“死后捐獻(xiàn)遺體是我和她共同的心愿。當(dāng)初她確診患有亨廷頓舞蹈癥，并且知道這個(gè)病無藥可醫(yī)的時(shí)候，我就提出把她的遺體用于科學(xué)研究，當(dāng)時(shí)她就同意了?！?br/>
談起捐獻(xiàn)遺體，崔建國的語氣異常堅(jiān)定。然而，崔建國至今仍沒有為妻子找到合適的遺體捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)。

遺體捐給醫(yī)學(xué)科研為何這么難？

“當(dāng)時(shí)，我以為終于可以完成自己和妻子的心愿了?！?br/>
半個(gè)月前，崔建國向北京大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳中心提出申請(qǐng)，在妻子韓愛華病逝后捐贈(zèng)遺體，用于亨廷頓舞蹈癥的專項(xiàng)研究。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳中心方面回復(fù)稱會(huì)在內(nèi)部積極協(xié)調(diào)，將接收的遺體用于教學(xué)并同時(shí)進(jìn)行科學(xué)研究。

但是，半個(gè)月過去了，對(duì)方遲遲沒有給出任何答復(fù)。崔建國多次嘗試聯(lián)系負(fù)責(zé)對(duì)接的工作人員，申請(qǐng)工作并沒有進(jìn)展?！翱隙ㄊ菦]有協(xié)調(diào)好，他們那里沒有專門研究亨廷頓舞蹈癥的科研項(xiàng)目?！?捐獻(xiàn)遺體的愿望再一次落空了。

崔建國與韓愛華捐獻(xiàn)遺體志愿書。

早在2012年，崔建國就向首都醫(yī)科大學(xué)提出過捐獻(xiàn)遺體的申請(qǐng)。當(dāng)時(shí)他填寫了兩份捐獻(xiàn)志愿書，一份是妻子韓愛華的，還有一份是自己的。“雖然我的遺體沒有什么研究?jī)r(jià)值，但是我想和她一起捐。她去哪里，我死后也去哪里?！?br/>
讓崔建國意外的是，遺體捐贈(zèng)卻在后續(xù)的公證環(huán)節(jié)出現(xiàn)了問題。

當(dāng)時(shí)，北京順義公證處不提供上門公證的服務(wù)，崔建國只好用輪椅推著韓愛華去辦理公證手續(xù)。然而連跑了兩次，都沒能夠順利辦理。

“第一次到那邊，看見那么多排隊(duì)的人，她就開始哭鬧，看她待不住我們就走了。之后又去了一次，結(jié)果她大小便失禁，褲子全濕了，沒辦法就又回來了?！?br/>
后來，崔建國了解到首都醫(yī)科大學(xué)接收的遺體只能用于教學(xué)，還不能夠做科學(xué)研究，這顯然和崔建國最初的意愿不符合，他只好把捐獻(xiàn)遺體的申請(qǐng)書放在檔案袋里保存了起來，一放就是五年半。

“亨廷頓舞蹈癥患者本來就少，愿意捐獻(xiàn)遺體的更是少之又少，我不能白白‘浪費(fèi)’了她的身體?！?br/>

崔建國與妻子。

韓愛華發(fā)病已有20年，再加上近三個(gè)月連續(xù)高燒不退，崔建國擔(dān)心妻子熬不過這次難關(guān)，隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。眼下遲遲找不到合適的捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)，崔建國備感無奈。

“我怕她突然間就這么走了，總感覺一件大事兒沒有完成。捐獻(xiàn)遺體是對(duì)研究舞蹈癥有幫助的事，但是就這么一件好事，我卻看不到任何可能實(shí)現(xiàn)的希望。”

最怕兒子延續(xù)舞蹈癥的“噩夢(mèng)”

“我現(xiàn)在最怕我兒子也遺傳了這個(gè)病。20年以后，他如果犯病了，那個(gè)時(shí)候我都80歲了，誰來照顧他？”

崔建國的兒子崔允今年29歲，在商場(chǎng)做理貨員。在采訪過程中，崔建國拒絕讓兒子和記者有任何接觸。不僅如此，崔建國也不讓兒子幫忙照顧妻子，甚至把兒子“隔離”出他們夫妻的二人世界，盡可能不讓兒子了解妻子的病情。他坦言，不想讓兒子活在這個(gè)疾病的陰影之中。

但是，亨廷頓舞蹈癥有百分之五十的遺傳率，這是無法逃避的現(xiàn)實(shí)。擔(dān)心兒子會(huì)發(fā)病的心理壓力，折磨得他夜不能寐。

目前，亨廷頓舞蹈癥患者的后代可以通過基因檢測(cè)來確定是否攜帶亨廷頓舞蹈癥的致病基因。但是，崔建國并不愿意讓兒子接受檢測(cè)。

“就算是檢查出來攜帶亨廷頓舞蹈癥的致病基因，我又能做什么呢？沒有辦法預(yù)防，沒有辦法控制發(fā)病，檢測(cè)結(jié)果只會(huì)增加他的心理負(fù)擔(dān)。我現(xiàn)在只盼望特效藥能盡快研究出來?！?br/>
崔建國沒有放棄遺體捐贈(zèng)的想法，他常與“風(fēng)信子關(guān)愛“的負(fù)責(zé)人曹茜聯(lián)系，繼續(xù)尋找合適的遺體捐贈(zèng)機(jī)構(gòu)。

“風(fēng)信子關(guān)愛”是一家關(guān)注亨廷頓舞蹈癥患者群體的公益機(jī)構(gòu)，曹茜是該機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，也是唯一的全職工作人員。曹茜的主要工作是聯(lián)絡(luò)全國各地的亨廷頓舞蹈癥患者以及家屬，向他們科普與亨廷頓舞蹈癥相關(guān)的知識(shí)。

而曹茜另一個(gè)身份是五位亨廷頓舞蹈癥患者的家屬：外婆、兩位姨媽、舅舅還有母親。目前，除了曹茜的母親之外，其余四位親人都已因病去世。

“我們家就是那個(gè)中連環(huán)大獎(jiǎng)的。”曹茜如此形容自己家庭的遭遇，但玩笑背后，是無窮的壓力。

“作為患者家屬，我能體會(huì)到這個(gè)群體經(jīng)歷的掙扎和絕望。有的人盡管還活著，但早已放棄了自己的生活；也有很多患者和家屬選擇自殺。這個(gè)疾病的確非?？膳?，但是它還沒有可怕到讓我們失去尊嚴(yán)。”曹茜說，“我想幫助他們有尊嚴(yán)地活著?！边@正是曹茜創(chuàng)辦“風(fēng)信子關(guān)愛”的初衷。

作為患者家屬，曹茜完全可以理解崔建國迫切要捐獻(xiàn)遺體的心情。

“崔叔叔作為患者家屬，他看到了這個(gè)病是如何毀掉了一代又一代的人，他不希望這個(gè)悲劇再發(fā)生在下一代人身上。崔叔叔不想讓他兒子再發(fā)生同樣的悲劇，他會(huì)覺得雖然我救不了這一代了，但是總要為下一代做些什么?！?br/>

曹茜電話聯(lián)系可以接受遺體捐獻(xiàn)的機(jī)構(gòu)。

曹茜努力幫助崔建國尋找可以接收韓愛華遺體的機(jī)構(gòu)。她坦言，由于國內(nèi)并沒有關(guān)于亨廷頓舞蹈癥的醫(yī)學(xué)科研項(xiàng)目，缺乏研究的基礎(chǔ)，因此尋找合適的捐獻(xiàn)機(jī)構(gòu)確實(shí)存在一定的困難。

功夫不負(fù)有心人，曹茜近日聯(lián)系到看看新聞Knews記者，據(jù)她了解，目前浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院正在建立中國人腦庫，主要接收神經(jīng)精神疾病患者的大腦用于神經(jīng)科學(xué)研究，曹茜正在與對(duì)方積極協(xié)商。

“現(xiàn)在我們也還在討論具體的細(xì)節(jié)，希望能夠通過這個(gè)機(jī)會(huì)，開啟對(duì)亨廷頓舞蹈癥的研究。無論如何，我們都非常希望能幫崔叔了卻這個(gè)心愿?！?br/>

吃過午飯，崔建國用手機(jī)播放了一首圓舞曲，給坐在椅子上的韓愛華聽。崔建國說，年輕時(shí)的韓愛華跳起華爾茲來特別美。

“好好吃飯，好好活著，等你病好了，你還去跳舞?！?br/>
（應(yīng)采訪對(duì)象要求，崔允為化名）

（看看新聞Ｋnews記者：楚華 王一鳴 李維瀟 編輯：超慧）