今天（4月2日）是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。隨著“星星的孩子”們逐漸長大，父母慢慢變老，這些家庭的未來何去何從？自己走后，誰來幫他們管好“錢包”，才能讓他們能夠得到妥善的照護(hù)？這是“星星父母”們最焦慮的問題之一。為了消除這些顧慮，我們的社會(huì)正在進(jìn)行怎樣的探索呢？

周博涵正在和伙伴們排練

18歲那年，周博涵進(jìn)入上海音樂學(xué)院鋼琴專業(yè)進(jìn)修，由此開始在鋼琴演奏領(lǐng)域嶄露頭角，這讓父親周良驊非常驕傲。演奏中的博涵，看似與常人無異，但由于患有孤獨(dú)癥，今年26歲的他，并沒有獨(dú)立民事行為能力。

因此，對于兒子的未來，周良驊的內(nèi)心一直有一個(gè)憂慮?！霸绞翘幱谶@個(gè)狀態(tài)，越是很擔(dān)憂，就是說這個(gè)東西可能在某種時(shí)刻就結(jié)束了。因?yàn)樗€是無法自己管理自己，尤其是管理自己的錢，他幾乎是沒有能力的。所以說這個(gè)是我們目前最擔(dān)心的?！?/p>

如何獨(dú)立購物，是周博涵已經(jīng)學(xué)了很久的一項(xiàng)生活技能。然而，對于錢的作用，周博涵似乎并不理解，“我以前買東西的時(shí)候經(jīng)常把錢扔了。因?yàn)槲矣X得錢太多了。”

對于兒子這樣的做法，周良驊只能無奈地?fù)u頭，“收銀員找給他的錢，他就覺得廢了，他就扔掉。跟他說了幾遍還是扔掉，就是真的‘視金錢如糞土’。他某種意義上可能有障礙，也就是說他對錢的使用好像有堵墻堵在那里，好像過不去?！?/p>

周博涵和父親周良驊

如今已經(jīng)普及的在線支付，避免了周博涵扔錢的問題，但新的風(fēng)險(xiǎn)也隨之而來。當(dāng)眾輸入支付密碼，或者把自己的支付密碼告訴別人，類似的情況時(shí)有發(fā)生?！坝械募议L測試他一下，問他，你的付款密碼是多少，他就告訴人家了?，F(xiàn)在跟他說，千萬不能告訴，但是也說不清楚?！?/span>

父母離世后，留給孩子的“錢包”交給誰來管理，才能保障他的生活質(zhì)量？對于周良驊而言，隨著博涵年齡的增長，這個(gè)問題正變得越來越具體。經(jīng)過多方了解，周良驊認(rèn)為，信托服務(wù)或許是解決這個(gè)難題的一個(gè)途徑。然而，當(dāng)時(shí)市面上并沒有專門為特殊群體研發(fā)的信托服務(wù)。

信托是指委托人基于對受托人的信任，將其財(cái)產(chǎn)權(quán)委托給受托人，由受托人按委托人的意愿，為受益人的利益或特定目的，進(jìn)行管理和處分的行為。劉杰在信托服務(wù)行業(yè)工作多年，他告訴記者，“孤獨(dú)癥孩子，他其實(shí)要的不是錢，他要的是服務(wù)，比如說醫(yī)療服務(wù)、康養(yǎng)服務(wù)、看護(hù)服務(wù)等等這樣的一些東西?！毙磐蟹?wù)的模式恰好可以滿足這個(gè)群體的需求。因此，近些年，咨詢特需信托的家庭越來越多。

為了推動(dòng)信托服務(wù)的發(fā)展，2018年，周良驊與其他心智障礙者的家長一起成立了慈善組織“愛托付”。在他們看來，“財(cái)產(chǎn)如何托付”“誰來做心智障礙者的監(jiān)護(hù)人”“有沒有合適的生活及照護(hù)場所”是大多數(shù)心智障礙家庭最終會(huì)面臨三大終極難題，解決這些難題是心智障礙者的家長在世時(shí)的最大心愿，否則無法安心離去。而這三大難題，正是“愛托付”努力探索的方向。

2022年7月，“愛托付”受上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)和上海市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)的委托，開展了一項(xiàng)名為《上海市心智障礙家庭特殊財(cái)產(chǎn)信托研究》的調(diào)研。為此，“愛托付”理事長、孤獨(dú)癥患者家長凌云劍和幾位心智障礙者的家長一起研究世界各地的先進(jìn)實(shí)踐、請教業(yè)內(nèi)專家、開展問卷調(diào)查，在短短四個(gè)月內(nèi)，寫出了一份近6萬字的報(bào)告。

調(diào)研報(bào)告

這份報(bào)告顯示，當(dāng)1243位受訪者在金融機(jī)構(gòu)、銀行、親屬、社會(huì)組織、政府或者類政府機(jī)構(gòu)當(dāng)中選擇一項(xiàng)擔(dān)任財(cái)產(chǎn)受托人時(shí)，747人首選了政府或者類政府機(jī)構(gòu)。慈善組織“愛托付”秘書長、心智障礙患者家長何冰櫻告訴記者，這個(gè)結(jié)果反映出了這個(gè)群體的呼聲，也可以看出他們對政府的信任。

有受訪的孤獨(dú)癥患者家長表示，金融機(jī)構(gòu)有倒閉風(fēng)險(xiǎn)，因此他們對于商業(yè)信托服務(wù)，內(nèi)心還是有一定顧慮。周良驊認(rèn)為，對于正常人來說不是問題的事情，對于孤獨(dú)癥患者而言有可能是無法逾越的困難?！凹幢憬鹑跈C(jī)構(gòu)倒閉后，有其他信托公司來接手，那接手的時(shí)候，有很多條款需要重新擬定，等我們走了以后，讓我們自閉癥的孩子去做這些事情，根本不可能?！?/p>

“愛托付”日常的線下交流活動(dòng)

因此，大部分受訪的心智障礙家庭認(rèn)為，上海應(yīng)盡快探索以政府作為受托人的特殊需要信托。同時(shí)，結(jié)合公證提存等不同財(cái)產(chǎn)托付及管理方式，滿足不同家庭的個(gè)性化需求。

劉杰認(rèn)為，政府作為受托人的信托服務(wù)，更多起到托底作用?！罢疄橹鲗?dǎo)的信托一定是我們?nèi)鐣?huì)的基本盤，我們希望未來能夠惠及到所有的孤獨(dú)癥的家庭，無論這個(gè)家庭是有錢的還是沒錢的，有能力的還是沒能力的，都能夠?qū)@些孩子提供最基本的照顧，讓他們能夠?qū)崿F(xiàn)生命的延續(xù)，并且比較有質(zhì)量地能夠生活下去?！?/p>

在營業(yè)信托方面，今年3月24日，銀保監(jiān)會(huì)發(fā)布了《關(guān)于規(guī)范信托公司信托業(yè)務(wù)分類的通知》，以滿足和服務(wù)特定受益人的生活需求為主要信托目的的特殊需要信托首次出現(xiàn)在業(yè)務(wù)類別中，且沒有最低金額門檻，充分考慮到了心智障礙家庭的需求。但是守住父母留給孩子的“錢包”，還只是解決問題的第一步?！澳軌蜃屵@些孤獨(dú)癥家庭的父母們認(rèn)可的這些服務(wù)供應(yīng)商到底去哪里找？這個(gè)其實(shí)是現(xiàn)在整個(gè)社會(huì)所面臨的一個(gè)短板。”劉杰表示。

據(jù)了解，目前在上海，持證心智障礙群體約有11萬人。上海已經(jīng)成立了全國首家專門從事監(jiān)護(hù)服務(wù)的社會(huì)組織——上海市閔行區(qū)盡善社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心；閔行區(qū)還專門為孤獨(dú)癥群體建立了區(qū)鎮(zhèn)兩級共六處援助關(guān)愛中心。

上海正對孤獨(dú)癥家庭援助進(jìn)行多樣化探索

尤其值得期待的是，完善殘疾人社會(huì)福利制度是《上海市殘疾人事業(yè)發(fā)展“十四五”規(guī)劃》當(dāng)中的主要任務(wù)之一。在此期間，上海將對弱監(jiān)護(hù)、無監(jiān)護(hù)等缺乏完全民事行為能力的殘疾人（包括孤獨(dú)癥患者），探索建立財(cái)產(chǎn)信托制度。

作為孤獨(dú)癥患者的母親，“愛托付”理事長、《上海市心智障礙家庭特殊財(cái)產(chǎn)信托研究》的起草人之一凌云劍也在期待著政策落地?！耙?yàn)殛P(guān)系到我們的切膚之痛，當(dāng)然我們非常希望做完了之后，它能夠從一個(gè)課題轉(zhuǎn)化成落地的政策?！?/p>

（看看新聞Knew記者：周智敏 張凱 呂心泉 編輯：陳瑞霖 李姬蕓）