“血友的家，溫暖的家，打開(kāi)心門，歡迎大家?！?/p>

“受過(guò)的傷，終會(huì)綻放成花。讓我們站在一起，就會(huì)變得了不起，決不放棄一個(gè)兄弟……”

這是一首專屬于中國(guó)血友病患者的歌曲 ---《血友的家》

上海，2021年4月17日–在第33個(gè)“世界血友病日”之際，為響應(yīng)今年世界血友病日的主題“適應(yīng)變化，持續(xù)關(guān)愛(ài)”（Adapting to Change）, 武田中國(guó)攜手北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心于日前舉辦“唱響璀璨友生”2021世界血友病日主題活動(dòng)，通過(guò)一場(chǎng)溫情、治愈的音樂(lè)之旅，展現(xiàn)新時(shí)代下中國(guó)血友病患者群體樂(lè)觀的人生態(tài)度、抗擊疾病的不屈精神和追尋璀璨人生的美好愿景，同時(shí)通過(guò)疾病知識(shí)科普和患者故事分享，呼吁社會(huì)各界攜手為中國(guó)血友病患者提供支持與關(guān)愛(ài)。上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤先生，獨(dú)立音樂(lè)制作人、同時(shí)也是血友病患者的黃健聰先生等嘉賓出席本次活動(dòng)。

血友病是一種罕見(jiàn)的出血性疾病，患者由于體內(nèi)某種凝血因子缺失或不足，而導(dǎo)致凝血時(shí)間延長(zhǎng)，且容易產(chǎn)生出血的癥狀。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)血友病患者人數(shù)約為13.6萬(wàn)，且由于疾病就診率低、認(rèn)知和治療不足等原因，中國(guó)血友病患者的診療仍面臨眾多挑戰(zhàn)。

數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)有超過(guò)30%的血友病成人患者不治療或偶爾接受治療，成人患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%,遠(yuǎn)低于全球60%的預(yù)防治療率。被動(dòng)出血后的按需治療無(wú)法阻止重型血友病患者反復(fù)出血，因此會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾，嚴(yán)重的出血癥狀甚至可能威脅生命。由此可見(jiàn)，成人血友病患者預(yù)防治療的可及性亟待社會(huì)關(guān)注和解決。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院檢驗(yàn)系主任、附屬瑞金醫(yī)院實(shí)驗(yàn)診斷中心主任王學(xué)鋒教授表示：“預(yù)防治療的本質(zhì)就是規(guī)律性的替代治療，這有助于血友病患者回歸正常生活，特別是幫助成人患者繼續(xù)創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值。然而，目前我國(guó)血友病患者的治療需求并未獲得充分滿足，人均用量尚處于較低水平。相信在政府有關(guān)部門的大力支持和社會(huì)各界的共同努力下，我國(guó)的血友病防治水平尤其是醫(yī)保政策必將有進(jìn)一步提高的空間，加速規(guī)律性替代治療的普及，為中國(guó)血友病患者創(chuàng)造出更加璀璨的明天?！?/p>

《血友病治療中國(guó)指南（2020年版）》明確提出，隨著醫(yī)療保險(xiǎn)和藥品供應(yīng)條件的改善，我國(guó)已具備血友病預(yù)防治療的基本條件，應(yīng)積極推行預(yù)防治療，以降低我國(guó)血友病患者的致殘率，提高生活質(zhì)量。《血友病診斷與治療中國(guó)專家共識(shí)（2017年版）》也提出,“預(yù)防治療是血友病規(guī)范治療的重要組成部分”。2020世界血友病聯(lián)盟(WFH)血友病指南明確提出血友病預(yù)防治療的目標(biāo)年目標(biāo)應(yīng)提升至＞3%-5% ，也就是輕中度患者的水平，遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有達(dá)到正常人的因子水平（＞50%）。

上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授總結(jié)道：“隨著血友病診療水平逐步與國(guó)際接軌，當(dāng)下中國(guó)血友病患者的治療也正從過(guò)去被動(dòng)的按需治療或低劑量的治療方案，向著以預(yù)防為主，倡導(dǎo)長(zhǎng)期規(guī)范化治療和個(gè)體化治療為主的新治療模式轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量有望得到改善與提升?！迸c許多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受長(zhǎng)期規(guī)律性的規(guī)范化治療，可有效降低出血頻率甚至實(shí)現(xiàn)‘零出血’目標(biāo)，回歸正常生活。

為應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)，關(guān)濤與幾位病友共同創(chuàng)建了“血友之家”，旨在建立一個(gè)能讓血友病患者相互交流、彼此鼓勵(lì)的平臺(tái)，通過(guò)抱團(tuán)取暖的方式，實(shí)現(xiàn)病友之間的互幫互助，并以集體的力量共同呼吁社會(huì)加強(qiáng)對(duì)中國(guó)血友病患者群體的關(guān)注，幫助每一位血友病患者得到更好的治療，回歸正常生活。

“一直以來(lái)血友病患者俗稱‘玻璃人’，在公眾的認(rèn)知當(dāng)中是異常脆弱的。其實(shí)，病友們也有理想，以及不遜于常人的積極心態(tài)?！北本┭阎液币?jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤先生表示，“很高興能夠在各方支持下，通過(guò)‘唱響璀璨友生’血友病日主題活動(dòng)，讓病友有機(jī)會(huì)分享自己真實(shí)的心聲，提升社會(huì)各界對(duì)血友病的認(rèn)知。希望在未來(lái)，中國(guó)血友病診療繼續(xù)蓬勃發(fā)展，同時(shí)希望社會(huì)各界攜起手來(lái)，讓每一個(gè)成人血友病患者都能獲得預(yù)防性治療，我們也將以更積極的姿態(tài)實(shí)現(xiàn)璀璨的人生夢(mèng)想?！?/p>

此次活動(dòng)的特邀嘉賓黃健聰先生正是血友病治療新時(shí)代的受益者。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期規(guī)律性的規(guī)范化治療，目前黃健聰基本能夠正常地生活和工作。在音樂(lè)會(huì)上，他重溫了自幼至今三十多年來(lái)罹患血友病的心路歷程，并期待規(guī)范化治療能夠進(jìn)一步在成人患者中普及，改善患者生活質(zhì)量，使患者能夠重新回歸社會(huì)和工作，為整個(gè)社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值。在他的帶領(lǐng)下，全場(chǎng)以滿載希望的歌聲唱響了由世界血友病聯(lián)盟作曲、中國(guó)血友之家填詞的血友病主題歌曲《血友的家》，美好而充滿正能量的歌詞完整地?cái)⑹隽搜巡』颊呷后w的心路歷程，在璀璨光芒的希望星河下，演繹著各自的自由人生。