這是一個家庭，跨度十年的悲傷故事。

我叫湯銀珍，55歲。

我叫羅維國，57歲。

我們的女兒生病已經(jīng)十年了，我們只想求醫(yī)，找到好的醫(yī)生，能把燕子的毛病徹底治好，別無他求。

十年病痛兩茫茫

燕子躺在臥室里，身體蓋著兩層被子，短發(fā)有些凌亂，她已經(jīng)不會說話了，只能通過咿呀的聲音，和飄忽的眼神與外界溝通。

這個月18號快到了，湯姨有些緊張，昨天晚上燕子的情況開始不穩(wěn)定了，睡覺時伴隨抽搐癥狀，這個月的發(fā)病周期又要來了。這兩年，她發(fā)病越來越有規(guī)律性，每一個半月，準(zhǔn)會來一次，隔幾分鐘就全身抽一次，面部會掙扎得扭曲，全身力氣都用來緊繃著抽搐。而這噩夢般的癥狀，每次一來就是十五六天。

每次發(fā)病的時候，對湯姨夫妻倆來說就是煎熬著數(shù)日子。前幾天根本不用想，一定會不停點兒地抽。咬著牙一天天數(shù)著秒，好不容易熬過了一個星期，卻還有一個星期。挺過了這一次，卻還有下一次，下下次……

湯姨說，燕子每次發(fā)病的時候，真的看不下去，“掏你的心，掏你的肺”，但是他們卻束手無策，因為任何辦法用在燕子身上都無效，就連醫(yī)生也沒轍。他們能做的，就只有握著她的手，陪在她身邊。

這十年，他們?yōu)榱私o燕子看病，已經(jīng)跑遍了上海灘大大小小的所有醫(yī)院，病例厚厚一摞，就診卡有幾十張，看過各種專家，聽到過各種說法。疑似癲癇，疑似小舞蹈癥，甚至一度懷疑是心理疾病，去上海精神衛(wèi)生中心住院。卻怎么都治不好。

燕子從小語言天賦就好，英語說得好，說話表達(dá)也好，當(dāng)年是個多么出色的姑娘，現(xiàn)在卻連語言能力都已經(jīng)喪失，縱有千言萬語都只能憋在心里?？墒谴竽X還聰明著，清醒地知道自己承受著這一切，是一種怎樣的痛苦。

后來，華山醫(yī)院?？窗d癇的朱國行教授對他們說，我可以下結(jié)論，你的孩子肯定不是癲癇。但不是癲癇，她又是什么病呢？沒人能給他們答案，也沒法治療。只能在發(fā)病嚴(yán)重的時候打鎮(zhèn)定劑針，使用的劑量已經(jīng)很大了，但效果寥寥。

父母清楚地感受到，每次發(fā)病之后，燕子的身體狀況就會下一個臺階，逐漸失去了語言能力，沒法坐上輪椅在客廳轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，能聽父母說說笑笑的次數(shù)也越來越少。

“燕子，你想對爸爸說一句話嗎？”

半晌，燕子沒有應(yīng)，咧開嘴的笑容慢慢消失。

“沒事兒，你想說什么就說什么?！?/p>

哇的一聲，燕子嚎啕大哭。

“爸爸理解你，我都懂。她心里很難過，她真的很想跟我表達(dá)?！?/p>

哭聲中，也許是她十年來的委屈，憤懣不平，和難以用言語形容的病痛經(jīng)歷。

我怕女兒病沒看好，我先瘋了

燕子家里有好多以前的照片，記錄了她從牙牙學(xué)語到后來讀大學(xué)的全過程。照片里的女孩很漂亮，梳著可愛的BOBO頭，臉頰圓潤，一笑露出小酒窩，喜歡比V字手勢，青春無敵，風(fēng)華正茂，美好得不真實。

湯姨說，有時候她會呆呆地拿著這些照片看，有些恍惚，你看她小時候那么一點兒，上學(xué)的功課也不要我們操心，和同學(xué)相處得都很好，后來大學(xué)的時候即便身體已經(jīng)開始不好，但是大家都很照顧她。這么好的一個小女孩，怎么就一步步到了現(xiàn)在這樣？想不通，也不甘心。

這幾年，不管燕子在家還是住院，湯姨和老羅沒有兩個人同時出過門，因為燕子身邊一定要有個人陪著，在醫(yī)院時也是。有時候醫(yī)生和護(hù)士都勸，讓他們找一個護(hù)工，可是湯姨不肯，不是舍不得花錢，而是不放心，因為燕子說話別人聽不懂。這么長時間了，只有湯姨和老羅能從她的眼神里就知道她要干什么，這是一家人的默契。

為了給女兒治病，湯姨說她什么都愿意學(xué)。頻繁發(fā)作的時候，燕子喉嚨會有很多異物，有窒息的危險，湯姨就在家給她吸痰，沒法直接吃飯的時候就給她插胃管。這些都是住院的時候，她在一邊觀察學(xué)來的。勤看勤學(xué)，基本的護(hù)理工作，湯姨現(xiàn)在都能做。

女兒住院，他們也“住院”，反正就是日日夜夜守在女兒身邊。在醫(yī)院，燕子的情況基本無法緩解，看著她白天晚上地抽，總會有病友家屬問，這個小姑娘怎么抽得這么厲害？他們都不愿意回答，顧不上，也不想說，頂多回一句，抽筋。那她一直這樣抽嗎？對，抽抽就好了。和人家解釋解釋什么呢？就抽筋吧。

如今，老羅還沒有退休，上班的單位就在家附近，每天去單位，也算是有個除了生病之外的圈子。但湯姨已經(jīng)退休了，這兩年她出門的次數(shù)越來越少。她怕遇見熟人，怕打招呼，怕別人問起她女兒的情況，多大了？工作了嗎？成家了嗎？因為她不想一遍又一遍地告訴別人，我女兒生病了。她只能找些寄托，網(wǎng)購買買東西，偶爾看電視劇，但只要看到跟家庭跟父母跟子女有關(guān)的情節(jié)，她心里的難過勁兒就上來了。

她知道，自己再這么陷在女兒的病里出不來，也許病沒看好，她先瘋了。

你只要活著，我們家就完整

這幾年，老羅和湯姨過得很不好，生活的底色是絕望而壓抑的。在燕子面前，他們是最堅強(qiáng)的父親母親，拼命為女兒爭取哪怕是一絲一毫活下去的機(jī)會。他們只要聽說哪里有可能治女兒的病，就會毫不猶豫地奔過去，希望越大，失望卻也越大。尤其是這幾年，該看的專家都看了，該去的地方都去了，他們有些茫然，不知道下一步該怎么走。

人到中年，女兒橫生病禍，為人父母的苦悶和壓抑，旁人無法理解和感受。

去年十月，燕子高燒不退，住進(jìn)了醫(yī)院，父母開始腳不沾地地照顧，湯姨一刻不離地守在搶救室。老羅的身體有些扛不住了，重感冒，心臟早搏嚴(yán)重，不得已掛了急診。醫(yī)生的診斷結(jié)果是，疲勞過度，務(wù)必注意休息，并且立刻住院。老羅心里很苦澀，“你說得對，但是我實在沒辦法，這院我沒法住”。那一刻他其實特別擔(dān)心，但并不是擔(dān)心自己，如果他倒下了，樓上搶救室里的燕子怎么辦？她媽媽怎么辦？配點藥，每天去打個吊水，就這樣硬是自己熬了過去。

我們倆都沒有生病的權(quán)利，哪怕再難都要扛住不能倒下。這是我跟他們相處，他們說得最多的一句話。

有兩次燕子發(fā)病得實在厲害，湯姨沖動地想去多買一些安眠藥，一起吃一點，或許能從這個充滿陰霾又絕望的世界里解脫。老羅說，你怎么這么傻，如果我們沒救過來，她救過來了，那她怎么活？聊到這些時，她擺擺手，哽咽得厲害。

最困難的時候，老羅和湯姨就會放劉歡的那首歌，再苦再難，我們也要堅強(qiáng)，聽罷，夫妻倆以淚洗面，然后堅持著活下去。

醫(yī)生也勸過他們，要理智地看待女兒的病，老兩口也要為自己以后養(yǎng)老考慮。但老羅和湯姨覺得，畢竟這是一條生命，如果每個人處在他們的這個位置，也許想法都是一樣的，有1%的希望，就100%地努力，不留遺憾，只要女兒在，這個家就是完整的。如果到了燕子真的走了那一天，這個家從此之后再也不會有笑聲了。

2月的最后一天，是第十個國際罕見病日。而燕子的病，也已經(jīng)整整十年。不同于成骨不全癥、地中海貧血等其它罕見病，燕子的病癥究竟是什么都一直無法確診。從20歲到30歲，本該是最美好的青春。

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過往的十年，燕子嘗試過各種治療，做過迷走神經(jīng)的手術(shù)治療，一家人也做過基因檢測，但都沒有結(jié)果。如果您有關(guān)于治療的線索或渠道，可以與記者聯(lián)系（郵箱laiyuan0209@qq.com），我們會轉(zhuǎn)告她的父母，他們愿意提供過往所有的病歷和檢查結(jié)果。

（看看新聞Knews記者：賴瑗 劉寬漾 編輯：施荔）