與北京一河之隔的河北燕郊,有一家血液病??漆t(yī)院。為了治療孩子的白血病,來自全國各地的患兒家庭匯集到了這里。他們中的大部分,都背負(fù)了巨額的債務(wù)。而與此同時(shí),在燕郊一個(gè)特殊的外賣騎手站點(diǎn),三十多位患兒的父親在這里工作。他們是如何生存、堅(jiān)守?他們又懷抱著怎樣的希望?
第一次見到這么多白血病患兒的的父親是在燕郊一家李先生面館里。這里一碗招牌的牛肉面套餐在30元左右,如果要再加一樣或兩樣小菜,人均要40元。然而,3月1日下午兩點(diǎn),午餐外賣高峰時(shí)間結(jié)束, 看看新聞Knews記者見到了10多位“騎手爸爸”來李先生面館吃工作餐。十幾個(gè)人總共的花費(fèi)不超過30元。牛肉面不要牛肉,肉湯泡著光面,作價(jià)2元。這可能是騎手們?cè)谘嘟寄軌蛘业降淖顬閷?shí)惠的就餐地點(diǎn)了。短暫的閑暇時(shí)光,大家聊天打氣,配上自帶的榨菜和火腿腸,滋味十足。
為了孩子們“無底洞”般未知的醫(yī)療費(fèi),他們已經(jīng)借遍了所有的親戚朋友,大都舉債幾十萬到上百萬,借無可借?;蛟S那些不再接電話、回微信的老鄉(xiāng)覺得,他們是被治療費(fèi)和債務(wù)死死壓住的人,沒有翻盤的機(jī)會(huì)。唯有“騎手爸爸”們自己,還對(duì)繼續(xù)對(duì)抗命運(yùn)充滿了信心和力量。
王星亮,37歲,來自內(nèi)蒙古包頭。3月1日,是王星亮入職當(dāng)外賣騎手的第一天。跟拍王星亮送餐,總能聽見他的手機(jī)導(dǎo)航在不斷地報(bào)錯(cuò):“您已偏航”、“掉頭”。為了陪女兒看病,他在河北燕郊已經(jīng)生活了十一個(gè)月,醫(yī)院、出租屋,兩點(diǎn)一線。直到這次上崗,在跨上助動(dòng)車之后,他才第一次有機(jī)會(huì)仔細(xì)地去看清和了解這座生活了近一年的城市。
2020年4月,王星亮6歲的女兒妮妮突然高燒不斷、渾身無力,很快被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為急性B型淋巴細(xì)胞白血病。骨髓穿刺、腰椎穿刺、化療、脫發(fā),妮妮成了癌癥病人。全家人也從此陷入與癌癥無休止的斗爭。王星亮賣掉了自己的婚房,把小具規(guī)模的餐館、旅行社通通盤了出去,又借了20多萬元,將將湊足了女兒化療和移植的費(fèi)用。
在王星亮與女兒妮妮HLA配型成功之后,去年12月,妮妮在河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院,完成了父女間的半相合造血干細(xì)胞移植,總算脫離了生命危險(xiǎn)。但即便出院,妮妮還是無法完全靠自身的免疫力抵抗外來的病毒與細(xì)菌,仍然需要繼續(xù)生活在醫(yī)院附近,定期接受觀察、隨診、調(diào)藥,來減少排異、感染,甚至復(fù)發(fā)的可能性。在燕郊這一待,可能就是幾年。
而在家中照料妮妮,工作比一個(gè)全職媽媽帶孩子要來得更為辛苦。每隔20分鐘吃一次藥,早晚用紫外線燈消毒,里外衣物天天換洗,碗筷要在蒸籠和消毒柜里蒸煮消毒,上廁所、洗澡要依靠尿盆和澡盆,超過兩小時(shí)的食物不能食用……護(hù)理得好,孩子少受罪,也能節(jié)省下治療排異的費(fèi)用。
然而,在免疫重建的過程中,妮妮的排異反應(yīng)有些嚴(yán)重。排異造成的膀胱炎剛剛治愈,妮妮的肝功能、皮膚和眼睛又再次出現(xiàn)了問題。臉部、頸部、背部都布滿了小紅點(diǎn)。在三月初的一次門診,醫(yī)生建議,妮妮應(yīng)當(dāng)盡快住院。哪怕住便宜些的病房,保肝治療也需要5萬元。
身在他鄉(xiāng)、開銷不菲、背負(fù)巨債,5000到10000的月收入多少可以緩解生存的壓力,這使得送外賣成了王星亮的最佳選擇。從王總、王老板到外賣小哥,王星亮的內(nèi)心是有落差的。上班后第一件事就是接受老師傅的教導(dǎo):無論什么原因?qū)е鲁瑫r(shí),無需多余的解釋,只需要真誠地道歉。這個(gè)蒙古族的漢子接受了,他安慰自己,跑起來,身體健康。
在李先生面館吃完飯,距離晚餐外賣高峰還有兩個(gè)多小時(shí)。王星亮決定回家,為女兒做好晚餐,分擔(dān)一些妻子的家務(wù)壓力。對(duì)于女兒,王星亮盡可能地大方。妮妮不能吃味精等調(diào)味品,于是一瓶醋20元,醬油35元,只因?yàn)椴缓砑觿I踔吝€買了一大包辣條,專門用來給女兒饞嘴的時(shí)候聞一聞。
沒等女兒把晚餐的包子吃完,王星亮又投入到了配送晚餐的夜色之中。能夠隨時(shí)回家照料兒女,或者是奔向醫(yī)院處理應(yīng)急事件,彈性的工作時(shí)間同樣是騎手父親們十分看重的。
外賣站站長蔡利飛是最了解這些騎手的人。在他的眼里,站里最拼、最努力的就是這三十多位父親。除了孩子有事,否則從不請(qǐng)假。
在業(yè)績榜單上,有一位46歲的高齡騎手,張刺猬。和王星亮的遭遇相似,2020年秋天,張刺猬17歲的兒子小巖在升入高三后不久,就被確診為急性T型淋巴細(xì)胞白血病。在接受化療后,小巖在短短兩周的時(shí)間里瘦了30多斤,生活樣樣需要父母搭一把手。原本有望沖擊重點(diǎn)大學(xué)的小巖,也不得不暫時(shí)放棄了學(xué)業(yè)。
兒子得病,八十多萬的醫(yī)藥費(fèi)耗盡了這個(gè)農(nóng)村家庭的全部積蓄。45歲之前連衣服都沒有洗過一件的張刺猬開始跟著妻子學(xué)做飯,照料兒子起居,同時(shí)也成為了外賣站點(diǎn)里,高齡的“騎手爸爸”。
幾周前,張刺猬送外賣時(shí)不慎摔傷,手臂和小腿頓時(shí)腫脹發(fā)黑,但是為了不耽誤賺錢,他硬是強(qiáng)忍了下來。不能讓兒子知道自己生病,更不能住院,這是張刺猬的原則。
去年12月,在最冷的季節(jié),張刺猬一直堅(jiān)持加夜班,為的是每單能比白天多兩塊錢。12月31日跨年,張刺猬送了56單外賣,刷新了自己的記錄。面對(duì)華北平原的低溫,張刺猬如同他的名字一般,亮出硬刺,抵抗寒冷和挫折。如今,跑外賣越來越嫻熟的他給自己制定了目標(biāo),不跑夠50單,不跑滿10小時(shí)就不下線。他說,“這是靠‘笨鳥先飛’來追平年輕騎手”。
孩子們的花銷是催促父親們跑單的動(dòng)力。王星亮和張刺猬都有著同樣的目標(biāo),每多送一單,就意味著孩子的日常支出和房租多了一點(diǎn)著落,身體勞苦,煩惱似乎就少了。
深夜十一點(diǎn),已經(jīng)十多個(gè)小時(shí)沒有吃飯的王星亮收工回家。女兒吃剩的2個(gè)小包子是他的晚餐。
在燕郊,白血病患兒的父親們也因?yàn)轵T手這份工作而相互結(jié)識(shí)。他們一起求醫(yī)問藥,一起比拼送餐成績,一起吃兩塊錢一碗的光面。他們彼此的連結(jié)變得越來越緊密。只有家屬能夠懂得家屬,也只有家屬能夠?qū)捨考覍佟?br/>
知道王星亮和另外幾位同事在治療費(fèi)上有缺口,有向社會(huì)籌款的需求。3月2日,趁著送餐高峰還沒有開始,張偉便拉著大家前往了一處位于燕郊的公益機(jī)構(gòu)。如何向家鄉(xiāng)政府申請(qǐng)補(bǔ)助,發(fā)帖向社會(huì)求助,哪里有免中介費(fèi)的房源出租,甚至是怎么領(lǐng)取一些免費(fèi)的捐贈(zèng)衣物和米面油,張偉都熟門熟路。
張偉的兒子今年13歲,2015年被確診為急性白血病M2型,并經(jīng)歷過復(fù)發(fā)。在兒子病情逐步穩(wěn)定之后,張偉主動(dòng)成為了燕郊四五個(gè)病友互助群的群主,并在多個(gè)公益機(jī)構(gòu)擔(dān)任志愿者。面對(duì)1500多個(gè)病友家庭和騎手同事,在工作之余,他會(huì)分享各式各樣的就醫(yī)信息和救助資源,希望幫到更多的人。張偉的熱心來源于感恩。前幾年,兒子三百多萬的醫(yī)療費(fèi),有一大部分是來自社會(huì)愛心人士的捐款,還有重慶老家親友的幫助。于是,張偉一心想要把愛心傳遞下去。除此之外他也有私心,一旦兒子出現(xiàn)大的排異急需用錢,同事和家屬們也一定會(huì)出手相幫。“我在幫助別人的同時(shí),也算是在幫助自己”,張偉說。
除了騎手們彼此扶持和社會(huì)的愛心幫助,城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度和農(nóng)村新型合作醫(yī)療的給付,也為患兒的家庭緩解了不少壓力。2006年,造血干細(xì)胞移植費(fèi)用被陸續(xù)納入各省市基本醫(yī)保目錄。2012年,兒童白血病被國家衛(wèi)生部納入大病醫(yī)保范疇。今年2月1日起,全國共27個(gè)省份可依托國家異地就醫(yī)結(jié)算系統(tǒng),開展普通門診費(fèi)用跨省直接結(jié)算。
在與燕郊騎手們的交流過程中,看看新聞Knews記者了解到,雖然各地報(bào)銷上限不一,一些進(jìn)口藥物仍然不在報(bào)銷范圍,但總體而言,大多數(shù)人都能通過異地醫(yī)保報(bào)銷,節(jié)約一半的醫(yī)療費(fèi)。對(duì)于這些家庭而言,這無疑是巨大的幫助。此外,對(duì)于重大疾病的患者,社會(huì)力量和慈善企業(yè)的救助也從未停歇過。美團(tuán)公益發(fā)起的袋鼠寶貝公益計(jì)劃也針對(duì)外賣騎手子女提供了1萬至5萬元的大病救助。
根據(jù)河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院的統(tǒng)計(jì),白血病患者的五年生存率已經(jīng)達(dá)到了89%。全社會(huì)都在努力,希望因?yàn)橘M(fèi)用高昂而放棄治療的案例能夠越來越少。在外賣站點(diǎn),蔡利飛站長也有一個(gè)希望,那就是站里可以少一些這樣的“騎手爸爸”。因?yàn)?,離職意味著孩子可能康復(fù)了,要回老家上學(xué)了。
(看看新聞Knews記者:朱厚真 劉寬漾 實(shí)習(xí)編輯:楊詩劼)
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