【視頻】新聞透視:彩虹媽媽工作室,為星星孩子點一盞燈
周嘉偉今年26歲了,不過表現(xiàn)卻還像個孩子。3歲時,他被診斷為中重度自閉癥,母親張燦紅說,當(dāng)時全家人還不知道嚴(yán)重性。
初次聽說“孤獨癥”,張燦紅一點概念也沒有。連醫(yī)生也說,不知道將來會怎么樣。
她并沒有感到畏懼和絕望,“因為不了解,就好像不知道老虎兇,就不怕老虎”。
如何教育星星的孩子?沒有現(xiàn)成案例可借鑒,張燦紅決定自己教兒子學(xué)會生活自理。
20多年后回憶起當(dāng)時一幕,她說就好比像為一臺機器輸入程序。
自閉癥的特點是抗拒外界信息,要教會患者任何一件小事,都要經(jīng)歷無數(shù)次失敗。
好在功夫不負(fù)有心人,在張燦紅的努力下,6歲,周嘉偉終于學(xué)會了叫爸爸媽媽,12歲學(xué)會了系鞋帶,而學(xué)會乘公交車則用了整整8年。
為了不讓兒子發(fā)現(xiàn)自己在后面悄悄跟著,她就化妝成一個老頭子,戴上帽子,畫了假胡子,“ 我怕他看到我,一看到我他的程序又變了,媽媽在自己就不管了,就跟著媽媽了”。
在悉心教育兒子之余,張燦紅發(fā)現(xiàn),社會上像他們這樣的家庭還有不少。
為了讓閉癥患兒的家長們能有個固定場所定期交流經(jīng)驗,2013年,張燦紅自掏腰包租下小區(qū)一套53平米的房子,成立起彩虹媽媽工作室。
很快,工作室在星孩家長的圈子里聲名遠揚。家長們每周都會來此聚會,合力承擔(dān)房租,并一起動腦筋,為孩子們開出了集體手工勞動和音樂課。
一位家長說,彩虹媽媽的話常能說到她的心里去,因為境遇相思,所以大家站在同樣的立場能夠感同身受。
自閉癥患兒被家長帶著參加每周舉辦的活動,交流經(jīng)驗或?qū)W習(xí)互動。
如今,彩虹媽媽工作室已經(jīng)聚攏了300多名家長,其中不乏從外地慕名前來。
自閉癥患者冬冬的媽媽告訴看看新聞Knews記者,彩虹媽媽給予了她們很多精神上的支持。
每當(dāng)感到瀕臨崩潰的邊緣,大家會通電話互相鼓勵,甚至哭訴發(fā)泄壓力?!拔覀兿瘛畟鲙蛶А粯拥模簖g家長教給小齡家長,然后他們就少走很多彎路,也不會那么焦慮了”。
幾乎所有自閉癥孩子上的都是特殊學(xué)校,畢業(yè)后大多無處可去,而彩虹媽媽工作室,讓成年自閉癥患者也找到一個"組織",在這個溫馨的大家庭里,他們找到了朋友。
逢年過節(jié),也會聚在一起。
一邊張羅著彩虹大家庭,一邊照顧著自家孩子,張燦紅的生活忙碌而充實。
她說,幫助孤獨癥孩子更好地生活,是上天賦予她的使命,也是她一生探索的課題。
(編輯:超慧)
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