美國伊利諾州(State of Illinois)20歲少女米歇爾(Michelle Kish)患有一種罕見的先天性疾病,除了臉部構造異于常人外,其身高和聲音都宛如一個5、6歲大的小女孩,永遠都無法長大。
米歇爾生長在一個幸福美滿的家庭中,這使得她性格樂觀開朗,雖被疾病纏身但仍然對生活充滿了希望。近日,她接受訪問時表示,目前最大的兩個愿望就是交個男朋友以及成為一名兒科醫(yī)生。
米歇爾出生時就被診斷罹患"海勒曼-史德萊夫氏癥候群"(Hallermann-Streiff syndrome),這是一種極其罕見的疾病,目前全世界僅有250宗已知的病例。她擁有此病的26個癥狀,包括臉部畸形、小喙狀鼻子、下巴凹陷、額頭凸起、侏儒癥、脫發(fā)、心肌病等。因此,米歇爾現(xiàn)在還得依靠呼吸機呼吸,并有人24小時照顧,她還把醫(yī)院形容為"第二個家"。
雖然身患疾病,但米歇爾也與一般的成年人一樣,喜歡彈鋼琴、用iPad玩游戲、養(yǎng)寵物狗等等。生活在一個幸福家庭的她個性樂觀,備受父母及姐姐寵愛,米歇爾曾在采訪中吐露她目前最大的煩惱:"最煩人的事情是,我因為有一個愚蠢的高度限制而不能玩我想要玩的游樂設施。"
被問及新年愿望時,米歇爾有點害羞地表示,姐姐在高中時就已經交了男朋友,而自己如今已20歲了卻依然單身,因此想找一個頭發(fā)茂密的男朋友:"我不在乎身高,因為幾乎所有人都比我高。"另一個愿望則是希望成為兒科醫(yī)生,但也考慮過去做一名服裝設計師或者演員。
米歇爾的家人有些擔心,美國政府近日有意削弱對低收入人士的醫(yī)療補助計劃(Medicaid),一旦如此,女兒現(xiàn)有的生活將無法保障。媽媽瑪麗表示,希望政府能不要撤回醫(yī)療補助,以便讓女兒能繼續(xù)在看護的照料下住在家中,有家人陪伴。
(編輯:朱曉涵 馬龍)
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