“漸凍人”的也因此得名。

馮錦源：既然活著，就要好好過

31歲的馮錦源不知道站立和走動是什么感覺。 過去31年，他全身上下活動自如的部位，除了頭部，只剩下兩根手指了。 我們爺爺喂他吃零食，馮錦源緩慢地把食物挪動到口中，一口一口慢慢地咀嚼，一日三餐，一頓飯平均要花費一個小時的時間。 像吃飯一樣，洗漱、坐、躺，每個動作都離不開爺爺奶奶的照料，而兩位老人早已年過耄耋。 爺爺最擔(dān)心的就是孫子感冒，因為對漸凍人來說，一個小小的感冒就可能輕易轉(zhuǎn)化為肺炎，進(jìn)而危及生命。

床到輪椅的距離是馮錦源生活中全部的兩點一線，而兩根手指抖動的幅度是他的身體傳遞給外界的唯一信息，憑借這這兩根手指叩動鼠標(biāo)，沒有上過一天學(xué)馮錦源學(xué)會了識字看書，結(jié)交了朋友，也喜歡上了日本動漫。2006年，21歲的他也是憑借著這兩根手指考到了日語一級證書，成為一名日語翻譯。 談起自己創(chuàng)造的“奇跡”，馮錦源描述得輕描淡寫，“可能是我比別人多出來更多的空閑時間吧?！? 馮錦源的電腦里，一直循環(huán)播放著一首日文歌曲，名字叫《無盡的旅程》。歌詞的意思是叫人們在各種無奈的困境中，要一直大步走下去，這是他最喜歡的歌。

林炯展示自己的作品

林炯：希望社會給予我們更多的關(guān)注，發(fā)揮我們的特長

在林炯的臉上看不到一絲被“漸凍人”這個身份打擊過的痕跡，他樂此不彼地給記者展現(xiàn)自己的作品——“漸凍人關(guān)愛活動“宣傳視頻”、“講文明、樹新風(fēng)”明信片、各色與設(shè)計有關(guān)的獎狀……林炯說，他找到了活著的意義。 林炯出生時與正常孩子沒什么兩樣，只是隨著年齡的增長，他漸漸感覺身體不聽使喚，到如今四十歲，他的雙腳只剩下一點微弱的知覺，刷牙的時候，脖子必須無力地往后仰，這樣他的腳才能翹起來，身體才能與桌面保持固定，用雙手扣住母親遞過來的牙刷，雙手摁住面盆，靠頭部的左右晃動來控制刷頭與牙齒的位置。

林炯作品

坐姿不舒服，只能叫旁人來調(diào)整；被蚊蟲叮咬，只能靠旁人來拍打； 對林炯來說，完成一個在常人眼里平凡的小動作，都像是完成了一個重大任務(wù)般的復(fù)雜和艱難，但他沒有放棄。 在被輪椅捆綁著的日子里，林炯還自學(xué)了電腦繪圖和視頻制作，每年的世界漸動人日系列關(guān)愛活動，他的這項專長都要被委以重任，今年，他驕傲地向我們展示自己設(shè)計地手機(jī)版宣傳畫。

“習(xí)大大都說啦，要讓我們殘疾人也奔小康！”與林炯的交談中，看不出一絲傷感，事實上，兩年前，他的父親因病離世，年過70的老母親又被查出乳腺癌，一個病人照顧一個病人，未來的日子怎么走，誰都吃不準(zhǔn)。 說到未來，老母親迫切希望，兒子能融入社會，發(fā)揮自己的專長，并以此謀生。

上海：漸凍人群體達(dá)五萬多人

在上海，“漸凍人”群體大概有五萬多人，他們中的大多數(shù)面臨著來自生存、就學(xué)、就業(yè)等各方困境，而每一個患者背后，幾乎都捆綁著一個飽受物質(zhì)和精神雙重折磨的家庭。 每年的6月21日，這些家庭都會聚在一起，抱團(tuán)取暖。每年的活動有一個固定的儀式，“漸凍人”代表身穿代表艱難與困苦的雨衣，志愿者通過擁抱的方式把他們身上的雨衣脫下，這組動作象征著社會各界用善心和愛去融化包裹在“漸凍人”身上的層層堅冰，讓“漸凍人”走向社會，有尊嚴(yán)地生活。

朱常青也是“漸凍人癥”患者，多年前創(chuàng)立了“常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金會”，并長期致力于針對“漸凍人”群體的公益行動。 在協(xié)會與慈善機(jī)構(gòu)的多方努力下，針對“漸凍人”的護(hù)理補(bǔ)助和上門幫教服務(wù)已經(jīng)在本市開展，市慈善基金會為“漸凍人”設(shè)立了專項基金，而“全面解決‘漸凍人’上學(xué)問題”更是已經(jīng)寫入了上海市的十三五規(guī)劃。

欣慰的同時，朱常青仍覺得任重而道遠(yuǎn)，到目前為止，“漸凍人癥”患者還沒完全納入殘疾證的申領(lǐng)對象范疇內(nèi)，醫(yī)保也沒有覆蓋“漸凍人”的治療費用，“雖然終點還很遙遠(yuǎn)，但至少我們走在了正確的道路上”。 “漸凍人癥”是高遺傳疾病，今年下半年起，“常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金會”將會攜手院校和企業(yè)，為“漸凍人”群體提供免費的基因檢測服務(wù)。

而從6月21日起，包括林炯在內(nèi)的20個病友代表將參加為期三天的夏令營行動，夏令營的名字叫做“假如我能行走三天”，行走，是這群人最奢侈的夢想。為了參加這次夏令營，林炯換上了一件明黃色的上衣，或許在他心里，前方是亮堂堂的。 是的，他會夢想成真的。