今天(11月20日),上海市志愿服務公益基金會“大城小愛,漂亮夢想”公益專項基金正式成立。在上海市志愿者服務基地大華醫(yī)院內,該院的6名“漸凍人”成為了首批“圓夢人”。
“大城小愛,漂亮夢想”公益專項基金的宗旨是弘揚奉獻、友愛、互助、進步的志愿服務精神,以自身“小愛”凝聚社會“大愛”,發(fā)揮社會各界的作用,整合多方資源,為本市各級志愿服務組織、基地中需要的幫助的困難群體圓他們一個夢想。
儀式中,來自大華醫(yī)院的6位漸凍人內心非常感動,除了醫(yī)院和志愿者平時對他們的特別照顧外,沒有想到,今天“大城小愛,漂亮夢想”公益專項基金還能圓他們一個夢想。6位漸凍人中,有一位罹患ALS十年,堅持與病魔抗爭,人稱晨霧大哥的楊建林,他不拋棄不放棄任何一位病友,不斷激勵關愛他們、為病友答疑解惑。2010年他創(chuàng)建運動神經(jīng)元病互助家園;2014年帶領團隊中標冰桶挑戰(zhàn)關愛漸凍人項目,獲得善款94萬余元,成立“呼吸機、溝通輔具支持”子項目;2016年,擔任“漸凍人溝通輔具支持項目”負責人;2017年,創(chuàng)立蒲公英漸凍人罕見病關愛中心!這次他的夢想很特別,就是想通過“漂亮夢想”公益基金幫他們漸凍人“重獲新生項目”廣泛宣傳,讓更多的愛心人士加入到他們的團體,盡可能完成更多募集工作,為更多的漸凍人提供有力的幫助。
漸凍癥是一種運動神經(jīng)元病,簡稱ALS。保羅·奧斯特在《冬日筆記》中寫道:“一旦你被診斷患上此癥,就沒有了希望,無可挽回,在你面前只剩下朝解體與死亡而去的漫長征程”,這意味著漸凍人只能眼睜睜看著自己死去。2016年6月21日,作為市級志愿者服務基地的大華醫(yī)院啟動“暖冰病房”公益行動,創(chuàng)建漸凍人居家護理培訓基地,成立基因檢測、營養(yǎng)支持專案,號召更多的志愿者和愛心人士關愛漸凍人。上?!按蟪切燮翂粝搿睂m椈鸢l(fā)起人顧佳斌先生和著名演員馬蘇女士獲悉后非常關注,他們此次把漸凍人作為了首批圓夢對象,希望通過自身的小愛,帶動社會各界,匯成大愛,讓社會對漸凍人不離不棄,讓公益變成使命感和責任感。
(看看新聞Knews記者:洪煥銓 編輯:祝聞豪)
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