清晨五點的北京，天還沒有亮。

通州區(qū)的一間屋子，準(zhǔn)時地亮起了燈，屋內(nèi)傳來各種生活中熟悉的聲音，伴隨著陌生的呼吸聲。那是一聽就能辨別出，不同于常人的，格外沉重的呼吸聲，一夜未斷。

在這個屋子里，一切都井然有序地發(fā)生著。

5：00  白春梅起床，收起支在沙發(fā)邊上的簡易床鋪。已經(jīng)超過60歲的白春梅，將折疊床利落地折疊好，然后塞進(jìn)角落里。

白春梅給女兒魏榕喝枇杷水潤嗓

5：05  白春梅從保溫瓶里倒出熱水，放上兩勺枇杷膏，攪拌均勻，插上吸管，端到女兒魏榕的枕邊，讓她喝下。

5：10  白春梅一只手把女兒掰到側(cè)身，然后給她拍背。

女兒魏榕的每一天，都被母親精確到了5 分鐘。魏榕患上的是一種名為肌萎縮側(cè)索硬化的疾病，俗稱漸凍癥。

下一個5分鐘，是最關(guān)鍵的脫機(jī)訓(xùn)練。

魏榕進(jìn)行脫機(jī)訓(xùn)練

母親白春梅拔掉連接魏榕和呼吸機(jī)的管子，幫助她做脫機(jī)訓(xùn)練。白春梅的眼睛，盯著魏榕的臉，一秒鐘都不敢大意。

訓(xùn)練開始不久，魏榕就閉上了眼，當(dāng)她再次睜開眼睛的時候，眉頭鎖得更緊了，然后閉著的嘴唇微微張開，母親白春梅熟練地開啟呼吸機(jī)，接上管子。

59秒，魏榕能夠自主呼吸的時間越來越短了，上個月這個數(shù)字還是2分鐘。

“離不開。這不又快一個月了，我還沒有下過樓呢?！蹦赣H白春梅成了魏榕24小時的監(jiān)護(hù)，即便到了晚上，她也不能夠全然松懈。

夜晚，母親白春梅的簡易床就支在魏榕的沙發(fā)床邊。為了能夠睡得好一些，魏榕在晚上必須打上氣囊，這就意味著魏榕無法說話，每一次魏榕有需要的時候，就用舌頭抵住上顎，發(fā)出輕微的兩聲聲響，白春梅就立刻起身，幫她吸痰、翻身或者是撓癢癢。

“不管睡得多深，我都能聽見。我就不知道哪來的這種反應(yīng)?！蔽洪诺哪赣H說，她已經(jīng)形成了條件反射。

父親把魏榕抱上輪椅，想要推著她去窗邊曬曬太陽

隨著病情的加重，魏榕離不開的東西越來越多。持續(xù)工作的2臺呼吸機(jī)、每天至少啟動8次的吸痰器，24小時連軸轉(zhuǎn)的母親父親，還有精神的寄托，女兒淼淼 。

魏榕唯一不需要的，是自2017年9月3日離開后，便再也沒有回過家的丈夫。

“我覺得這段婚姻，不僅毀了她（魏榕）的身心健康，等于毀了兩代人。爸爸不負(fù)責(zé)任，孩子長大以后會怎么想？”比起母親白春梅對丈夫趙新成的控訴，魏榕更多時候選擇避而不談，因為對于這段婚姻，對于這個人，魏榕已經(jīng)心寒。

一個最平常的結(jié)婚故事

魏榕和丈夫趙新成的故事，要從魏榕來到北京的2003年開始說起。那年，心氣兒有點兒高的魏榕，通過專升本的考試，離開了她從小生活的華北縣城，來到首都北京。2005年，魏榕大學(xué)畢業(yè)，干著一份月薪1260元的工作，和同學(xué)合租在北五環(huán)的一間小臥室里。

2010年，魏榕的工資已經(jīng)突破萬元，但28歲的她，更期待在漂泊無依的北京能有一個自己的家。

就在那一年，她經(jīng)人介紹，認(rèn)識了當(dāng)時在北京開印刷作坊的趙新成。17歲就來北京打拼的趙新成，那時已在北京買了房。戀愛期間，趙新成對魏榕很上心，經(jīng)常接送她上下班，他們的關(guān)系進(jìn)展得很順利。2012年魏榕和趙新成結(jié)婚，2013年女兒淼淼出生。

雖然丈夫趙新成遠(yuǎn)不如婚前體貼，但三口之家?guī)淼男腋?，還是讓魏榕對未來充滿了期待。直到2015年，她開始頻繁地摔倒。

一段漫長的發(fā)病過程

剛開始發(fā)病的時候，魏榕并不知道是怎么回事，有時候收拾著屋子，腿一軟，就跪下了。

那段時間，魏榕看了北京的各大醫(yī)院，最終也沒有確診。然而，魏榕的情況越來越糟，沒過多久，她就已經(jīng)無法獨立出行，卻依然堅持上班。

“她都不敢喝水，怕上廁所要麻煩同事?！蹦菚r做著會計工作的魏榕，上下班都靠搭同事的便車，每次出門都需要母親把她送上車，回家的時候母親則會帶著女兒淼淼在門口等她。戀愛時殷勤接送的丈夫，在婚后卻再也沒有主動接送過魏榕。

然而，魏榕的病情還在惡化。

有一次下班回家，母親白春梅和女兒淼淼扶著魏榕進(jìn)了電梯，魏榕一下子摔倒，怎么也無法再站起來。女兒淼淼見到這樣的情況，大哭。母親白春梅把魏榕拖到電梯口攔住電梯門，然后進(jìn)屋，搬了一小一大兩條凳子。母親先把魏榕搬到較矮的小凳子，然后再挪到較高的大凳子，一步一步，就這樣，把她從電梯挪進(jìn)了家。

“我現(xiàn)在都想不起來，我是怎么把她給弄進(jìn)屋的?！闭f到這，母親白春梅立刻濕了眼眶。

從那次摔倒以后，魏榕便只能坐在輪椅上了。也是在2016年，丈夫趙新成因為心梗做了心臟搭橋手術(shù)，手術(shù)后兩個人的關(guān)系變得“微妙”。趙新成由魏榕婆婆照顧，住在主臥；魏榕和孩子則由魏榕自己的父母照顧，住在次臥，兩家人各自為營，還經(jīng)常爭吵、摔東西。

兩家人不僅各自開灶，魏榕的婆婆還會將用完的鍋碗瓢盆都收到主臥里，甚至有一次淼淼饞奶奶做的蝦，過去聞了聞，都被奶奶呵斥：“回去吃你自己家的飯?！?/p>

“他們不給孩子交書本費，幼兒園500元的書本費，問他們要錢，他們讓我們滾。”魏榕的母親說，趙新成一家不但對魏榕不管不顧，甚至對女兒淼淼也是不聞不問。

這樣的情況維持了幾個月，在那段時間里，趙新成和魏榕的溝通，也都是通過微信完成的，每一次魏榕想要跟趙新成商量著解決什么事情，趙新成的態(tài)度都極度冷漠。

但即便如此，這一年春節(jié)，魏榕還是給丈夫發(fā)了一段微信，她說：我最愛的人呀，一年馬上就要過去了，我們的霉運也都會過去的，新的一年會越來越好。

然而魏榕沒有等來丈夫的任何回復(fù)。病情，也變得愈發(fā)嚴(yán)重。

“當(dāng)時她住院的時候，我整個人都是懵的，我什么也不知道，腦子一片空白，就是拿了一大堆單子在那簽字?！蹦鞘俏洪诺哪赣H白春梅第一次聽到漸凍癥這個詞，她只記得了醫(yī)生跟她解釋，這個病嚴(yán)重以后會呼吸衰竭。

看看新聞Knews記者：“你當(dāng)時候心里什么想法？”

“當(dāng)時沒有想法，只有救她，孩子那么小，爸爸不管不能沒有媽，我就這么一個意念，我就想救活她?！蹦赣H白春梅到現(xiàn)在也依然是這個想法，女兒魏榕能夠堅持幾年，她就能夠這樣不停歇地伺候女兒幾年。

相比于2013年白春梅抱著剛出生的外孫女淼淼時候的照片，她長出了許多的白頭發(fā)，生活的艱辛清晰地寫在她的臉上。

冷血丈夫起訴離婚

2017年3月，魏榕被確診為漸凍癥。

然而，和確診書一起撕碎魏榕生活的，還有法院的一通電話，她被告知丈夫以“情感破裂”為由起訴離婚。開庭的那天，魏榕坐著輪椅，父親推了她2公里出庭，在庭上魏榕就表達(dá)了不愿離婚的想法。

雖然最終保住了婚姻，但丈夫還是在半年之后消失了。

消失時，丈夫趙新成帶走了房本、車本，買車和印刷廠買機(jī)器的手續(xù)單，甚至還有日常生活必須的水卡、電卡和煤氣卡。然后鎖上了主臥的門，留下了一段告知的話，便離開了。

丈夫趙新成離開前在門上留了一張字條

丈夫趙新成甚至施壓物業(yè)，不許賣水給魏榕一家。對于這段婚姻感到失望的魏榕，終于忍無可忍，決定主動提出離婚。

漸凍人離婚案，艱難的起訴之路

那天下午，劉輝律師到魏榕家看她，并把當(dāng)時二審的情況告知了魏榕，勸慰她耐心等待。

律師劉輝探望魏榕

劉輝是微博上知名的法律博主，擁有超過百萬的粉絲，她說自己不輕易提供法律援助，但魏榕的留言讓她印象深刻。

“在微博上跟我發(fā)私信聯(lián)系，她說劉律師我有一個案子，希望你能幫忙。然后跟我說她想離婚。我問了她大概的情況，給我感覺她很理性，很知性，然后說她稍微困難一些，能不能經(jīng)濟(jì)上適當(dāng)?shù)卣疹櫋５遣]有說，不給費用，一直說適當(dāng)?shù)卣疹櫍屛覍λ幸粋€好感?！眲⑤x在微博上遇見過太多一上來就想要法律援助的人，魏榕的自強(qiáng)和善解人意，讓她十分感動。

不過劉輝也是后來才知道，當(dāng)時魏榕是在輪椅上，在一只手已經(jīng)完全失去知覺的情況下，打下那段讓她肅然起敬的文字的。而在那段時間里，魏榕還在積極地微信賣貨，緩解著經(jīng)濟(jì)上的困難。

最終，劉輝決定為魏榕提供免費的法律援助，春節(jié)期間她就幫魏榕寫好了訴狀書，并告知魏榕想要代理的時候可以隨時聯(lián)系，但之后的幾個月，魏榕卻再也沒有提起離婚的事。

對于離婚，魏榕還是糾結(jié)了，直到她真正站在了生死的邊緣。2018年6月27日，魏榕被緊急搶救，醫(yī)院還下達(dá)了病危通知書。

“病重的時候，我們也給他（魏榕的丈夫趙新成）發(fā)短信、微信，聯(lián)系不上。”母親白春梅當(dāng)時就慌了，她想著萬一女兒魏榕沒了，孩子淼淼該怎么辦呢？幸好，魏榕最終被搶救了回來。

這一次病危，魏榕在醫(yī)院足足待了3個月，喉嚨被切開，永遠(yuǎn)地戴上了呼吸機(jī)，即便在這樣的情況下，魏榕還是叮囑母親，堅持不將女兒送到丈夫身邊，她怕孩子受委屈。但其實，根本不存在這個選項，因為丈夫趙新成的電話從來都沒有被打通過。出院之后，魏榕做的第一件事便是起訴離婚。

魏榕病重的那段時間，有朋友前來探望，律師劉輝也在微信上看到消息后，來了醫(yī)院，還組織了捐款，甚至有一些陌生人都施以援手。而丈夫趙新成卻人間蒸發(fā)了一樣，全然不顧，這一次魏榕真的寒了心。

除此之外，魏榕也有更迫切和切實的考量：女兒淼淼的上學(xué)問題。淼淼已經(jīng)到了法定上小學(xué)的年齡，但想要入學(xué)，作為父親的趙新成就必須出面提供住房、戶口等相關(guān)憑證。魏榕就此溝通多次，趙新成仍然不予理睬。想要女兒上得了學(xué)，魏榕只能離婚。

再者，好強(qiáng)的魏榕也不希望讓男方認(rèn)為，是因為她自己有病，想要拖累對方?？紤]到這些因素，當(dāng)魏榕再次找到劉輝，想要上訴離婚的時候，她的態(tài)度是堅決的。

2019年2月18日，魏榕上訴的離婚案第一次庭審，此時的魏榕已經(jīng)無法出席庭審，只能由劉輝作為代理律師出庭，父親旁聽。然而，形勢并沒有她們預(yù)想的那么順利，考慮到撫養(yǎng)費等問題，這一次男方不同意離婚。

“胡攪蠻纏唄?！蔽洪诺母赣H在旁聽席聽著女婿趙新成對于法官問題的回答，感到可笑又憤怒。

魏榕的父親告訴記者，庭上法官詢問趙新成結(jié)婚之后，和魏榕在經(jīng)濟(jì)上是如何分配的，趙新成回答是AA制，但在后來又抱怨說自己每天都在辛苦賺錢養(yǎng)家。這前后矛盾的說法，受到了法官的質(zhì)疑。

再者，當(dāng)趙新成被詢問借魏榕母親6萬元買車的事情的時候，他表示自己想不起來了。

這一次上訴離婚，劉輝律師希望能夠幫魏榕爭取到孩子的撫養(yǎng)權(quán)，住房的使用權(quán)，還有魏榕一部分的醫(yī)療費用。因為魏榕一家，早已入不敷出。

“7000塊錢一個月，還不算她吃的營養(yǎng)?！?為了節(jié)省開支，母親白春梅都自己在家?guī)臀洪艙Q氣管，還盡可能地延長更換時間。

但即便如此，每個月至少7000元的治療費用，也已經(jīng)掏空了魏榕和父母的存款。消失的丈夫，漸凍的生活，魏榕一度覺得被逼到了絕境。魏榕早已不再奢望丈夫能夠回心轉(zhuǎn)意，只是寄希望于《婚姻法》，能夠讓男方履行扶助的義務(wù)，并支付孩子的撫養(yǎng)費。

我想陪你長大

這一天，幼兒園送來了女兒淼淼的畢業(yè)相冊。魏榕看著一張張相片，由衷地說：“真好?！?/p>

魏榕還指著一張淼淼和同班小男孩的合照，開著玩笑：“這張照片拍出了金童玉女的感覺，兩個人兩小無猜。”

相冊里的淼淼是快樂的，她騎著小木馬，穿著好看的裙子，笑得那樣歡，幼兒園老師曹列娟說，這張照片甚至被攝影師評為最愛。但其實，淼淼會這樣笑的時候并不多，她是個害羞還有點敏感的孩子。

“我記得有一次中班的時候，我們做的活動是父親節(jié)，就是畫一幅自己的爸爸，淼淼就畫了一個戴眼鏡的人，我說淼淼你爸爸回來了呀，她說沒有，這是我畫的姥爺?！?/p>

曹列娟從3年前，便是淼淼幼兒園的班主任，她任教3年，從來沒有見過淼淼的父親。曹列娟記得，在淼淼更小一點的時候，提起父親節(jié)禮物這個話題的時候，淼淼還會問她，爸爸不在家怎么辦？我沒辦法把禮物給爸爸怎么辦？但慢慢的，淼淼便不再問這個問題了，一切和父親相關(guān)的活動，她都會自動替換成“姥爺”。曹列娟說，她感覺淼淼好像已經(jīng)從心底把爸爸的這個角色去除了。

“這是今天中午吃飯的視頻，老師發(fā)過來的。” 午飯后，母親白春梅把淼淼在學(xué)校里的視頻拿給魏榕看。

然后姥爺便起身去接淼淼，他們分工明確。

姥爺接淼淼放學(xué)

“姥爺我剛才沒看見你呢。我以為你沒來接我?！?/p>

“忘了我給，我給忘了接你了?！?/p>

淼淼撲在姥爺?shù)膽牙?，撒著嬌，姥爺也順?biāo)浦鄱核妗?/p>

雖然離婚還沒有辦下來，但幸好通過朋友的幫忙，淼淼終于暫時能夠上小學(xué)了，魏榕想著要盡快把婚離了，讓女兒的學(xué)上得更安穩(wěn)些。

“媽媽?！表淀狄贿M(jìn)門就飛奔向魏榕，然后開始背誦她拿手的《三字經(jīng)》。

“人之初，性本善。性相近，習(xí)相遠(yuǎn)。 茍不教，性乃遷。教之道，貴以專。”

如今，女兒淼淼就是魏榕世界的全部。但魏榕無法抱女兒，她只能躺在床上，母親白春梅在一旁給她吸痰。

其實魏榕多么希望，能夠像正常的母親一樣，教孩子背詩詞，給她講故事，陪她做游戲。但現(xiàn)在，魏榕只敢奢望能夠陪淼淼久一點，再久一點。

魏榕的母親說，魏榕是為了孩子活著，而她也是為了她的孩子活著。

因為魏榕生病的緣故，女兒淼淼很少出去玩，對于正處在對外界事物充滿好奇的年紀(jì)，淼淼偶爾也會問姥姥：什么時候可以出去旅游？什么時候可以去上海的迪士尼看城堡？

姥姥都會回答她說：“等媽媽病好了，姥姥就補(bǔ)給你這些時間?！?/p>

如果生活困苦 你還能微笑面對嗎？

這個故事充滿悲傷和淚水，但奇怪的是，魏榕卻并不如此。因為呼吸機(jī)的拉扯，她始終眉頭緊鎖。開始我誤以為是她在憂愁，后來發(fā)現(xiàn)，魏榕是一個即便在這樣的境況下，還有余力幽默的人。

有朋友來看魏榕，他們有說有笑

魏榕會看著朋友的破洞牛仔褲說：你的褲子是壞了嗎？

也會在面對鏡頭的時候，跟記者撒嬌：我也緊張，我沒上過電視。

還會在和看看新聞Knews記者搶單點外賣的時候，機(jī)智地說：我來，不告訴你們周圍有什么好吃的。

還有，那些時髦的俏皮話，好玩的新式詞，魏榕都懂，她總是冷不丁地就給你來上一句，讓你有些出戲，然后意識到，苦難的生活原來不僅僅只有淚水。

故事臨了，我總想起結(jié)婚的那段誓詞：無論順境還是逆境，無論富有還是貧窮，無論健康還是疾病，無論青春還是年老，我們都風(fēng)雨同舟，患難與共，同甘共苦，成為終生的伴侶。

其實很多人勸過魏榕，干嘛要離婚呢，不離也許能夠跟男方耗上一輩子，就這樣住在這個房子里，理直氣壯，但魏榕卻很堅決，她要離婚，要和這個不愛她的男人，擺脫夫妻的名義。

節(jié)目播出前，劉輝律師告訴我們，離婚案宣判了：魏榕把婚離了，拿到了淼淼的撫養(yǎng)權(quán)，而且能夠在這間男方的婚前住所里住到淼淼成年。男方還要支付撫養(yǎng)費，和5萬元的醫(yī)療費。但男方馬上對此提出了上訴，至今，魏榕和孩子沒有收到過來自男方的一分錢。（魏榕、趙新成均為化名）

（看看新聞Knews記者：盧梅 李響 實習(xí)編輯：陸熠）