為提高人們對(duì)腎臟疾病的認(rèn)識(shí),由國(guó)際腎臟病學(xué)會(huì)和國(guó)家腎臟基金聯(lián)盟聯(lián)合提議設(shè)立“世界腎臟日”,定為每年3月份的第二個(gè)星期四。目前,兒童腎臟病在中國(guó)的關(guān)注度尚不夠,為了面對(duì)不斷增長(zhǎng)的兒童醫(yī)療服務(wù)社會(huì)需求和保障兒童身心健康的任務(wù),積極響應(yīng)“構(gòu)建與上??萍紕?chuàng)新中心建設(shè)目標(biāo)相匹配的醫(yī)學(xué)研究和創(chuàng)新體系”,依托于復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的“上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心”近日成立,以加強(qiáng)對(duì)該領(lǐng)域重要科學(xué)問題進(jìn)行更深入的研究,構(gòu)建兒童腎臟病精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)戰(zhàn)略,有效提升兒童腎臟病防治水平。在改善腎臟病這一全球公共性問題的同時(shí),進(jìn)一步加強(qiáng)兒科綜合能力建設(shè),有效提升兒科醫(yī)療服務(wù)能力。
上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任徐虹教授說,先天性腎尿路發(fā)育畸形和腎小球腎炎是兒童慢性腎臟病最主要的兩大病因,約占病因構(gòu)成比的80%-90%,尤其在低齡幼兒中腎尿路發(fā)育畸形的發(fā)生率更高。早期發(fā)現(xiàn)兒童腎臟病的“兩階段雙項(xiàng)篩查”模式,即新生兒生后早期泌尿系超聲篩查聯(lián)合學(xué)生期尿液篩查可早期發(fā)現(xiàn)兒童絕大部分腎臟疾病,有效實(shí)現(xiàn)兒童腎臟疾病的早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)診治,從兒童時(shí)期開始關(guān)注腎臟疾病將有助于改善腎臟病這一全球公共性問題。
2010年,由上海龍華古寺發(fā)起、上海市慈善基金會(huì)徐匯分會(huì)和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院合作建立“生命源泉-龍華古寺兒科腎病基金”。專項(xiàng)基金圍繞資助貧困腎病兒童的醫(yī)療費(fèi)用并開展人文關(guān)懷服務(wù)、捐贈(zèng)先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備、幫助偏遠(yuǎn)地區(qū)培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員、促進(jìn)專業(yè)醫(yī)療技術(shù)的研究、支持開展廣泛的國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流等既定建設(shè)目標(biāo),給予孩子全方位的呵護(hù)。專項(xiàng)基金以國(guó)際視野審視基金發(fā)展,形成以“腎病患兒醫(yī)療服務(wù)”為主體、“人文關(guān)懷服務(wù)”和“醫(yī)療培訓(xùn)及學(xué)術(shù)研究”為兩翼的全方位布局。
自專項(xiàng)基金成立以來,中心每年新增透析患兒人數(shù)及維持透析患兒人數(shù)逐年遞增,慢性透析患兒數(shù)位居國(guó)際兒童透析協(xié)作網(wǎng)(IPDN)登記數(shù)據(jù)第5位,且所有患兒均堅(jiān)持治療和定期隨訪,有超過一半的學(xué)齡期兒童重返校園生活。慢性透析患兒1年和5年的生存率分別為97%和90%,達(dá)國(guó)際先進(jìn)水平。同時(shí),因國(guó)家有關(guān)心臟死亡器官捐獻(xiàn)(DCD)工作的開展和不斷推進(jìn),接受腎移植患兒例數(shù)逐年遞增,腎移植患兒存活率100%,移植腎存活率87%,也達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平。
專項(xiàng)基金成立至今,累計(jì)資助患兒347人次,其中近30%的患兒來自本市,另70%患兒來自全國(guó)20個(gè)省/自治區(qū)/直轄市。救助患兒數(shù)逐年遞增的同時(shí),學(xué)科建設(shè)不斷發(fā)展和壯大,兒科醫(yī)院已建設(shè)成為國(guó)內(nèi)最大規(guī)模的兒童慢性腎衰竭透析中心(中心目前擁有自動(dòng)腹膜透析
機(jī)83臺(tái)和血液透析機(jī)6臺(tái)),同時(shí)還先后成立了多個(gè)“生命源泉”全國(guó)分中心(江西、新疆、甘肅、重慶、河南、山西、湖北、湖南、遼寧等),加強(qiáng)向全國(guó)推廣應(yīng)用,提高當(dāng)?shù)啬蚨景Y患兒的生存率和生活質(zhì)量,進(jìn)一步推動(dòng)中國(guó)兒童慢性透析和兒童慢病慈善事業(yè)的大力發(fā)展。
為進(jìn)一步改善患兒和家長(zhǎng)的就醫(yī)體驗(yàn),在龍華古寺住持照誠(chéng)方丈提議下,專項(xiàng)基金于2014年啟動(dòng)“貧困家庭就診期間住宿補(bǔ)助”項(xiàng)目。該項(xiàng)目通過租賃復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院附近招待所5間住宿房,為來院就診的貧困腎臟病患兒和家庭提供住宿。截止2015年底,共提供了近1100個(gè)房晚的住宿。極大地方便了患兒和家庭的就診,明顯改善了家長(zhǎng)和患兒的就醫(yī)體驗(yàn)。
“生命源泉-龍華古寺兒科腎病基金”運(yùn)作的第三方評(píng)估報(bào)告(2014年,零點(diǎn)公司)顯示,“生命源泉”專項(xiàng)基金通過嚴(yán)格的規(guī)章制度、明確的分工協(xié)作、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呢?cái)務(wù)審計(jì)等,形成公平、公正、公開、透明的運(yùn)營(yíng)管理方式,患兒家屬對(duì)基金的總體滿意度高達(dá)90分以上,同時(shí)各類工作人員均獲得了近乎滿分的評(píng)價(jià)。
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