11月13日,由中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)指導(dǎo),中國家庭報(bào)社主辦,再鼎醫(yī)藥公益支持的“每一秒都值得守護(hù)”網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動(dòng)在上海抱樸美術(shù)館舉行。
作為中國腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家成立一周年的慶典活動(dòng),本次活動(dòng)上發(fā)布了中國首部腦膠質(zhì)瘤患者生存故事影集《每一秒都值得守護(hù)》,并通過音樂傳遞的方式聯(lián)動(dòng)社會(huì)各界機(jī)構(gòu)、企業(yè)和愛心人士參與,為腦膠質(zhì)瘤患者唱響《明天會(huì)更好》。來自長三角的30組腦膠質(zhì)瘤患者及家庭參與此次分享會(huì),呼吁廣大腦膠質(zhì)瘤患者勇敢面對疾病、建立積極治療的抗癌信心,享受美好人生。
中國家庭報(bào)社執(zhí)行社長、常務(wù)副總編輯宦小晶女士代表活動(dòng)主辦方在致辭中表示,為了全面推進(jìn)健康中國戰(zhàn)略的高質(zhì)量發(fā)展,通過網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家健康公益活動(dòng)的契機(jī),進(jìn)一步推動(dòng)實(shí)現(xiàn)腫瘤規(guī)范化診療,提升相關(guān)評估標(biāo)準(zhǔn),建立覆蓋腫瘤診療全周期全過程的醫(yī)療服務(wù)體系。希望在社會(huì)各界的大力支持下,讓廣大腦膠質(zhì)瘤病友感受到來自各方的關(guān)愛與陪伴,提升腦膠質(zhì)瘤患者的治療信心,推動(dòng)全社共同參與到關(guān)愛腦膠質(zhì)瘤患者的事業(yè)中。
腦膠質(zhì)瘤起源于腦神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞,是最常見的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤,以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級。膠質(zhì)母細(xì)胞瘤(GBM)是惡性程度最高的Ⅳ級腦膠質(zhì)瘤,占所有膠質(zhì)瘤的56%。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國每年有超過45,000例新發(fā)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者,患者復(fù)發(fā)率100%,五年生存率4.7% ,僅為肺癌1/3,被認(rèn)為是神經(jīng)外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。因此在治療過程中,患者和家庭都背負(fù)著巨大的精神壓力。
長海醫(yī)院神經(jīng)外科主任 陳菊祥教授
長海醫(yī)院神經(jīng)外科主任陳菊祥教授表示,腦膠質(zhì)瘤患者往往面臨著沉重的疾病負(fù)擔(dān)和巨大的精神壓力。對于患者來說,除了亟需創(chuàng)新治療方法改善病情外,積極樂觀的治療心態(tài)是幫助抗癌防癌的關(guān)鍵。隨著世界醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步,腦膠質(zhì)瘤領(lǐng)域的創(chuàng)新治療手段已經(jīng)越來越豐富,目前“手術(shù)+放化療+腫瘤電場治療”已成為腦膠質(zhì)瘤新的治療武器,為臨床與患者帶來了強(qiáng)大的治療信心。
為了鼓勵(lì)患者勇敢面對疾病,以積極的心態(tài)抗癌,全國16位臨床專家與愛心人士傾情演繹并制作了醫(yī)患共創(chuàng)公益MV《明天會(huì)更好》,用歌聲和微笑傳遞希望的力量;與此同時(shí),于2021年發(fā)起的《每一秒都值得守護(hù)》腦膠質(zhì)瘤患者故事紀(jì)實(shí)影集項(xiàng)目,在歷時(shí)一年后也完成了征集和制作,以鏡頭見證了中國腦膠質(zhì)瘤患者的勇敢和不屈,讓在場的每一位參與者在黑白的光影之間感受守護(hù)生命的力量。
影集《追夢》篇章作者、南方都市報(bào)N視頻攝影記者 鐘銳鈞先生
2021年中秋之際,南方都市報(bào)N視頻攝影記者鐘銳鈞先生受邀前往我國著名兒童性教育專家、善解童貞品牌創(chuàng)始人胡老師的家中,用鏡頭記錄下了她面對生命困境時(shí)的那份豁達(dá)與堅(jiān)強(qiáng)?!蹲穳簟菲伦髡哏婁J鈞表示,胡老師的樂觀與積極讓我覺得即使是兇險(xiǎn)的疾病,也沒有那么可怕。在生病期間,胡老師依然工作在一線,攜團(tuán)隊(duì)為構(gòu)建中國兒童性教育的藍(lán)圖努力。她的付出讓我更加明白此次拍攝的意義,每一秒都不可復(fù)制,每一秒都值得記錄與守護(hù)。
本次活動(dòng)現(xiàn)場,來自長三角地區(qū)的腦膠質(zhì)瘤患者及家庭在活動(dòng)現(xiàn)場以線下及線上連線的方式相互分享了自己的抗癌經(jīng)歷。“我是今年6月確診的腦膠質(zhì)瘤,當(dāng)時(shí)腫瘤已經(jīng)長到了6公分,在醫(yī)生精湛的醫(yī)術(shù)下,現(xiàn)在康復(fù)的非常好。并且得益于滬惠保,我也用上了目前治療膠質(zhì)瘤最先進(jìn)的治療方案腫瘤電場治療?!眮碜陨虾5哪X膠質(zhì)瘤患者陸先生分享到,“作為關(guān)愛之家的新成員,我希望借助這個(gè)平臺(tái),向各位病友展示一路走來的抗癌點(diǎn)滴,就算人生暫時(shí)身處黑暗,我們依舊能夠綻放精彩人生!”
支持方再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡表示,作為一家全球型創(chuàng)新生物制藥企業(yè),除了給中國患者帶來創(chuàng)新療法外,我們也積極攜手社會(huì)各界為患者帶去人文關(guān)懷。過去一年我們支持膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛分享會(huì)在全國五地舉辦,吸引了百組以上家庭線下參與分享。更加高興的是,據(jù)基金會(huì)統(tǒng)計(jì),全國已有超過20位腫瘤電場治療患者接受了2年以上的慈善援助。感謝社會(huì)各界對腦膠質(zhì)瘤患者的關(guān)注。未來,再鼎醫(yī)藥也將繼續(xù)踐行以患者為中心的使命,為中國醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展作出努力。
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