5月30日,美國(guó)總統(tǒng)特朗普在艾森豪威爾行政辦公大樓簽署了“嘗試權(quán)”法案,該法案允許絕癥患者嘗試使用尚未獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)批準(zhǔn)上市的新藥,為自己爭(zhēng)取生存的可能。在特朗普簽署法案期間,一名9歲男孩成功搶鏡,獲得了總統(tǒng)的擁抱和親吻。
這名坐輪椅的金發(fā)男孩名叫麥克林(Jordan McLinn),來(lái)自印第安納州。當(dāng)特朗普簽上自己的名字時(shí),他慢慢地離開輪椅,站在特朗普身邊。特朗普簽完名后起初準(zhǔn)備展示文件,但又突然放下,將剛才使用的筆蓋上后遞給了麥克林,隨后摸了摸他的臉。麥克林似乎又有點(diǎn)害羞,趁特朗普展示時(shí)又坐回了輪椅。
隨后特朗普繼續(xù)將桌上準(zhǔn)備的簽字筆悉數(shù)分給在場(chǎng)的人們,這時(shí)麥克林捏著筆又站回了特朗普身邊。他有些害羞,微微張開雙手,仿佛是想向總統(tǒng)索取擁抱,但立馬又放下了手,面帶微笑假裝什么都沒有發(fā)生過(guò)。特朗普和其他人握手交談時(shí),麥克林顯得有些著急,微微地跺了跺腳,又向總統(tǒng)伸開了雙臂,此時(shí)特朗普剛好擺正身體坐回臺(tái)前注意到了他,立即給了他一個(gè)擁抱,并親吻了他的額頭。麥克林在總統(tǒng)懷里顯得非常高興,特朗普還夸獎(jiǎng)了他的頭發(fā),并開玩笑稱:“如果我有這張臉和這樣的頭發(fā),我可能10年前就能當(dāng)上總統(tǒng)?!?/p>
麥克林患有假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(Duchenne Muscular Dystrophy),這是一種致命疾病,患者通常12歲左右就會(huì)離不開輪椅,壽命大約只有25歲。他的母親勞拉(Laura)在兒子5歲的時(shí)候聽說(shuō)了“嘗試權(quán)”(Right to Try),但那時(shí)麥克林沒有資格接受臨床試驗(yàn),于是她帶兒子去了印第安納州議會(huì)并游說(shuō)議員,最終該州副州長(zhǎng)于2015年簽署“嘗試權(quán)”。但這家人發(fā)現(xiàn)美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)是由美國(guó)國(guó)會(huì)即聯(lián)邦政府授權(quán)的,需要聯(lián)邦法律給予患者進(jìn)行藥物試用的批準(zhǔn)。2018年美國(guó)國(guó)會(huì)議員就“嘗試權(quán)”進(jìn)行了投票并最終通過(guò),草案最終得到了總統(tǒng)的簽署。然而也有醫(yī)生和重癥患者認(rèn)為,這樣的“嘗試權(quán)”或許會(huì)令病人抱有不切實(shí)際的希望。
(編輯:劉清揚(yáng))
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