(上海2023年5月6日)由淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國支持的第二屆“無慮人生”嘉年華活動在上海舉行,活動當(dāng)日是第二屆濾泡性淋巴瘤患者公益日,在公益日雙方還攜手啟動了惰淋患者關(guān)愛月系列患者關(guān)愛活動,活動現(xiàn)場與線上全國14個分會場及41個分站點聯(lián)動,逾千名淋巴瘤患者和醫(yī)生共同加入到本次公益系列活動中來,通過一場治愈人身與心的無慮探索之旅,科普疾病知識,展現(xiàn)淋巴瘤診療現(xiàn)狀及患者積極抗擊疾病的積極精神,并呼吁社會各界攜手守護(hù)他們的無慮人生。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院沈志祥教授、哈爾濱血液病研究所所長馬軍教授、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院吳德沛教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院趙維蒞教授、淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛先生等嘉賓一起加入本次公益日活動。
在中國,濾泡性淋巴瘤是B細(xì)胞淋巴瘤中發(fā)病率較高的一種,具有易復(fù)發(fā)和難治愈的特點,每年可能有2-3%的FL轉(zhuǎn)化為其它侵襲性更強的淋巴瘤類型?!吨袊鵀V泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調(diào)研顯示,患者深受反復(fù)治療的困擾,懷有對復(fù)發(fā)的恐懼,較難回歸正常社會生活。高達(dá)93.5%的青年賦閑患者,因患病導(dǎo)致不能工作或讀書;70%的中年賦閑患者,由于患病而無法工作或不得不提前退休。絕大多數(shù)生活質(zhì)量明顯低于普通人群,復(fù)發(fā)患者的生活質(zhì)量明顯低于初診患者,感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪,精神上的支持與鼓舞對他們而言不可或缺。
面對此需求,羅氏攜手淋巴瘤之家在去年5月6日共同創(chuàng)立了全球第一個濾泡性淋巴瘤公益日?!?6”諧音無慮,旨在鼓勵濾泡性淋巴瘤患者們積極追尋無“濾”人生。本屆活動延續(xù)“無慮”主題,在活動展區(qū)以象征淋巴瘤的綠絲帶造型為動線軌跡,將全病程管理各個環(huán)節(jié)轉(zhuǎn)化為游戲互動環(huán)節(jié),幫助參與的患者在每一環(huán)節(jié)通過沉浸式體驗增強對疾病的認(rèn)知強化治愈信心。本年度活動還將追尋無慮人生的美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體,助力建立疾病可治的信念,最大程度地為患者帶來更高質(zhì)量的生存獲益。
哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授表示:“隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步,濾泡性淋巴瘤診療策略不斷推陳出新,患者10年無病生存期已有了顯著改善,未來無病生存率的進(jìn)一步提升也值得期待,我們在提倡標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范治療、提升長期生存率的同時,也要幫助濾泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群體經(jīng)過規(guī)范化診療,減少對復(fù)發(fā)的恐懼,活出無慮人生?!?/p>
“非常高興能夠參與這場活動,在科普疾病診療知識的同時,讓患者的心靈得到放松?!?strong>北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授表示:“今天正值夏季的第一個節(jié)氣——立夏,標(biāo)示萬物進(jìn)入旺季生長。時至立夏,萬物繁茂。在今天舉辦活動,伴隨著患者迎接新生的美好祝愿。對患者的關(guān)愛不止今天,未來將積極探索更行之有效的方案幫助患者延緩復(fù)發(fā),也希望看到越多越多的患者通過像‘無慮人生’這樣的公益活動,建立與疾病持久斗爭的勇氣,用知識掃除恐懼,積極治療、重獲無慮生活?!?/p>
活動中,一首專屬于淋巴瘤患者的歌曲《唱響無慮人生》在現(xiàn)場首度演繹,歌曲創(chuàng)作取材自真實醫(yī)患故事,由4位來自全國的臨床醫(yī)生與4位康復(fù)明星共同演唱,抒發(fā)了患者過往疾病抗?fàn)帤v程及真摯心聲,詮釋著醫(yī)患在與疾病抗?fàn)庍^程中凝結(jié)的深厚感情?,F(xiàn)場,康復(fù)明星們展現(xiàn)出與良好的身體狀態(tài)與陽光精神面貌,他們通過歌聲鼓勵著更多患者跨越淋巴瘤的羈絆,歌唱無慮的凱歌,重建對美好生活的不懈追求。
“我們會哭會笑,歌唱這無慮的凱歌,不讓春光浪費,用力將熱愛訴說?!?/em>
“很高興能夠在社會各界的支持下,唱響專屬于我們的‘無慮人生’,此次活動讓我們備受鼓舞,這首歌所蘊含的情感和能量,成為了病友間口口相傳并汲取正能量的紐帶。未來,這首生命之歌也將載著我們的希望一同前行?!?strong>淋巴瘤之家顧洪飛先生表示,“近年來淋巴瘤之家的枝干也在逐漸壯大,我們組織近期也會上海新設(shè)立一個工作室,希望能夠讓治愈的種子播撒向更多病友?!?/p>
“羅氏會堅定不移攜手淋巴瘤之家,持續(xù)支持“無慮人生”患者關(guān)愛的系列活動的展開”羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個體化醫(yī)療副總裁李濱博士表示:“在“先患者之需而行”理念引導(dǎo)下,羅氏始終堅持以創(chuàng)新為驅(qū)動,為中國患者帶來精準(zhǔn)個性診療和全病程管理解決方案,在致力于創(chuàng)新藥物研發(fā)外,未來將為患者提供更多維度、全生命周期的關(guān)愛,助力患者擺脫疾病陰影,回歸無憂無慮的正常生活。”
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