孫小翠老人今年84歲了，表面上看，她與正常人沒(méi)什么兩樣。其實(shí)她是一名阿爾茨海默病患者，很多小事，比如穿鞋、比如做飯，她都已經(jīng)記不得該怎么做了。

老人的記憶力在一天天下降，記者的到訪讓她不知所措，我們需要每隔十分鐘就向她介紹一遍我們是誰(shuí)。而對(duì)她女兒的采訪，也屢次被老人的各種突發(fā)情況所打斷。

2008年，孫小翠老人被確診患上了阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病并不等同于失智癥，也就是俗稱的老年癡呆癥，而是失智癥中最常見(jiàn)的一種類型。它是一種大腦β淀粉蛋白異常導(dǎo)致的老年斑塊堆積，會(huì)阻礙信息傳遞，造成記憶丟失。最終這些斑塊會(huì)慢慢覆蓋整個(gè)大腦，影響視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、思維、行動(dòng)等能力，并最終導(dǎo)致呼吸和心臟功能衰竭。

失智癥患者患病后的壽命通常在十年左右，目前還沒(méi)有治愈的辦法。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前患有失智癥的老人已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)。而隨著人口老齡化的加劇，這個(gè)數(shù)字還在不斷增長(zhǎng)。

為了更人性化的關(guān)愛(ài)這些老人，社會(huì)一直在呼吁將“老年癡呆癥”改稱為“失智癥”。

“媽媽已經(jīng)不認(rèn)識(shí)我們了”

王文芳是孫小翠老人的女兒，目前在一家公司上班。一邊上班，一邊照顧失智母親，很長(zhǎng)一段時(shí)間，她都處于“兩頭跑”的狀態(tài)。去年6月，孫小翠老人的病情急轉(zhuǎn)直下，開(kāi)始出現(xiàn)情緒失控、理解障礙、出走等問(wèn)題，給陪護(hù)帶來(lái)了很大的難題。無(wú)奈之下，王文芳請(qǐng)來(lái)了一位保姆。

而保姆上門(mén)的第一天就被嚇了一跳?！拔乙婚_(kāi)始對(duì)這個(gè)病不了解，以為就是會(huì)忘東西，沒(méi)想到老太太的情況是這樣的”，保姆小何回想起剛上門(mén)時(shí)候的情景還是心有余悸，“她會(huì)說(shuō)，你老在我家干嘛，我家東西少掉了，我剛才在這放了個(gè)東西，現(xiàn)在沒(méi)有了，是你偷的”。

老人不光嘴上罵罵咧咧，甚至?xí)?dòng)手打人，王文芳一邊跟母親各種解釋，一邊忙著應(yīng)對(duì)母親的各種突發(fā)狀況?！坝械臅r(shí)候我正在上班，保姆這邊一個(gè)電話，你媽又怎么怎么了，我立馬就得趕過(guò)來(lái)”，王文芳無(wú)奈地說(shuō)，“那個(gè)時(shí)候我也發(fā)火，就是怎么和她解釋都解釋不通，特別無(wú)助”。

陪護(hù)失智老人，不僅需要理解這個(gè)病，還需要付出巨大的精力，同時(shí)要有強(qiáng)大的心理承受力。這讓很多家政服務(wù)人員望而卻步。而由于病恥感，或找不到專業(yè)幫扶失智老人的機(jī)構(gòu)，家屬只能默默承受照顧的壓力。最讓家屬心酸的是，老人的病情只會(huì)越來(lái)越糟，最終甚至?xí)涀钣H近的人。

朱玉明老人今年已經(jīng)90歲了，年輕的時(shí)候，她是一名漂亮的音樂(lè)老師。而如今，她已經(jīng)完全喪失了認(rèn)知和生活自理能力，兩個(gè)雙胞胎女兒她也已經(jīng)完全不認(rèn)識(shí)了，屬于重度的阿爾茨海默病人。

“媽媽已經(jīng)忘記我們了”，說(shuō)起這個(gè)，朱玉明老人的女兒胡二妮還是覺(jué)得有些心酸，“我媽媽現(xiàn)在病情很嚴(yán)重，住院之前家里雞飛狗跳的，剛上過(guò)廁所說(shuō)自己沒(méi)上，還要再上，一個(gè)晚上要起來(lái)折騰幾十次……”

由于病情嚴(yán)重，隨時(shí)可能發(fā)生危險(xiǎn)，目前朱玉明老人已經(jīng)無(wú)法居家照顧，進(jìn)入上海市精神衛(wèi)生中心老年科住院觀察。

擁擠的病房 不愿接收的養(yǎng)老院

上海市精神衛(wèi)生中心目前是上海唯一一家能夠收治失智癥老人住院的醫(yī)院，這里的失智癥病人一般是有自殺、傷人、危險(xiǎn)傾向的重度患者。而事實(shí)上，很多病情沒(méi)那么嚴(yán)重、或者病情已經(jīng)得到緩解的患者，家屬也希望他們能來(lái)住院，一方面是因?yàn)榫蛹艺樟蠅毫μ?，另一方面也是因?yàn)檎也坏綄I(yè)的護(hù)理機(jī)構(gòu)。

上海市精神衛(wèi)生中心老年科主治醫(yī)師李霞告訴我們，這里的病房常年處于加床狀態(tài)?！拔覀兒硕ù参恢挥?3張，但是實(shí)在架不住這么多人要住院，現(xiàn)在我們這里常年70多張病床，走廊上都是人……”

醫(yī)學(xué)研究表明，雖然失智癥目前還沒(méi)有治愈的辦法，但藥物治療再加上專業(yè)的精心護(hù)理，可以延緩病情的發(fā)展。不過(guò)李霞告訴我們，出于承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)和護(hù)理難度的考慮，養(yǎng)老院通常只愿意接收程度很輕，或已經(jīng)完全不能動(dòng)的老人，醫(yī)生們稱為處于病程的“兩頭”。
李霞曾經(jīng)接觸過(guò)兩三百家的養(yǎng)老院，希望能幫病房里的老人們找到出路。但是，目前在上海，愿意并有能力收治，處于中間階段的失智老人的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，不足20家。

“照顧失智老人不光是生活照顧，這些老人會(huì)走失，會(huì)發(fā)脾氣，有自己的要求，還要進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練”，在李霞看來(lái)，照護(hù)失智老人不僅要承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)護(hù)理的專業(yè)性也要求很高，“養(yǎng)老院的苦衷我也理解，一會(huì)兒這個(gè)老人走失不見(jiàn)了，一會(huì)兒又摔東西影響別人了，就單單是不好好吃飯這一點(diǎn)，也能讓養(yǎng)老院頭疼半天”。

專業(yè)照護(hù)，探索新模式

上海樂(lè)緣養(yǎng)老院是為數(shù)不多的收治失智老人的養(yǎng)老院，每天早上八點(diǎn)，老人們都會(huì)一起集中在大廳里做手指操、唱老歌，這里超過(guò)一半以上的老人都屬于失智老人。

席阿姨每天都會(huì)推著老伴來(lái)4樓做康復(fù)訓(xùn)練。昨天老伴嚷嚷著膝蓋疼，今天席阿姨特地讓醫(yī)生幫他看一下。席阿姨的老伴老高，今年79了，4年前他被確診患上了路易體癡呆，這種失智癥患者通常伴有帕金森綜合癥，而且存在波動(dòng)性認(rèn)知障礙和幻覺(jué)。

沒(méi)進(jìn)養(yǎng)老院之前，老高已經(jīng)不認(rèn)識(shí)自己的老伴兒了，“他都管我叫老娘，有的時(shí)候清楚，有的時(shí)候不清楚”。老高的塊頭大，不僅認(rèn)知混亂，漸漸行動(dòng)也不便了，席阿姨一個(gè)人照顧不過(guò)來(lái)，找到了家附近的這家養(yǎng)老院?！斑@里像個(gè)小社會(huì)，熱鬧，我一個(gè)人在家又要做飯又要看著他，有的時(shí)候我在忙別的事情的時(shí)候，他就只能一個(gè)人坐在一邊發(fā)呆”。

為了緩解老高的病情，今年1月，席阿姨陪著老伴一起住進(jìn)了樂(lè)緣養(yǎng)老院。每天參加群體活動(dòng)，做康復(fù)訓(xùn)練，在護(hù)工的幫襯下，半年過(guò)去了，奇跡竟然發(fā)生了?，F(xiàn)在的老高不僅又重新認(rèn)識(shí)了席阿姨，甚至還能自己拄著拐杖走兩步。雖然不能說(shuō)康復(fù)，但至少?zèng)]有惡化得太快。

在樂(lè)緣養(yǎng)老院院長(zhǎng)包勍頎看來(lái)，雖然失智癥無(wú)法治愈，但是可以通過(guò)一些康復(fù)手段延緩病情發(fā)展，“用進(jìn)廢退，要激發(fā)他的潛能，你老不去用，他就把這個(gè)功能就全部荒廢了”。

為了更好地照護(hù)失智老人，包院長(zhǎng)的養(yǎng)老院進(jìn)行了很多硬件改造。比如，喜歡到處走是失智老人的一大特點(diǎn)，也是他們?nèi)菀鬃呤У脑?。而一味地阻止無(wú)益于病情的控制，反而適當(dāng)?shù)氖鑼?dǎo)更有效。針對(duì)失智老人的這一特點(diǎn)，樂(lè)緣養(yǎng)老院就特別把院內(nèi)的走廊設(shè)計(jì)成了“迷宮”，不管老人怎么走，都會(huì)回到原點(diǎn)。

包院長(zhǎng)能夠堅(jiān)持收治失智老人，其實(shí)和李霞的支持密不可分。“我們可以說(shuō)是互相轉(zhuǎn)診”，李霞說(shuō)，“他們那邊的護(hù)理?xiàng)l件比我們好，我們畢竟是三甲醫(yī)院，主要是治療為主，但包院長(zhǎng)要是發(fā)現(xiàn)他收下來(lái)的老人有自殺或傷人傾向，他會(huì)跟我聯(lián)系，我會(huì)接收過(guò)來(lái)。治療一段時(shí)間，老人不想自殺了，我們?cè)侔阉呕氐桨洪L(zhǎng)那邊養(yǎng)老”。

NGO組織開(kāi)始介入 呼吁更多專業(yè)力量

去年7月，王文芳加入了盡美失智老人家屬群，上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心是一家專門(mén)為失智老人和家屬提供幫助和支持的非政府組織，主要以上門(mén)心理咨詢、信息服務(wù)等內(nèi)容為主。自2012年創(chuàng)立以來(lái)，已經(jīng)有140戶家庭正在接受盡美的服務(wù)。

每個(gè)月，盡美的社工都會(huì)上門(mén)來(lái)看看孫小翠老人，了解一下老人最新的情況，看看家屬有什么需求，社工會(huì)提供一些專業(yè)的照護(hù)指導(dǎo)，也把一些有用的信息告訴家屬?！熬秃孟癖澈笠幌掠兄瘟恕保跷姆颊f(shuō)，“那種支撐不一定有多大，但給了我們這些家屬很大的力量”。

“這些家庭其實(shí)有很大的病恥感，害怕鄰居、朋友知道，默默承受，孤立無(wú)援，我們希望能走進(jìn)他們，將一些專業(yè)的資源和力量和他們的需求對(duì)接”，上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心創(chuàng)始人顧春玲表示。據(jù)盡美統(tǒng)計(jì)，大概有90%的失智老人在患病后，沒(méi)有接觸到專業(yè)的養(yǎng)老院和醫(yī)院，而是由家屬在家默默承受護(hù)理壓力。這是一個(gè)龐大而隱蔽的群體，他們像一個(gè)個(gè)無(wú)助的孤島，急需專業(yè)力量的支持。

   
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（編輯：超慧）