據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》5月12日?qǐng)?bào)道，英國(guó)41歲的女子雷切爾·雷諾茲，家住哈德斯菲爾德，是一位有著4個(gè)孩子的母親。由于患上了神經(jīng)性纖維瘤，她的面部、脖子、肚子、四肢和后背長(zhǎng)滿(mǎn)了泡泡一樣的小瘤子，就像鱷魚(yú)皮一樣讓人不敢直視。

神經(jīng)纖維瘤是一種遺傳性疾病。雷諾茲就是他父親傳給她的，不過(guò)，雷諾茲小時(shí)候并沒(méi)有癥狀，直到青春期后，癥狀逐漸明顯。她說(shuō)：“我的父親沉默寡言，喜歡獨(dú)處。他從來(lái)不說(shuō)神經(jīng)纖維瘤，但我感覺(jué)得到他對(duì)自己把這種病傳給我非常有罪惡感?！?/p>

雷諾茲說(shuō)，自從看到自己的皮膚出現(xiàn)越來(lái)越多的瘤子后，她失去了安全感，沒(méi)有了自信心，很自卑，總覺(jué)得不能和別人說(shuō)話，因?yàn)閯e人看到她這個(gè)樣子也不想和自己說(shuō)話。

走在大街上，雷諾茲常常被人嘲笑為“丑陋的婊子”，讓她的自尊心觸底。甚至外出度假的時(shí)候，也有人說(shuō)她肯定是以前被鱷魚(yú)咬過(guò)?？傊还茉鯓?，只要外出，她都會(huì)帶著滿(mǎn)滿(mǎn)的惡語(yǔ)回到家里，每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，她的心情都難過(guò)到了極點(diǎn)，以至于有時(shí)候她會(huì)把自己關(guān)在屋里好幾個(gè)星期不出門(mén)。

更令她不安的是，她覺(jué)得自己找不到能夠接受她的伴侶。直到2003年，她幸運(yùn)地遇到真愛(ài)，麥克，一名學(xué)校管理員，并于2013年結(jié)了婚。雷諾茲說(shuō)，她的丈夫麥克是她遇到的第一個(gè)把自己當(dāng)人一樣對(duì)待的男人，是他讓自己覺(jué)得活得還有價(jià)值，在他面前自己無(wú)需遮遮掩掩。

不過(guò)，雷諾茲說(shuō)，最讓她受不了的是，孩子們也會(huì)和她一樣遭受別人的惡語(yǔ)相向。每當(dāng)這時(shí)，孩子們都會(huì)說(shuō)，每一位母親都是平等的，無(wú)論她們長(zhǎng)得什么樣。在雷諾茲的四個(gè)孩子中，有三個(gè)是她和麥克生的，最大的是麥克與前女友生的。

鑒于這種病會(huì)遺傳，夫婦倆一直都很擔(dān)心孩子是否會(huì)被遺傳上，但是，有雷諾茲的經(jīng)驗(yàn)在，即使孩子們被遺傳，他們也知道該怎樣面對(duì)。目前，雷諾茲還想接受激光手術(shù)治療，4年前她曾接受過(guò)一次這樣的手術(shù)。她知道，無(wú)論怎樣治療，這種病無(wú)法治愈，而且還會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)越來(lái)越嚴(yán)重?，F(xiàn)在，雷諾茲在“臉譜”網(wǎng)站上建立了一個(gè)“神經(jīng)纖維瘤我們的世界”頁(yè)面，吸引了有著相同疾病的500人。她說(shuō)建立這個(gè)群就是不讓自己把自己封閉起來(lái)，并時(shí)常提醒自己，每天會(huì)有和自己一樣的人，在面對(duì)著每天的生活。

（看看新聞網(wǎng)Knews編輯 王鵬 范飽飽）