漸凍癥這種罕見(jiàn)病
近年來(lái)逐漸被大眾所了解
它的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之1.6
治愈率為0
患者們只能靠藥物來(lái)控制病情
延緩疾病的進(jìn)展
然而就在上個(gè)月
上海不少漸凍癥患者家屬反映
他們所依賴(lài)的進(jìn)口藥物
——“利魯唑片”,又叫"力如太"
在市區(qū)的多家醫(yī)院
出現(xiàn)了斷檔缺貨現(xiàn)象
患者和家屬都憂(yōu)心如焚
"利魯唑片"市場(chǎng)價(jià)是3689元一盒,每盒56片,一般可供患者服用28天。目前,這款藥物雖已被納入了醫(yī)保,患者每月需要自付千元左右。
不過(guò),漸凍癥是罕見(jiàn)病,患者總數(shù)較少,不少醫(yī)院并沒(méi)有進(jìn)貨這款藥物,市中心也只有華山、中山等醫(yī)院有所儲(chǔ)備。 但從今年2月份以來(lái),市區(qū)的這幾家醫(yī)院也都配不到這款藥品了,患者配藥陷入了困境。
這件事引起不少坊友的關(guān)注
紛紛表示十分揪心
希望醫(yī)院可以盡快恢復(fù)供貨
如今,好消息來(lái)了
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這款藥品終于恢復(fù)了供應(yīng)!
在記者最近的追訪(fǎng)中,無(wú)論患者家屬還是志愿者都已證實(shí):"力如太"已恢復(fù)供應(yīng),患者之前的主要配藥渠道華山、中山等醫(yī)院均已到貨。
許全生 幫扶漸凍癥患者志愿者:
你們報(bào)道以后基本問(wèn)題都得到解決了,華山醫(yī)院現(xiàn)在沒(méi)什么問(wèn)題,貨比較充足的,上次進(jìn)了一百盒,并且如果缺貨會(huì)補(bǔ)的。目前上海有四家醫(yī)院可以配這個(gè)藥,以華山醫(yī)院為主,還有中山醫(yī)院、養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院,還有我們最近發(fā)現(xiàn)的市北高新門(mén)診部。
漸凍癥患者家屬:
配得到就好了,他就有藥吃了。
那么
一度斷供的“救命藥”
問(wèn)題究竟出在哪里?
據(jù)悉,記者當(dāng)時(shí)就曾向該藥品的制藥企業(yè)賽諾菲詢(xún)問(wèn)斷貨原因,但是賽諾菲的官方客服并不承認(rèn)有藥物斷貨現(xiàn)象。
然而,就在小坊報(bào)道后第二天,"賽諾菲"通過(guò)媒體發(fā)聲稱(chēng),其正在與藥事等相關(guān)部門(mén)積極溝通,加速解決部分醫(yī)院可能出現(xiàn)的供藥問(wèn)題。
之后記者又致電
上海藥事所求證此事
幾天后上海藥事所回復(fù)表示
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問(wèn)題是出在藥品編碼變化后
廠(chǎng)方?jīng)]有及時(shí)向管理部門(mén)
變更信息
上海市醫(yī)藥集中招標(biāo)采購(gòu)事務(wù)管理所:
我們已經(jīng)和廠(chǎng)家賽諾菲以及華山醫(yī)院核實(shí)過(guò),賽諾菲是因?yàn)閲?guó)家編碼在國(guó)家醫(yī)保局這邊變更,時(shí)間耽擱了。我們已經(jīng)跟廠(chǎng)家及時(shí)聯(lián)系,是國(guó)家編碼這邊廠(chǎng)家還沒(méi)有提供相關(guān)信息,我們昨天已經(jīng)要求他們來(lái)提交相關(guān)變更情況。他們現(xiàn)在流通的貨,跟未來(lái)他們新的貨,預(yù)計(jì)到7月份到中國(guó),現(xiàn)在流通的貨還是老的貨品。
他現(xiàn)在流通貨品跟平臺(tái)上信息是不一致的,廠(chǎng)家沒(méi)有來(lái)做變更,所以華山醫(yī)院拒收了,現(xiàn)在平臺(tái)信息進(jìn)行了更新,華山醫(yī)院可以正常入庫(kù)。
編輯: | 李麗潔、王國(guó)林 |
攝像: | 陳斌 |
責(zé)編: | 李麗潔 |
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