“我羨慕每一個有活動能力的生命,我羨慕過螞蟻,我羨慕過蒼蠅,它們多自由啊。我羨慕白云,它能飄啊?!蓖粲矜梦⑿χl(fā)出這樣的感慨。她全身只有手臂可以移動5厘米,而她的身份是一名畫家。
汪玉婷最近感冒了,每天起床都是一場生與死的考驗。
母親黃根云走到窗前,幫汪玉婷把四肢擺放到合適的位置,然后用力抱起她,走到書桌前的椅子上放好。
黃根云幫女兒起床
汪玉婷臉上的表情極其痛苦,嘴里發(fā)出一陣含混不清的聲音,但是說不出話,似乎被什么堵住了,眼角憋出了淚。
“她喉嚨里有痰,沒力氣咳出來。”黃根云把手放在女兒胸口上不斷按壓著,“如果積多了咳不出來,就會窒息......”
十多分鐘后,情況稍有緩解,黃根云開始給女兒一勺一勺地喂水。刷牙、洗臉、換衣、梳頭,每一步都需要黃根云親手完成。
汪玉婷的家在浙江衢州市開化縣。由于患有肌營養(yǎng)不良癥,她的骨骼肌不斷萎縮,肢體幾乎不能動,只有雙臂可以勉強移動5厘米左右。
靠著僅有的5厘米,汪玉婷成了一名畫家。
汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》
一根頭發(fā)絲都要分好幾段畫
8月,天正熱。由于感冒,汪玉婷家里不能開空調(diào),也不能開電扇。房間里沒有一絲風,蒸籠一樣的悶熱。
汪玉婷仍在桌邊堅持畫畫,母親黃根云坐在一旁。
“顏色太濃了,再加一點水?!蓖粲矜谩爸笓]”母親。黃根云從女兒手中接過畫筆,嫻熟地在調(diào)色盤里加水。二十多年的陪伴,她很清楚女兒說的“一點“指的是多少。
“一根十幾厘米的頭發(fā)絲,我都要分五六段畫?!蓖粲矜谜f,“我的身體不能動,只能讓媽媽幫我不斷調(diào)整畫紙的角度。媽媽和我配合很默契,是我的‘得力助手’。”
汪玉婷畫畫
身體上的缺陷,只能用時間來彌補。常人幾天就可以完成的一幅畫,汪玉婷要畫上好幾個月,甚至是幾年。
“以前每天畫八九個小時,從早畫到晚?,F(xiàn)在身體越來越不行了,只能下午畫?!蓖粲矜煤軣o奈,“力氣越來越小,頸椎酸痛,脊柱也彎了?!?/p>
畫畫的時候,母女倆大多數(shù)時間都沉默著。時間久了,黃根云在旁邊打起了瞌睡。
汪玉婷的作品《一曲清歌一束綾》
活到40歲,感覺賺到了
“醫(yī)生說我這個病的平均壽命是18歲。”汪玉婷平靜地笑著,“我已經(jīng)快40歲了,感覺賺到了?!?br/>
汪玉婷幾乎足不出戶,膚色非常白皙,臉上看不出太多歲月的痕跡。疾病將她和外部世界隔絕,也隔絕了塵世的紛擾。
小時候,汪玉婷多才多藝,活潑可愛,既擅長畫畫,又會唱歌,深受周圍人的喜愛。
“那個時候很天真,心里想著長大以后就是要當畫家。”汪玉婷記得兒時的夢想。
13歲時,小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起來了,后來被醫(yī)院診斷為“肌營養(yǎng)不良癥”。這種疾病主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進行性加重的骨骼肌萎縮和無力,也可能累及心肌,沒有藥物能醫(yī)治,是世界級醫(yī)學難題。
疾病把小玉婷的生活全部打亂:“我羨慕每一個有活動能力的生命,我羨慕過螞蟻,我羨慕過蒼蠅,它們多自由啊。我羨慕白云,它能飄啊......”
有一天,汪玉婷從醫(yī)院回家,看到書桌上擺滿了畫紙、畫筆和顏料,全都是嶄新的。
“那一下我就明白了父母的意思?!蓖粲矜没貞?,“他們從來不多說什么,只會通過行動表示。”
汪玉婷的父親是當?shù)匦∮忻麣獾摹拔幕恕?,畫得一手好畫。在父親的鼓勵下,她繼續(xù)拿起畫筆,利用僅有的活動能力練習畫畫。
14歲時,汪玉婷在別人的鼓勵下,參加了衢州市殘聯(lián)舉辦的書畫比賽,沒想到竟然獲了獎。這次獲獎給了她莫大的鼓勵,讓她覺得生活有了希望,有了盼頭。
2002年,父親不慎墜樓身亡。母女倆感到“天都塌了”,終日以淚洗面??粗畠涸絹碓姐俱?,母親黃根云決定振作起來。
此后,黃根云成為了女兒畫畫的“助手”。她原本是農(nóng)民,一個字也不識,現(xiàn)在已經(jīng)耳濡目染,了解到很多繪畫知識?!皠e人問玉婷,你媽媽跟你這么多年,是不是也會畫畫了?她說,我媽媽這么笨,學不會呢?!秉S根云笑著說,“她就是這么不會說話?!?/p>
母女倆最開心的事,就是一幅畫終于畫好之后,兩人坐在一起欣賞。那是她們共同的作品。
筆下的仕女是她心中的夢
現(xiàn)在,汪玉婷已經(jīng)可以通過畫畫來自力更生,很多人愿意出高價買她的畫。汪玉婷還有一個淘寶小店,出售她親手繪制的扇面。雖然買家需要等很久,可店鋪里全是好評。
有了一些名氣之后,汪玉婷有時會接到“商業(yè)合作”的邀請。即使對方說是“做慈善”,汪玉婷也不敢輕易答應(yīng)?!拔覍ι鐣涣私?,分辨不清對方的真實用意。”汪玉婷特別慎重,“我不想讓別人說,汪玉婷也開始以名換利了?!?/p>
2012年,汪玉婷的26幅繪畫作品被拍賣了30多萬元。她做了一個令人驚訝的決定:把錢全部捐給了慈善機構(gòu),用于資助貧困學子。
黃根云原本并不理解女兒的決定。汪玉婷說:“這26張畫原本值不了這么多錢,大家是在獻愛心。我一直很羨慕別人可以幫助素不相識的人,現(xiàn)在我也可以實現(xiàn)這個愿望?!?/p>
現(xiàn)在,汪玉婷家里只有3幅畫,經(jīng)常有人上門來買畫,不過她并沒有賣?!安⒉皇钦f這些畫有多好,主要是擔心以后再沒力氣畫這種大幅畫了?!蓖粲矜媒忉?,“現(xiàn)在身體狀況越來越差,這幾幅畫可能是最后的作品,留著作個念想吧?!?/p>
在這最后三幅畫中,古典仕女們或閑步蕉葉下,或端坐山石間,眉眼間既有古韻,也透出幾分現(xiàn)代感。為何喜歡畫古典仕女?汪玉婷只回答說是因為“好看”。
汪玉婷的作品《艷秋》
在一幅畫前,她自語道:“我要是能穿這衣服,能夠這樣打扮多好,然后我就把她畫下來。要是我在古代,做這種發(fā)型該多好。我也想像這樣拿著扇子,閑庭信步?!?/p>
(看看新聞Knews記者:楊卉 王毅 實習編輯:胡娜)
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