罕見病的治療一直存在尋醫(yī)難、確診難、用藥難等諸多痛點(diǎn)，然而卻有這么一群人，瞄準(zhǔn)患者們迫切的健康需求，將“能治罕見病”當(dāng)成了牟利的工具。

近日有多位“脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)”患者反映，自己通過互聯(lián)網(wǎng)渠道在某中醫(yī)診所接受了診療，但花了數(shù)萬元高價(jià)買來的藥物，對(duì)于治療卻沒有任何改善作用。告知診所客服之后，對(duì)方卻以堅(jiān)持治療為由，繼續(xù)營銷，勸說患者繼續(xù)付款買藥。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，“脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)”，是一種以小腦為主要病損部位的遺傳病，發(fā)病率大約在萬分之一，由于多年來一直沒有可治愈的藥物，讓很多患者深受其苦。但近日網(wǎng)上卻開始流傳一些宣傳中藥可以治療的文章，文末還附有聯(lián)系方式?；颊咔皝碜稍儠r(shí)，往往會(huì)被客服要求添加微信或QQ引導(dǎo)繳費(fèi)掛號(hào)，然后或通過微信電話視頻問診，或去位于北京的某中醫(yī)診所當(dāng)面問診，最終買下數(shù)千至數(shù)萬元不等的中藥湯劑。

而被患者投訴的這些診所背后，其實(shí)有一家共同的實(shí)控人：北京順昌盛世醫(yī)療集團(tuán)股份有限公司。公司旗下有200多家中醫(yī)診所，大多號(hào)稱專治疑難雜癥和慢性病，但1000多名員工的主要工作內(nèi)容卻是營銷推廣、咨詢掛號(hào)和報(bào)價(jià)劃價(jià)。他們往往以10到20人為一組，在接受統(tǒng)一的話術(shù)培訓(xùn)后，就會(huì)開展團(tuán)隊(duì)營銷，其中充滿了套路。

夸大治療效果似乎是客服們最常用的手段，他們喜歡在宣傳文案中加一些"擦邊"的詞，比如“根治”“治愈”等，給予患者心理暗示。編造治療案例也是不少客服的拿手好戲，病例的年齡、病情、就診地點(diǎn)、治療過程都可以編，還有客服會(huì)謊稱接診醫(yī)生有三甲醫(yī)院的工作經(jīng)歷。有客服堂而皇之地宣稱：“你打開了患者的話匣子，才能打開他的錢袋子；你打開了他的心扉，你才能成交他”。

所謂的“成交”，指的是患者繳納掛號(hào)費(fèi)后、經(jīng)大夫問診開方、最終購買藥品。由于掛號(hào)費(fèi)和藥費(fèi)與客服和診所大夫的工資直接掛鉤，客服抽藥費(fèi)的6%、大夫抽5%，為了多收費(fèi)，客服在報(bào)價(jià)之前還會(huì)多方試探患者的經(jīng)濟(jì)狀況、以及治療意愿是否強(qiáng)烈。遇到合適的對(duì)象，就會(huì)狠狠地“宰一刀”。記者經(jīng)比較發(fā)現(xiàn)，該公司開出的一張?zhí)幏街?，藥價(jià)為8000元，但在公立醫(yī)院的價(jià)格只有2400元。

似乎是明知自己的行為涉嫌違法違規(guī)，順昌盛世及其員工還研究了一套方法來逃避追責(zé)。比如：盡量不接待本地患者，因?yàn)槌隽耸氯菀渍疑祥T，問得太細(xì)、顧慮太多的也不接待。此外，客服會(huì)嚴(yán)格保存患者的處方，甚至連患者都不給，這讓不少患者因缺少證據(jù)而難以維權(quán)。

公開資料顯示，"順昌盛世"公司成立于2013年，總部地址位于北京昌平，經(jīng)營范圍包括：醫(yī)藥咨詢、銷售醫(yī)療器械、零售醫(yī)藥、醫(yī)療服務(wù)等，在北京、廣州、深圳等地?fù)碛卸嗉覍?shí)控公司。值得注意的是，這些公司都不具備互聯(lián)網(wǎng)診療資質(zhì)。早在2022年，公司旗下一家名為"北京同世堂"的公司的一家診所，就曾因沒有該資質(zhì)、卻通過微信視頻的方式，為患者進(jìn)行中醫(yī)診療活動(dòng)并開具處方，而被認(rèn)定違反互聯(lián)網(wǎng)診療管理辦法，受到行政處罰。

根據(jù)相關(guān)規(guī)定，企業(yè)開展醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)信息等服務(wù)，需合法合規(guī)、且須經(jīng)相關(guān)部門批準(zhǔn)。但從實(shí)際情況來看，此次曝光的這些診所，利用部分患者病急亂投醫(yī)的心理，長期鉆法規(guī)和相關(guān)平臺(tái)的空子進(jìn)行盈利，明顯存在多項(xiàng)違法違規(guī)之處。比如，它們?cè)诰W(wǎng)上發(fā)布的推廣內(nèi)容，明顯已涉嫌違反了《醫(yī)療廣告管理辦法》的相關(guān)內(nèi)容，可以被認(rèn)定是非法廣告；同時(shí)，診所客服對(duì)患者開展的咨詢起碼相當(dāng)于分診護(hù)士的行為，甚至給予了初步診斷，違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》的相關(guān)規(guī)定，涉嫌非法行醫(yī)；此外，客服、大夫從患者的藥費(fèi)中抽成，涉嫌違反《醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員廉潔從業(yè)九項(xiàng)準(zhǔn)則》。

針對(duì)此類亂象，該如何完善監(jiān)管方法，保障患者權(quán)益？上海市律協(xié)醫(yī)藥健康業(yè)務(wù)研究委員會(huì)主任盧意光指出，此類亂象的關(guān)鍵在于，未擁有互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，通過互聯(lián)網(wǎng)渠道完成了引流、接診、問診、開具處方和賣藥的流程，從而導(dǎo)致了一系列違法違規(guī)事實(shí)的出現(xiàn)。根據(jù)規(guī)定，如果要從事醫(yī)療活動(dòng)，必須要先拿到行政許可，也就是《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》。如果要從事互聯(lián)網(wǎng)診療，還要在此基礎(chǔ)上另外申請(qǐng)專門的行政許可，也就是《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)許可證》。如果沒有拿到這些資質(zhì)，卻在提供相關(guān)的服務(wù)，就有可能會(huì)收到相應(yīng)的行政處罰，輕至警告，重至吊銷執(zhí)照，還可同時(shí)被處以罰款。具體處罰內(nèi)容將視違規(guī)情節(jié)而定。

盧意光表示，醫(yī)療行業(yè)存在著高度的信息不對(duì)稱現(xiàn)象，一種治療方法有沒有用、一種藥品有沒有效果，這些問題老百姓憑借自身的知識(shí)水平很難判斷尤其是一些罕見病，連專家本身都很難判斷，更不要說提供立竿見影的治療方法。這種客觀現(xiàn)象的存在就容易讓一些不法分子鉆法律法規(guī)的空子。有些行騙手段相當(dāng)隱蔽復(fù)雜，也為行政監(jiān)管和患者維權(quán)增加了難度。但是難管就更加要管好。對(duì)于擁有合法資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)來說，監(jiān)管要重點(diǎn)圍繞其醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量來進(jìn)行。此次曝光的這些診所的所作所為其實(shí)已經(jīng)嚴(yán)重違背了這一要求，患者完全可以進(jìn)一步搜集證據(jù)向監(jiān)管部門發(fā)起投訴或向法院提起訴訟。另外，行政處罰只是一種手段，如果發(fā)現(xiàn)相關(guān)治療造成了實(shí)質(zhì)性的健康傷害，患者還可以報(bào)警尋求公安機(jī)關(guān)的介入。一旦發(fā)現(xiàn)涉嫌犯罪的行為，患者和監(jiān)管部門也應(yīng)當(dāng)毫不手軟地追究其刑事責(zé)任，決不能手軟。