孩子剛出生就頂著大面積的黑斑（胎記），醫(yī)學上稱先天性黑色素痣，這是許多家長難以接受的事實。先天性巨痣可以出現(xiàn)在身體的任何部位：如頭面部、軀干部、四肢……不僅嚴重影響美觀，也嚴重影響患兒的心理健康，還有惡變的可能，使患者及其家屬非常痛苦。在同濟大學附屬同濟醫(yī)院創(chuàng)面修復科，每天都有來自全國各地甚至海外的患者來尋求代濤主任的幫助，其中絕大部分是未成年患者，年紀最小的甚至才剛出生幾天。

影響美觀，海外患者跨國求醫(yī)

據(jù)同濟大學附屬同濟醫(yī)院創(chuàng)面修復科代濤介紹，先天性巨痣又稱巨大黑色素痣（俗稱獸皮痣，黑毛痣，毛孩，黑胎記）。一般來說，體表面積大于144平方厘米或特殊部位大于20平方厘米的黑痣就可以被認為是先天性巨痣。巨痣患者通常會出現(xiàn)多毛癥，部分患者會出現(xiàn)疼痛、瘙癢，有異味，皮膚粗糙如獸皮。巨痣多為良性病變，但覆蓋四肢的巨痣可能與皮下組織萎縮有關（脂肪減少，肢體粗細不一）。頭部或中軸骨骼上的巨痣可能與發(fā)育遲緩、癲癇發(fā)作、腦積水，部分患者出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤。

據(jù)代濤介紹，由于兒童巨痣在治療過程中風險極大，因無過多的正常皮膚，治療不徹底易復發(fā)，不少醫(yī)院不愿意收治，患者常常面臨求醫(yī)無門的困境。同濟醫(yī)院創(chuàng)面修復科每年接待近200例來自全國各地，甚至有來自美國、日本、馬來西亞、印度尼西亞和迪拜的的巨痣患者患者跨國前來求醫(yī)。

“家里孩子有這么大的黑痣，我們擔心他以后上學被嘲笑?！鼻嘏恳患襾碜愿拭C，她的孩子只有11個月大，出生時后頸和后背部就有大面積的黑痣，還有一些長在孩子的四肢上?！爸拔覀儙е⒆尤トA西醫(yī)院看過，醫(yī)生說只能到上海找代主任，我們不敢耽誤，立即又從四川趕到上海?！?/span>

創(chuàng)面修復科的病房里，記者還見到了一位來自馬來西亞的小患者，目前他已完成了背部的第一次手術?；颊叩母赣H告訴記者，為了給孩子治療，他們輾轉了許多地方，最后還是通過電視節(jié)目了解到中國有一位可以治療先天性巨痣的醫(yī)生。盡管孩子可能需要接受多次植皮手術，但為了給孩子一個正常的人生，他們決心跨國求醫(yī)。

巨痣病因不明確，是否遺傳

據(jù)介紹，目前先天性巨痣無法預防。代濤告訴記者，截至目前，先天性巨痣的發(fā)病原因仍不明確，且無法通過產(chǎn)檢發(fā)現(xiàn)。有的夫妻第一胎正常，第二胎卻出現(xiàn)了問題；也有的第一胎有巨痣，第二胎卻正常。這讓很多患者和家屬產(chǎn)生自卑感并出現(xiàn)社交障礙。不過，專家表示，先天性巨痣并不是一種遺傳疾病，即使是正常父母，也有可能生下患有巨痣的孩子；而父母雙方都是巨痣患者，生育孩子是正常的，說明與遺傳關系不大。

巨痣治療前景

據(jù)介紹，目前先天性巨痣的首選治療方式是手術切除，常規(guī)的方法包括植皮術、擴張器皮瓣轉移術、皮膚牽張術和分次切除術。同濟醫(yī)院創(chuàng)面修復科目前主要通過復合皮移植術來進行治療。代濤解釋說，這種辦法就是在切除巨痣后，先在缺損處植入異體真皮支架，然后將患者的刃厚皮貼在支架上。使用支架的優(yōu)勢在于，移植后患者疤痕較輕，皮膚富有彈性好，接近與正常皮膚，供皮區(qū)可多次取皮，疤痕輕微。

巨痣惡變的概率及風險，哪些應該警惕

代濤告訴記者，巨痣的生長速度和惡變風險因個體差異而異，因此，巨痣的患者應定期進行皮膚檢查，以便及時了解痣體的生長情況和潛在的惡變風險，及時發(fā)現(xiàn)和治療任何并發(fā)癥。目前，先天性巨痣惡變率在3%左右，但許多患者希望切除巨痣的首要原因仍是“影響外觀，改善心理問題”。孩子出現(xiàn)巨大黑痣時，一般在6個月之后就可以進行治療。當巨痣長在頭面部時，建議2歲以后進行植入擴張器治療，若在關節(jié)處，建議盡早手術，越早越好，因為痣面積會隨身體長大而按比例增大。

代濤提示，巨痣在生長過程中容易受到摩擦、紫外線等刺激，可能導致痣體表面出現(xiàn)破潰、感染，疼痛，瘙癢，顏色加深，異味等問題。因此巨痣患者在戶外活動時應注意防曬，盡量避免長時間暴露在陽光下。

此外，當巨痣患者出現(xiàn)以下“信號”時就需要引起重視：如短期內黑痣迅速增大、顏色加深，黑痣出現(xiàn)瘙癢感或疼痛感、糜爛或潰瘍、全身多處復發(fā)等，此時建議盡快就診，病理檢查進一步明確病因。

代濤主任在接受外籍患者咨詢

在同濟醫(yī)院接受治療的巨痣患兒

代濤主任收治的外籍患兒

代濤主任在為患者手術中