你會覺得神奇嗎/世界上有一個她/因為你做的一切才能留下/ 以后無論去哪我都不會害怕 / 因為我知道有你在遠方陪著我分享同一輪月亮啊 ……
在微博和網(wǎng)易云音樂上,很多人被這首吉他彈唱的原創(chuàng)視頻所感動。它講述了一個美麗的故事,一個女孩因為這個世界上另一個素昧平生的“自己”,而重獲了新生……
這首歌的詞曲作者和彈唱者,正是一位罹患急性白血病的姑娘,在接受骨髓移植前夕,她為骨髓捐獻志愿者深情創(chuàng)作了這樣一首歌曲,想用這種方式,向另一個不曾見面卻給與她新生的人,表達內(nèi)心的感激之情。
19歲生日,期待重生
今年3月底,高三學(xué)生小翔(化名)如愿收到了國外名校的錄取通知書,正當(dāng)她和家人興奮地憧憬未來之時,身體卻出現(xiàn)了異樣。小翔經(jīng)常感到乏力,手臂和大腿上莫名出現(xiàn)了淤青,腳踝周圍也出現(xiàn)了許多散在的出血點。起初還以為是過敏癥狀,母親帶她到醫(yī)院就診,結(jié)果讓母女倆都懵了——原來小翔得了急性髓細胞白血病。瑞金醫(yī)院血液科主任李軍民教授迅速為小翔制訂了化療方案。經(jīng)過化療,雖然血象檢查提示基本緩解,但在小翔的骨髓中仍然檢測到了C-KIT-TKD突變,這只能靠造血干細胞移植才能救命。
尋找HLA匹配的供者是造血干細胞移植的第一步,小翔立刻向中華骨髓庫提交了配對申請。幸運的是,一位四川的骨髓捐獻志愿者通過高分辨配型檢測,確認與小翔的HLA 10個位點全部相合且體檢合格。10月11日,小翔住進了瑞金醫(yī)院骨髓移植中心層流病房,開始接受異基因造血干細胞移植預(yù)處理——這是一個超出常規(guī)化療強度10倍的“清髓性”方案,所幸,堅強的小翔挺過來了!
10月24日,四川省造血干細胞捐獻者管理中心第216例造血干細胞捐獻在成都市順利完成,采集從上午9點過持續(xù)到下午2點。采集一結(jié)束,261毫升無比珍貴的造血干細胞混懸液立刻由瑞金醫(yī)院的工作人員護送回上海。晚上9時,捐獻者的造血干細胞靜靜地流淌入小翔的身體內(nèi),接下來的日子里,就是靜待這些“播種”入小翔身體里的“種子”發(fā)芽、長大。
兩天后,小翔在層流室中迎來自己的19歲生日,這個生日,是小翔真正意義上的“重生”。
世界上的另一個我
瑞金醫(yī)院骨髓移植中心主任胡炯表示,目前在瑞金醫(yī)院接受異基造血干細胞移植的患者占總移植患者的三分之二左右,其中大部分為HLA完全相合或者半相合的親緣供者,而無關(guān)供者移植由于供者來源稀缺,僅占全部移植患者的10~15%。中華骨髓庫目前有超過250萬的捐獻者資料,患者能夠找到合適的供者的幾率大約為10%,其中真正進移植的又會進一步減少,所以多一位骨髓捐獻志愿者的加入,就會多一份希望。小翔能夠得以順利匹配確實是十分幸運的。
骨髓捐獻志愿者小華(化名)也很激動,“當(dāng)我知道對方是一個只比我小一歲的女孩時,我好高興,我覺得自己太幸運了!從此這個世界上有了一位和我造血干細胞一模一樣的妹妹,她的生命得到延續(xù),我的生命也更加有意義。雖然從來沒有見過那個女孩,但我可以體會到她和她家人的痛苦和難過。一個人身患重病,對他的生理、心理都是巨大的打擊,只有一次的生命彌足珍貴,希望通過我的幫助,給那位妹妹帶去生存下去的希望和勇氣!”
小翔的主治醫(yī)師,瑞金醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師姜杰玲介紹說,小翔的移植過程比較順利,移植后2周DNA-STR檢測顯示供者細胞的比例已經(jīng)達到了99%。雖然由于之前超大劑量的化療,出現(xiàn)了骨髓抑制,白細胞下降到接近于零,發(fā)熱、腹瀉、口腔潰瘍等癥狀,但小翔在醫(yī)務(wù)人員的共同努力下都一一闖關(guān)了,目前進食和精神狀態(tài)都恢復(fù)得很好。
因為傳遞,愛會永恒
“一開始我也感到很害怕,但是醫(yī)生叔叔和阿姨告訴我不用開刀,只要類似輸液吃藥的治療就好了,我就不怕了?!?br/>
“掉頭發(fā)沒關(guān)系啊,光頭很酷??!像個鹵蛋多可愛!”
“最難受的時候就是化療后惡心嘔吐不能好好吃東西吧,我要快點好起來吃美食!”
網(wǎng)絡(luò)上,小翔用輕松、幽默的方式,記錄著生病以來的點滴,這種堅韌的力量,感染和鼓舞了很多網(wǎng)友,大家都被她的樂觀和勇敢深深打動,甚至對自己的生活有了新的力量。
住院期間,多才多藝的小翔把對捐獻骨髓志愿者的感謝寫進了歌里,把對罹患疾病后的豁達畫進了漫畫作品里……
“小翔從小就非常善良,堅持做公益幫助別人,去年18歲生日的時候,她將自己多幅藝術(shù)作品印成明信片、筆記本和T恤衫進行慈善義賣,并將當(dāng)天收入捐贈給天使知音沙龍,幫助自閉癥兒童。她剛生病那會兒,我真的想不通!但當(dāng)?shù)弥h在千里之外的孩子為她捐獻骨髓時,當(dāng)看到那么多素不相識的網(wǎng)友關(guān)心她、為她加油鼓勁時,當(dāng)看到醫(yī)務(wù)人員為了病人的康復(fù)不懈努力時,我開始釋懷了……”小翔的媽媽深情的說到。如今,她帶動身邊的朋友一起積極投身于骨髓捐獻志愿宣傳的行列。
愛是有回響的,因為它會被每一個心存善良的人,不斷傳遞,延續(xù)。
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